Op kousenvoetjes  naar huis want het wordt koud. De verwachtingen zijn niet gunstig. Temperaturen onder nul en dus koude nachten met temperaturen die ook overdag niet boven het vriespunt uit zullen komen. Koud dus. Brrr…

Met kousenvoeten naar bed, vannacht. Lekker warm zonder kans te lopen koude voeten te krijgen. Ook is het lekker zacht aan de voeten en het loopt stilletjes. Kortom, comfort alom. Wat meer kan een mens zich wensen bhalve een beetje voldoende lucht. Want voldoende luht blijft toch altijd nog mijn hartewens. Voldoende lucht en gemakkelijk kunnen ademen. Die beide zijn mijn favoriete wensen. Het mag dan niet veel zijn wat ik vraag maar als ik wat vragen mag, zijn het deze beide. Voldoende lucht voor een normale conditie en gemakkelijk kunnen ademen. Dat is alles wat ik vraag. Meer hoef ik eenvoudig niet. En voor het extra comfort dit weekend, op kousenvoeten de nacht in.

27 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

De grijstinten die de wereld buiten kleur geven op dit moment, zijn in mijn hoofd niet terug te vinden. In kleurrijke schakeringen staat alles mij wel helder voor ogen. Zolang ik nog enigszins ruimte heb om adem te halen, wacht ik minimaal het gesprek af wat ik nog heb met het longtransplantatieteam. Daarna valt de beslissing of dat wel of niet doorgaat. Vandaar kan dan de volgende stap gezet worden. Het kan een lange weg worden. Nu al inzetten op euthanasie is mij véél te vroeg. Daarvoor hang ik nog veel te veel aan het leven. Zoveel is mij wel duidelijk.

Buiten trekt de mist zienderogen op. Het zonnetje komt erbij. Het lijkt een mooie dag te worden. Het lijkt een mooie dag buiten te worden en het lijkt een betere dag voor mij te worden. Beter? In ieder geval beter dan toen ik vorige week maandag via de spoedeisende hulp binnenkwam. En zo zie je maar, na een nachtje heerlijk slapen…

25 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

We hebben besloten het thuis te ondergaan en daar zullen we gaan wachten op het “moment suprème”. De dag voorafgaand aan de uitvoering van de euthanasie komt een verpleegkundige van de thuiszorg een infuus aanleggen. Ik hoop van harte dat het infuus goed blijft zitten tot de volgende ochtend zodat we daar geen geklooi mee krijgen. Mijn vaten zijn zo beroerd geworden dat ik heel slecht te prikken ben. Dat gaf in het ziekenhuis altijd al problemen met infusen. Maar goed, de verpleegkundige krijgt een infuus in mijn arm en gaat fluitend naar huis. Klusje goed geklaard. Mooi werk, meid!

‘s Morgens worden we beiden bijtijds wakker. We ontbijten en praten wat. Het gesprek verloopt ietwat troef. Vandaag is de dag, hè? Ja, vandaag is de dag. Alles goed geregeld, nu? Ja, alles naar wens. Komt goed. Duurt nog even voor de dokter komt. Ja, duurt nog even. Kopje koffie, dan maar? Ja, laten we nog maar een kopje koffie doen. De klok loopt richting elf uur en de afspraak is dat de dokter om tien over elf komt. We drinken onze koffie op en om stipt tien over elf klinkt een dwingend belgeluid. Kort, straf en afgemeten. Geen enkele twijfel mogelijk. Het uur van de waarheid.

Shit Bella, daar zul je’m hebben! Niet open doen, ik ben er niet. Paniek maakt zich van mij meester als ik Anna richting intercom zie gaan. Ik duik weg en trek het dekbed over mijn hoofd. Ik ben er niet. Ik ben niet thuis! Ik doe hier niet aan mee. Ik wil leven!

24 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Levensbeëindiging. Wilsbeschikking. Laatste wens. “Als iemand zich groepen voelt en mij komt bezoeken, kan die dan een flesje Maggi aroma voor mij meenemen? De soep is hier altijd zo verrotte flauw.” Nee, dit is geen grapje. Dit is een serieuze wens en denk maar niet dat het mijn laatste wens is. Zo gemakkelijk komen jullie niet van mij af.

