Ik ga op mijn laatste reis

Helaas lezers, ik ben vertrokken. Mijn laatste reis zal binnenkort dan toch beginnen. Spannend vind ik het zeker. Geen idee hoe het er onderweg uitziet, wat ik tegenkom en waar ik uiteindelijk terecht zal komen. Een ding is zeker, mijn zieke lichaam met de kapotte longen zal ik achter laten. Dat wordt voor mij in een gat in de grond begraven, op de Noorderbegraafplaats aan het Schapendijkje te Leeuwarden. Ik zal dus zeer licht bepakt reizen, zogezegd. En alleen dat al, is heel fijn. Ik zal dat oude, kapotte lichaam niet missen. Het voelt als een verlossing er zonder te mogen reizen.

Voorlopig ben ik nog een paar dagen in de Twillight Zone. Zwaar gesedeerd zal ik zeer binnenkort het laatste beetje adem wat ik nog heb, ook definitief uitblazen. Dan is het echt afgelopen en zal mijn laatste reis daadwerkelijk beginnen.

Mocht ik in de gelegenheid zijn contact te zoeken, dan zal ik dat zeker doen. Geen idee hoor, ik heb dit nog nooit eerder bij de hand gehad. Misschien één van jullie met ervaring op dit gebied? Voor mij is dit allemaal compleet nieuw. Niet dat ik nog nooit iemand verloren heb want dat is dus wel zo. Geliefden, dierbaren en ouders. Ook mijn dochter is mij voorgegaan. Zou ik hen onderweg tegenkomen? Of op mijn eindbestemming wellicht? Het is een kwestie van afwachten. Zien wat er komen gaat.

Hier en nu houdt het dus op. Schrijven zal ik niet meer doen. Niet meer kunnen. Zelfs al zou ik willen of kunnen, ik heb er eenvoudig geen tijd meer voor. Een geheel nieuwe ervaring komt op mij af. Ik ga op mijn laatste reis.

Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | 43 reacties

Slechte dagen achter elkaar door COPD

Vechten. Het is alweer dagen vechten voor een beetje lucht. Het gaat niet goed. Sterker nog, het gaat ronduit slecht. Veel langer moet het zo niet doorgaan. Ik hou dit niet vol. ’t Is maar dat jullie het ook weten. Dit hou ik niet vol, al die slechte dagen achter elkaar door COPD.

13 juni 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , | 63 reacties

Op vakantie of onder de grond

Vandaag en gisteren waren weer van die dagen. Na een goede start van de dag, laat mijn lichaam mij in de loop van de dag weer compleet in de steek. Vandaag begon het direct na het middageten al. Hartstikke benauwd. Er moest zelfs hulp aan te pas komen om weer enigszins adem te kunnen halen zonder dat de paniek uit mijn ogen spoot. Gadverdamme, wat voelt dat toch verschrikkelijk. Het went eigenlijk nooit. Het is dan echt vechten voor m’n leven. En als er één ding is wat ik wel geleerd heb, da afgelopen jaren, dan is het wel vechten voor mijn leven. Als een beer. Klinkt heel stoer maar is natuurlijk helemaal niks. Het echte gevecht tegen COPD kan ik nooit winnen. Er komt een dag dat ik het onderspit delf.

Die dag hoop ik niet mee te maken. Ik hoop eerder zelf maatregelen getroffen te hebben omdat onderspit voor te zijn. Op een dergelijke wijze stap ik liever niet uit dit leven. Daar bedank ik graag voor. Stel je voor zeg, hartstikke benauwd, happend naar lucht als een vis op het droge, een beetje stikkend aan je einde komen. Als ik er aan denk, word ik acuut benauwd. Eerst maar even stoppen met schrijven. Het kost me teveel lucht. Pas op de plaats en rust in mijn lijf. Ademhaling terug onder controle brengen. Klotelongen. Ik zet ze op marktplaats. “Te koop, stel nog jonge longen van gezonde sportieve en vitale maan. Gebruikt en dus opknappertjes. Bieden.” Ja, en dan? Wat als iemand ze hebben wil voor z’n rariteitenkabinet? Zit ik ineens zonder. Dan toch liever een paar kapotte longen dan helemaal geen longen meer. Plastic boterhamzakjes voldoen niet echt. Anders had ik die al lang in mijn borstkas geplaatst. Of er buiten. Als een eigen homemade kunstlong. Een externe kunstlong, zogezegd. USB? Nee, FireWire. Of de laatste techniek, Thunderbolt. Dat is de snelste interface. Moet kunnen. Als bionische man zie ik het nog wel een aantal jaren zitten. Bionisch met Thunderbolt en dan een paar plastic boterhamzakjes als hoofbestandsdeel. Hoe bedenk ik het. Gebrek aan fantasie. Nee, gebrek aan kennis op het gebied van medische mogelijkheden. Ik moet gewoon kijken wat mijn klachten gaan doen en op tijd aan de bel trekken als het te erg wordt.

En zo zijn er toch nog steeds momenten waarop ik het fijn vind nog steeds te leven. Die momenten worden korter en spaarzamer maar ze zijn er nog steeds. Zolang ik daarvan kan genieten, zijn de slechte momenten te dragen. Tot op zekere hoogte natuurlijk. De afgelopen dagen ben ik op de goede momenten aan het monteren. Op uitgezochte muziek heb ik wat beelden gesneden en die in filmpjes gemonteerd. Met een speciaal doel. Alles ter voorbereiding op mijn laatste feestje. Voor dat laatste feestje heb ik al heel veel voorbereidingen getroffen. Ik wil het Anna zo makkelijk mogelijk maken. Het meeste is al doorgesproken met haar en door een deskundige doorgerekend. Toen beseften we ons hoe duur het is om je te laten begraven. Dat is toch een rare gewaarwording, zeg. Van dat geld hadden we samen riant op vakantie gekund. En dan echt riant ook nog. Maar helaas, ik moet er van onder de grond, hahaha. En ik kan niet eens een keus maken tussen op vakantie of onder de grond.

9 juni 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , , , | 5 reacties

Doorvechten of opgeven

Opgeven. Doorvechten. Doorvechten of opgeven? Opgeven past niet echt bij mij. Een vechter ben ik veel meer dan een opgever. Sinds ik longemfyseem heb, is mijn longaandoening al heel wat door mij bevochten. Vechten van man tot man, heb ik in mijn leven niet zo heel veel gedaan. Zo’n vechter ben ik dan weer niet. Van geweld houd ik niet.  Vechten tegen mijn COPD echter, is een soort tweede natuur geworden. De laatste tijd gaat dat vechten gepaard met loodzware hindernissen. Het vechten wordt zwaarder. Het wordt zwaarder de dagen door te komen. Ik ben vaker benauwd en verlies vaker de controle over mijn ademhaling. Waarom dan door vechten? Waarom niet gewoon de pijp een Maarten geven? Dat is eenvoudig uit te leggen. Er zijn nog zoveel goede dagdelen. Waar ik een tijd terug nog goede dagen had, zijn dat nu eerder dagdelen geworden. Een dag kan tegenwoordig bestaan uit een lang slecht deel en een kort goed deel. Of andersom. Ook is het mogelijk dat die delen zijn opgesplitst. Elkaar afwisselend gedurende een dag. Meestal is de hele dag niet goed. En dan toch niet opgeven? Weet je, naast de goede dagdelen is er meer. Anna en ik hebben het zo fijn samen. We praten wat, lachen om onze eigen, morbide humor en ja, we hebben het gewoon fijn samen. Die momenten wil ik nog even niet missen. Vastgrijpen aan het leven. “Meer van hetzelfde”, noemt Anna mijn hang naar het leven. “Je hebt intensief geleefd, veel meegemaakt, gedaan, beleefd en bijna wel alles eruit gehaald wat er inzit.” Nou ja, denk ik dan, alles? Had ik er niet veel meer uit kunnen halen? Hoe ik het ook bekijk, meer dan wat ik er uitgehaald heb, kan ik er nu niet meer uithalen. Het is over. Mijn laatste uur heeft geslagen.

Opgeven ga ik het nog even niet. Keihard vechten ook niet meer. Ik ga gewoon nog wel even door. Waar het schip strand, zien we vanzelf. Wordt het me allemaal echt te zwaar, dan trek ik aan de bel en ga ik over op een vorm van levensbeëindiging. Echt lichamelijk lijden en voortdurend benauwd zijn, trek ik niet. Eventjes wel maar als dat de tendens van de dagen wordt, ben ik weg.
Mij zie (lees) je nog wel een poosje terug hier. Of niet natuurlijk want je weet nooit hoe een koe (de Dood van Pierlala) een haas (ik zei de gek) vangt. Stel jezelf nog één keer de vraag en je weet het antwoord inmiddels. Doorvechten of opgeven?

6 juni 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , , | 3 reacties

Loslaten

Lange tijd heb ik vele excuses gehad waarom ik nog niet kon beginnen aan levensbeëindiging om mijn steeds zwaarder wordende lijden ten gevolge van mijn longemfyseem niet te hoeven dragen. Excuses als het afsluiten van allerlei zakelijke dingen, het doen van diverse zakelijke handelingen, moeilijk om Anna achter te laten en meer van dat soort excuses. Inmiddels ben ik een stap verder. Met dat zakelijke geklooi ben ik bijna klaar. En wat Anna betreft, zij is geen enkel obstakel meer om mijn leven te laten beëindigen. Anna redt het wel. Zij is een sterke vrouw en natuurlijk heeft ze het aanvankelijk moeilijk met mijn overlijden. Maar dat zij het redden zal, daar ben ik van overtuigd. Zij zal de nodige hulp ontvangen en aanvaarden. Hulp op die gebieden waar zij dat zelf nodig acht. Ik heb daar alle vertrouwen in en het gaat goed komen met Anna.

Anna loslaten is voor mij het meest moeilijk. Zelf zou ik nog graag een hele poos samen met haar verder willen. Genieten van haar vrolijkheid, haar kracht, optimisme en haar nimmer aflatende inzet. Wat hou ik van die meid. Afscheid van haar nemen valt me zwaar en dan straks een definitief afscheid van mijn lieve Bella te moeten nemen, zal gepaard gaan met de nodige snikken en tranen. Tranen die mogen. Tranen die mogen rollen voor een afscheid van het meest dierbare wat ik momenteel alweer jaren bij me in de buurt heb. Het meest dierbare in mijn hart en het meest dierbare in mijn hoofd. Overal onder mijn huid. Anna zit onder mijn huid zoals in de bekende song. “I’ve got you Anna, under my skin…” Neem daar maar eens afscheid van. Dat worden geen snikken en tranen. Dat wordt gewoon ordinair, hartverscheurend huilen. Janken met een doos tissues erbij. Ga er maar eens voor zitten, Hansje en zeg een paar honderd keer tegen jezelf, “loslaten”.

28 mei 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , , , | 20 reacties

Met mijn rug tegen de muur

Ja lieve mensen, ik sta met m’n rug tegen de muur. Na de experimentele ingreep van dr. Slebos (Dirk-Jan) in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), sta ik opnieuw met mijn rug tegen de muur. De ingreep was perfect uitgevoerd. Alle lof voor Dirk-Jan. Helaas is het restant van mijn longen, na de bronchoscopische volumereductie, niet in staat voldoende productie te leveren. Ietsje beter is het wel geworden maar we hadden gehoopt op meer. Hoop doet leven, zegt men. Geloof me, het is zo; hoop doet leven.

Inmiddels heeft dr. Koppers (Ralph) van het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) mij duidelijk gemaakt dat ik nu dus echt helemaal uitbehandeld ben. En dat wist ik ook al wel. Hier houdt het op. Wat Ralph natuurlijk nog wel zal doen, is het mij zo comfortabel mogelijk maken. Eventuele levensbeëindiging is ook met hem te bespreken want hij weet dat het laatste stuk voor de dood, ten gevolge van mijn longemfyseem, een heel zwaar stuk is. Een stuk waarvan hij vind dat ik dat niet dragen moet. Zelf vind ik dat ook. Het wordt nu al erg zwaar. Nog een paar dingen afronden voor ik de rust kan vinden waarin ik Anna kan achterlaten. Kan ik Anna wel achterlaten? Dat kost mij heel veel moeite. Voor mijzelf en voor haar. Maar dat lijden is ook verschrikkelijk voor ons beiden. Moeilijke beslissing hoor, zo’n levensbeëindiging.

Met mijn rug tegen de muur en toch erg benauwd, de afgelopen tijd. Wat doe je dan als levensbeëindiging nog even een brug te ver is? Gisteren had ik het antwoord op die vraag en heb 20 mg prednisolon, bovenop de 20 mg die ik dagelijks al slik, genomen. Vanmorgen gaat alles wat soepeler. Lekker gedoucht, tanden gepoetst, foto’s bewerkt, DVD labels ontworpen voor de uitvaart DVD’s van mijn schoonvader en DVD’s geprint. Nu schrijf ik dit stukje even af en ga daarna weer richting mijn bedje om met een klein beetje morfine wat rust te nemen. Rust en vooral slapen, is goed voor mij. Mijn dagen worden hiermee korter maar de kwaliteit van die dagen neemt wel toe.
Zo zie je maar wat wel en niet kan werken. Hoe lang eet ik nu al broccocress? Lang genoeg, lijkt me. Wat merken die anderen er van? Voor mij is het vaag. Ik weet niet of ik verbetering voel. Lijkt me niet. Ik vind die kiemen best te pruimen hoor, bovenop een broodje kaas met plakjes tomaat maar of ik er nu baat bij heb? Prednisolon vind ik een stuk smeriger. Vooral de bijwerkingen ook! Wel voel ik een uitwerking van die rotzooi en dat kan ik bij broccocress niet voelen of merken. Jammer is dat, weer een dood vogeltje. Ho! Ho maar! Hoef het niet te weten. Ik weet dat er veel andere alternatieven zijn maar die wil ik allemaal niet. Ik heb het weer helemaal gehad met dat vage, alternatieve circuit. “Je moet er wel in geloven”, zeggen ze dan. Mensen, ik geloof niet. Ik geloof niet in God, ik geloof niet in Judas, ik geloof niet in Sinterklaas, ik geloof niet in Jezus, ik geloof niet in oorlog, ik geloof niet in Rutte, ik geloof niet in Israël, ik geloof niet in het vergaan van de wereld, ik geloof niet in blanken, ik geloof niet in negers, ik geloof een klein beetje in de Indianen en ik geloof al helemaal niet in het alternatieve circuit. Ik geloof er niet in. Ik ben een ongelovige. Ik geloof in de dood maar ik geloof weer niet in de duivel. Pfff… Nog meer interessants om niet in te geloven? Jawel, ik geloof niet in magie, ik geloof niet in de bijbel, ik geloof niet in Hitler, ik geloof niet in social media, ik geloof niet in Budha, ik geloof niet in de planeet Mercurie, ik geloof niet in mantra, ik geloof niet in Maarten Luther en ik geloof niet in Marten Luther King, ik geloof niet in Ali B, en ik geloof ook niet in Harry Muskee. Ik geloof in mij. Ik geloof in Anna en ik geloof in mij. Goedheid van de mensen? Geloof ik niet meer in. Het alternatieve circuit? Eigenlijk nooit in geloofd maar zo af en toe toch geprobeerd. Zonder succes. Alternatieve circuit? Never nooit anymore, dus!

Zonder succes, zonder enkel succes, regulier of alternatief, en dus met mijn rug tegen de muur. Ik moet me er maar niet druk om maken. Het komt allemaal vast goed. Ik heb immers, Anna, Ralph en huisarts Romke Wybenga om mij heen. Allemaal mensen die veel voor mij willen doen en allemaal mensen die veel voor mij betekenen. Ik voel me gezegend met dergelijke mensen om mij heen. Ook is er nog familie en een aantal goede vrienden van Anna en mij. Mensen waar ik wat aan heb in deze tijden. Mensen die ik ook hard nodig heb want ik sta met mijn rug tegen de muur.

27 mei 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 6 reacties

Klachten COPD verergeren snel nu

Het ging met ups en downs. Het werd met ups en downs langzaamaan toch steeds slechter. Nu zijn er steeds minder ups en meer downs. Daarbij gaat het nu sneller steeds slechter. Vechten voor wat lucht. De hele dag. Moeilijk en zwaar. Geen lucht voor een fatsoenlijk gesprek. Nauwelijks lucht om te schrijven. Liggen en zoveel mogelijk onder zeil. Andere zeilen dan mijn voorkeur genieten. Onder zeil als in buiten westen. Onder zeil als in opiaten. Om maar zo min mogelijk te merken van de benauwdheid. Tijd om diep na te denken over mijn zeer korte toekomst. En dan…

Misschien nog enkele korte updates. Kans dat het daarna stil wordt. Niets is zeker maar de kans is wel heel groot aan het worden. Dit hou ik niet vol. Klagen? Rot op, zeg. Dit is geen klagen meer. Dit is een feitelijke weergave van de werkelijkheid. Wie het wil proberen, heeft mijn zegen. Wat zeg je? Wil je het eens proberen? Goed dan, hier komt ‘ie.

Ga slapen en neem een heel dun rietje mee en leg dat naast je bed. Leg er een knijper naast. Ga nu eerst lekker slapen.  Zodra je wakker wordt, zet je de knijper op je neus en stopt het rietje in je verder afgesloten mond en begin te ademen. Adem consequent alleen door het rietje. Zodra denkt vals te kunnen spelen, ben een zielepoot. Echt waar! Adem in en uit door het rietje en hou die knijper op je neus. Ga hier mee door tot minimaal zes uur na je er mee begon. Probeer het in ieder geval een uur vol te houden terwijl je uit bed gaat, je ochtend dingen doet enzo, zonder anders te ademen dan door alleen het rietje met verder gesloten mond en met de knijper op je neus.

Als je na zes uur verder kunt, ga je door, was je eerder al afgehaakt, dan heb je een heel, heel, heel klein idee van wat ik doormaak. Nou ja, ik verwacht niemand die gezond is, dit zes uur vol te houden. Gaat je gewoon niet lukken. Zelfs een uur gaat niet lukken, denk ik. Geeft niks hoor maar mijn COPD klachten blijven alleen maar verergeren.

26 mei 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , | 10 reacties

Beatrixoord afdeling C minder goed dan ze zelf beweren?

Net als mij, gaat het ook met een aantal mij bekende lotgenoten niet goed vanwege COPD klachten. Benauwd, kortademig en in afwachting van behandeling. Eén van hen is zelfs geadviseerd opnieuw naar het Beatrixoord te gaan. Iets wat voor mij echt een gepasseerd station is. Althans, met de ervaringen die ik daar opgedaan heb, moet ik er momenteel niet aan denken nog een keer geconfronteerd te worden met de situatie op afdeling C van het Beatrixoord in Haren. Een kleine groep verpleegkundigen, drukt een te grote stempel op afdeling C. Ik denk dat er leidinggevenden op afdeling C moeten komen die de ogen open hebben i.p.v. gemakzuchtig achterover te leunen en alles voor zoete koek te slikken wat de kleine groep verpleegkundigen te melden heeft. Het beleid om onvoorwaardelijk achter het personeel te staan, gaat echt ten koste van vele patiënten die op afdeling C verblijven. De meeste van die patiënten houden hun mond. Ze zijn afhankelijk en durven hun ongenoegen niet naar het personeel te uiten. Onderling wordt dit ongenoegen wel geuit maar hun zwijgen tegenover de leidinggevenden zorgt ervoor dat de afdeling zichzelf kan blijven prijzen waar het werk levert wat vaak om te huilen is. Mocht ik ooit nog eens in het Beatrixoord op de longafdeling C terecht komen, dan weet ik nu al dat ik in de problemen kom. Ik kan niet tegen onrecht en ik kan er helemaal niet tegen als er op een slechte manier gewerkt wordt. Ook kan ik mijn kritiek dan niet onder stoelen of banken steken en kritiek wordt op afdeling C van het Beatrixoord niet gewaardeerd.

Bovenstaande is dubbel. Enerzijds zou ik nooit meer terug willen. Anderzijds zou ik terug moeten om te kijken wat ik eraan kan doen. Want voor mij staat één ding vast, verandering daar is welkom. Welkom voor de patiënten die daar verblijven en waarvan de meesten alles maar gelaten over zich heen laten komen. Er moet echt iets aan de houding van een deel van het personeel op afdeling C van het Beatrixoord veranderen. Namen kan ik hier niet noemen maar een ieder weet voor zich dat ze soms anders rapporteren dan in werkelijkheid voorgevallen is. Ieder weet voor zich wanneer er niet vanuit de eigen professie wordt gehandeld en/of gepraat dan de eigen, verpleegkundige professie. Sommigen willen nog wel eens op de stoel van de longarts gaan zitten. Of op de stoel van de fysiotherapeut. En dan wordt het ook nog gepresteerd  om dingen te zeggen die haaks staan op uitspraken van de betreffende discipline. Hoe ver kun je gaan?

Anderzijds is terugkeer naar het Beatrixoord voor mij een gepasseerd station vanwege de opbrengst. De vorige keer heeft het mij nauwelijks verbetering opgeleverd. En dat lag niet aan de fysiotherapie want die vind ik wél helemaal goed. En de fysiotherapie vond dat ik hard werkte, gretig was en ondanks alles, toch vooruitgang geboekt heb. Ik moet hun gelijk erkennen. Aan de fysiotherapie heeft het niet gelegen. Aan mij heeft het ook niet gelegen. De omstandigheden waren gewoon van het begin af aan niet optimaal. Alles wat fout kon gaan, ging ook fout. Toeval? Nee, lijkt me niet hoor. Als afdeling C de kwaliteiten had van de fysiotherapie, dan mochten ze van mij pretenderen de beste longrevalidatie van Nederland te zijn. Ik had dan graag opnieuw willen revalideren, enige maanden geleden. De kwaliteit van de fysiotherapie wordt nu in mijn gehele waardering voor de interne longrevalidatie, enorm naar beneden gehaald door afdeling C. Jammer is dat want het zou zoveel beter kunnen. Helaas wordt niet geluisterd naar de kritiek. Ook wordt niet gekeken naar naar de mogelijkheden. De oogkleppen blijven lekker op, tot groot genoegen van een groepje personeelsleden van afdeling C. Kop in het zand steken en gewoon zo doorgaan, is het parool.
Opnieuw revalideren in het Beatrixoord zal voor mij nu, zo mogelijk, nog minder opleveren. Mijn longen zijn zo slecht dat er geen verbetering meer uit te halen is. Zeker niet met de stress van verblijf op afdeling C daarbij. En al zou er weer een beetje verbetering haalbaar zijn met de fantastische fysiotherapie, ik zal nooit meer terugkeren naar het Beatrixoord. Niet alleen vanwege mijn slechte longen maar vooral ook omdat het Beatrixoord, en dan met name afdeling C, veel minder goed is dan ze zelf beweren.

23 mei 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 reactie

Genieten met COPD

Als je COPD hebt, kun je nou niet direct zeggen dat het genieten geblazen is. Om te genieten zijn er andere dingen nodig dan COPD. Wat wel kan is ondanks COPD toch zo af en toe wat genieten. Niet van de COPD maar van de kleine dingen die het leven, ook met COPD, toch nog te bieden heeft. Je moet dan wel met iets minder tevreden kunnen zijn. Of gewoon de schoonheid in de kleine dingen kunnen zien.

Zelf heb ik een ernstige vorm van longemfyseem en ben sinds een aantal jaren erg slecht. Ik kan heel weinig zonder benauwd te worden. Beweging valt mij vaak in de categorie inspanning. Soms word ik al benauwd als ik een hap eten wegwerk. Alle spieren gebruiken zuurstof en zodra er spieren in mijn lichaam actie moeten leveren, en ik heb een slechte dag, dan gaat het al mis. Ook typen hoort bij de acties die benauwdheid en kortademigheid kunnen uitlokken. Nu gaat het wel weer even, anders kon ik nu ook niet schrijven.

Ondanks dat mijn betere dagen of dagdelen steeds minder frequent voorkomen, ervoer ik gisteren weer een betere dag. Omdat die dag samen ging met mooi weer, ben ik naar buiten gegaan. En dat was dus genieten. Genieten van de zon, het voorjaar, de mooie kleuren en luchten, genieten van de rijwind door mijn kortgeknipte haren en genieten van het buiten zijn. (Ja, mijn haar is kort geknipt door een kapster die bij mij thuis is geweest. Een kapster uit de Oekarïne. Helemaal goed. De kapster en mijn nieuwe kapsel. Nee, geen foto.)

Genieten dus. Genieten met COPD. En mijn COPD is niet misselijk, al zeg ik het zelf. COPD Gold IV maar dat slaat nergens meer op. Toen ik nog een stuk beter was, had ik ook al Gold IV. Als dat Gold-systeem goed uitgewerkt zou zijn, had ik nu inmiddels Gold VIII gehad. Minimaal! Er wordt dan ook hard gewerkt aan een nieuw beoordelingssysteem want met de Gold-schaal kunnen de longartsen niet meer uit de voeten. Maar daar gaat dit blog niet over.
Genieten. Een ieder geniet van verschillende dingen. Gezonde mensen hebben vaak wat grotere wensen. Als ik beter zou zijn, genoot ik nu van zeilen of kanoën door Nationaal Park De Alde Feanen  rondom Eernewoude. De natuur is daar echt geweldig en rond deze tijd heel erg mooi. Nu rijd ik op de scootmobiel langs verwilderde weilanden aan de rand van de stad. Is wel even wat anders maar wensen worden aangepast naar gelang de situatie het toelaat. Verder geniet ik van vogelgeluiden, zo af en toe overstemd door een grote metalen vogel waarvan een groep op de vliegbasis in Leeuwarden leeft leeft. F16’s worden die genoemd en het zijn vogels met een enorme bak herrie waar ik niet van geniet. Van de vogelgeluiden geniet ik het meest ’s morgens vroeg. Rustig luisteren naar de vogels terwijl ik wakker word met een lekkere koffie. Gelukkig nestelen veel vogels in Aldlân Oost waar enorm veel groen is in de vorm van hoge bomen en grote struiken. Trekvogels doen de wijk ook vaak aan in voor- en najaar. De Froskepôle is hier slechts een steenworp verwijderd dus ook de aanzuigende werking van daar heeft z’n uitwerking op het vogelbestand in Aldlân Oost.

Ondanks dat ik zo verschrikkelijk kortademig en benauwd ben, zijn er toch zo af en toe momenten dat ik net iets meer ruimte heb. Net voldoende ruimte om rustig voorbereidingen te treffen om naar buiten te gaan. Ik moet dat dan ook doen. Ik vind dat ik moet genieten van het moment en dan het liefst zoveel mogelijk. Over mijn grenzen gaan, hoort daar niet bij. Genieten met gezond verstand, dus. Iedereen met COPD raad ik dit aan. Geniet als het kán. Geniet zoláng het nog kan. Genieten met COPD.

22 mei 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , | 3 reacties

De ene dag benauwd, de andere naar buiten

O. wat was ik eergisteren benauwd. Niet normaal gewoon. Ook voor Anna was het heel duidelijk dat ik het zwaar had. Erg zwaar. Voor haar is dat net zo moeilijk als voor mij. Zij moet namelijk machteloos toekijken hoe ik vecht voor een beetje lucht. Vecht voor mijn leven. Om toch te kunnen slapen, heb ik de armen van Morpheus opgezocht. Zonder die armen was het nooit gelukt te gaan slapen. Gisteren werd ik redelijk wakker maar na de middag zakte het weer in elkaar als een kaartenhuis. Benauwd. En zo ging ik ook afgelopen nacht weer in. Het is duidelijk afgaand tij.

Vandaag echter, ben ik best wel weer goed wakker geworden. Vanmorgen heb ik al van alles gedaan. Wassen, tandenpoetsen, neus spoelen en scheren. Dingen die anders altijd met de nodige moeite en tussenstops gaan, kon ik nu vrij gemakkelijk uitvoeren. Longemfyseem is toch een ziekte waar geen touw aan vast te knopen is. Ik kan er zelf geen enkele hoogte van krijgen. Wat maakt nou die enorme verschillen? Niemand die het zeggen kan.

Zometeen ga ik me verder aankleden, tankje met vloeibare zuurstof vullen en, jawel, de deur uit. De zon schijnt hier volop en ik moet het gewoon doen. Naar buiten is lekker en een beetje beweging kan echt geen kwaad. Bij inspanning ventileren mijn longen veel beter dan wanneer ik maar de hele tijd op bed lig. Ik weet wel dat als elke beweging een inspanning is waarvan ik benauwd word, er geen andere keus is dan liggen maar nu heb ik een keus. En nu maak ik de juiste keus en wacht niet op bijvoorbeeld het middageten. Eten kan ik ook op een later tijdstip wel doen. Hup de deur uit, beetje bewegen. Dat is veel belangrijker.

En of het vandaag nou goed gaat of niet, de illusie dat het beter wordt, heb ik al lang niet meer. Met ups en downs zit ik duidelijk in een neerwaartse spiraal. Het wordt slechter en slechter. Wanneer het eindigt, is niet te voorspellen. Ook heb ik geen idee wanneer het zo zwaar wordt dat ik zelf niet meer wil. Soms denk ik dat het zover is maar dan trekt het toch weer voldoende bij om maar weer door te gaan. Gaandeweg grenzen verleggend, ga ik zeker niet zover dat ik moet lijden terwijl Anna machteloos toekijkt hoe ik lijd. Voor ons beiden is dat werkelijk verschrikkelijk. Gaan we niet doen, dus. Wat we wel gaan doen is genieten van de betere momenten. De betere momenten zoals vandaag. Mijn COPD laat mij vandaag even met rust. Gunt mij een vrije dag. Althans, ik hoop dat het een vrije dag wordt en niet een dagdeel want dan is het dalijk weer over. Over? Ik wil nog naar buiten…! Want ja, zo gaat het. De ene dag benauwd, de andere naar buiten.

21 mei 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Geplaatst in Laatste gevecht | Tags: , , , , , , , | 3 reacties