Heel graag zou ik nog even door leven. Maar met welk doel? Doelen heb ik wel maar lieve mensen, het moet wel kunnen. Zonder lucht wordt het leven heel erg zwaar. Niet te doen, zelfs. Ik voel het steeds zwaarder op m’n schouders drukken. Mijn longen lopen op hun laatste benen. Ze zijn aan hun eind. Op. Het is gebeurd. Het mag een Godswonder genoemd worden als er op tijd nieuwe longen voor mij beschikbaar zouden zijn waar anderen al jaren liggen te wachten.

Het is een duivels dilemma. Kiezen is voor sommigen van ons een duivels dilemma. Vaak weet men niet het onderscheid te maken tussen goed en kwaad, mijn en dijn en tussen het ethische en het onverantwoorde. Wiens belang wordt voorop gesteld? Ik kan blijven bloggen tot ik een ons weeg, het antwoord op dit oort vragen zal onbeantwoord blijven. Eenvoudig omdat ik geen antwoord op dit soort vragen ga vinden. To blog or more?

23 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

– De verwachting voor vandaag luidt: grote kans op overleving, iets minder zwaar dan afgelopen dagen en mogelijk een kansje op hele kleine verbetering. — Ik heb wel eens slechtere verwachtingen gehad. Dus zo sukkelen we nog maar even door.

22 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Een idioot idee. Op twee zulke uiteenlopende fronten evenveel serieuze activiteit voor één en dezelfde patiënt. Leven en dood. Wat wil deze patiënt nu eigenlijk? Wil hij dood of wil hij leven? Het moge duidelijk zijn dat hij wil leven. De vraag is echter of dat kan. Met longen zoals die van deze patiënt valt natuurlijk helemaal niet meer te leven. Het is puur te danken aan de wilskracht en het karakter van deze patiënt dat hij nog steeds voortleeft. Mijn longarts is er zwaar van onder de indruk. Dat is zichtbaar. Hij zegt dat ook. Zijn bewondering steekt hij niet onder stoelen of banken. Dat is fijn maar niet wat ik wil. Ik wil leven!

Hoe nu verder? In Groningen zet dr. Dirk-Jan Slebos het transplantatietraject in werking. In de hoop dat hieruit positieve berichten zullen komen, wordt in Leeuwarden door dr. Ralph Koppers gewerkt aan goede zorg, opvang en huisvesting  om de tijd te overbruggen naar één van de opties. Hierbij zal het specialistisch team van de palliatieve thuiszorg voor hulp en ondersteunende begeleiding zorgen. Die hulp en steun zal geboden gaan worden aan hen die de zorg voor mij uiteindelijk gaan uitvoeren. Zoals het nu lijkt, ga ik de zorg thuis krijgen van het zorgteam Florastate. Het mooie is dat al deze disciplines onderdeel uitmaken van de Zorggroep Noorderbreedte. De kans van slagen is hiermee bijna op voorhand gegarandeerd.

Zo gaan we dus verder. Hoe waanzinnig het ook mag lijken. Hinkend op twee totaal verschillende sporen. Levensverlenging en levensbeëindiging. Want het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Doen of laten doen? Ik zeg gewoon doen! Hoe waanzinnig ook.

20 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Dit was ook tot gespreksitem verheven tijdens het gesprek wat Anna en ik vanmorgen hadden met mijn longarts, Ralph Koppers (geweldig mens, overigens). Ralph en ik hadden in een korte voorbespreking het gesprek “Hoe nu verder?” als werktitel meegegeven maar “Doen of laten doen?” dekt de lading van het gesprek uiteindelijk zoveel temeer.  De treffende link naar William Shakespeare’s “To Be Or Not To Be?” kan mij alleen maar met alle eer vervullen.

Doen of laten doen? Een keuze die je niet moet willen maken. “Zelf doen” is vanaf de tijd dat ik begon te lopen en praten altijd mijn doel geweest. Dat er een tijd zou komen dit los te moeten laten, is  zich pas recent in mijn leven gaan vormgeven. En het doet pijn. Veel pijn. Laten doen is inleveren. Inleveren, big time.

Doen of laten doen? Nog zoveel verschrikkelijke en zelfs mensonterende voorbeelden te noemen. Daaraan wil ik niet eens beginnen. Dit blog wordt niet verlaagd tot een ordinaire freakshow. Dit blog wordt geen snoepje voor fetisjisten. Graag laat ik die invulling aan de fantasie over. Bedenk echter dat de meest gruwelijke fantasie uw werkelijkheid kan worden, vroeg of laat!

Doen of laten doen? Dat zelfs zo’n vraag zich naar voren dringt bij het praten over het einde van je leven, spreekt natuurlijk gelijk al boekdelen. Levensbeëindiging. Doen of laten doen? Wat meer kan kan ik zeggen?

Maar eerst is daar die deur. Tenminste, het lijkt een deur maar ik kan het niet goed zien. Als het een deur is, dan staat ‘ie op een heel klein kiertje. Kan ik er door of moet ik buiten blijven? “Ik hou nie van cliffhangers nie” Ah joh, nie so zeike nie! Is geen cliffhanger. Is de deur naar het longtransplantatieteam. Als ik me door de kier kan wurmen, wordt achter die deur bekeken of ik in aanmerking kom voor donorlongen of dat er contraïndicaties zijn. Ha, ha, ha, grapje zeker? Als ik me door de kier kan wurmen? Ik heb klienere gaatjes gezien waar ik ingekropen ben, ha, ha, ha! Laten we elkaar binnenkort ontmoeten aan de andere kant van die deur. En laten we hopen dat er geen contraïndicaties van gewicht zullen zijn.

Doen of laten doen? Een longtransplantatie zou ik zeker niet zelf doen. Altijd laten doen!

Maar mocht u denken dat dit het is, dan heeft u het mis. Er is meer… Maar daar heb ik even de puf en lucht niet meer voor. Daarmee gaan we morgen verder. “Ik hou nie van cliffhangers nie” Ah,  nie zeike joh! Dan hebbie gewoon vette peg!

19 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Wel ligt er misschien een kleine maar niet minder welkome verrassing in het verschiet. Hierover licht ik zelfs nog geen tipje van de sluier op. Lieve lezer, u zult nog even geduld moeten betrachten. Met een beetje mazzel kan ik morgen wat meer openheid van zaken geven. Dus lekker slapen, straks. En morgen gauw kijken of er al nieuws online staat. Zodra het kan, zal ik het met u delen op het moment dat ik er ook even puf voor heb. Puf heb waarvoor? Voor het delen van een nieuw lichtpuntje. Verrassing?

18 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Mijn leven hangt zo langzamerhand aan een zijden draadje. Donderdag heb ik, samen met Anna een gesprek met Ralph over hoe we nu verder moeten. Om eerlijk te zijn moet ik met jullie delen dat Ralph een beetje aan het eind van de medische ingrepen ter verbetering van mijn klachten is gekomen. Ingrepen en handelingen zullen zich neer gaan richten op optimaal comfort i.p.v. verbetering. Al jullie fijne en opbeurende reacties waaruit zoveel verwachting spreekt, moet ik toch een beetje nuanceren, lieve mensen. Verschuil je niet achter hooggespannen verwachtingen maar sta open voor de realiteit. Waarmee ik niet wil zeggen dat het nu, op dit moment, een aflopende zaak is maar het ziet er niet goed uit. Absoluut niet. Tenzij het spontaan gebeurt, verbetering zit er eenvoudig niet meer in. Het voorgeschreven recept luidt dan ook:
nr 30 st1 d.d. mentaal”Niet klagen maar dragen, en bidden om kracht.”
17 januari 2012, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Vrijdag, tijdens het telefonische overleg met Ralph, bood hij natuurlijk aan mij naar het ziekenhuis te laten komen om opgenomen te worden. Op dit moment wordt een tas met kleren en benodigde spullen ingepakt. Ik zit er namelijk sterk aan te denken een ambulance te bellen en mij naar de spoedeisende hulp in het Medisch Centrum Leeuwarden te laten brengen. Ik trek het niet meer.

Meestal zit ik dan op een soort wip. Wel of niet gaan? Wat kunnen ze daar meer voor mij doen dan hier thuis? Voor mij zorgen. Dat is wat ze daar voor mij kunnen doen. Niet alleen ik trek het niet meer, Anna trekt het ook niet meer. Het duurt te lang en Anna is natuurlijk ook gewoon chronisch ziek. Laten we niet vergeten dat zij Multiple Sclerose heeft. Zij wil zo verschrikkelijk graag maar als het te lang duurt, kan ze eenvoudig niet voor mij blijven zorgen. Zij gaat daaraan onderdoor. Anna trekt het niet meer, ik trek het niet meer, wij trekken het niet meer. Hulp is welkom. Hand en spandiensten als spullen naar het MCL brengen of juist ophalen. Boodschap doen voor mij of dat soort dingen want wij trekken het even niet meer.

16 januari 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis