Is er (te) leven met COPD?

Wat is COPD -Chronic Obstructive Pulmonary Disease-? Het is de moderne verzamelnaam voor longemfyseem -wat ik heb- en chronische bronchitis. Je hebt COPD en je hebt COPD? Ik heb COPD met hoofdletters maar dat hebben alle verschijningsvormen. Om onderscheid te maken, is het ziekteverloop opgedeeld in fasen. Toen ik daarover voor het eerst hoorde, lag ik in het ziekenhuis in Drachten, waar de longartsen mij voor de poorten van het hiernamaals weg hebben gesleept. Een verpleegkundige vertelde mij dat ik COPD in de vierde fase had. In al mijn naïviteit dacht ik onmiddellijk dat het dus wel meeviel. Immers, vier op een schaal van één tot en met tien is niet zo’n hele hoge score. Zekerheidshalve vroeg ik de verpleegkundige naar de hoeveelheid fasen die er zijn. Het antwoord was nogal ontnuchterend. Er bleken helemaal geen tien fasen te zijn. De schaal eindigde bij vier. Keihard lande ik in de realiteit. Ik zit dus in de laatste fase van mijn ziekte, dacht ik onmiddellijk.

Zelfs in die laatste fase is er (te) leven met COPD. Het levende bewijs daarvan ben ik immers zelf. Hoewel, dat leven van mij zal door velen van jullie niet als leven gekwalificeerd worden. Natuurlijk ondervind ik vele beperkingen. COPD in deze fase is behoorlijk invaliderend. Ook brengt het vervelende en beangstigende verschijnselen met zich mee. Kortademigheid. Soms zelfs zo’n moeite met ademhalen dat je denkt te stikken. Zo af en toe de angst om te gaan slapen. En de altijd aanwezige regelmaat van de in te nemen medicatie. Twee keer per dag een pilletje. ’s Morgens een suckje uit een inhalator en nog twee suckjes uit een andere inhalator. ’s Avonds twee suckjes uit die andere inhalator en verdeeld over de dag regelmatig suckken aan een z.g. verstuiver.

Vernevelen

Dit is apparaatje waar je een vloeistof in doet. Boven zit een buisje om in de mond te doen en onder komt er een dun slangetje in. Door dit slangetje wordt perslucht geblazen vanuit een kleine compressor. Door die lucht vernevelt de vloeistof waarna deze door het buisje ingeademd kan worden. Al deze medicatie is er voor bedoeld de luchtwegen zo ruim mogelijk te houden. COPD doet namelijk twee heel vervelende dingen. Het vernietigt de longblaasjes in beide longen en het vernauwt de luchtwegen. Dit zorgt er voor dat de ademhaling steeds meer bemoeilijkt wordt.

Ondanks dit alles is er wel degelijk (te) leven met COPD. Ben je eenmaal gewend aan de beperkingen en heb je voldoende moed om nog uit het leven te halen wat er in zit, dan kun je nog best heel veel plezier beleven. Veel werken is voor mij niet meer mogelijk. Zo af en toe neem ik nog een leuke opdracht aan. Ik stuur dan een freelance cameraman (m/v) met toereikende instructies op pad en wacht geduldig waar hij (m/v) mee terug komt. Met de beelden die de cameraman (m/v) gedraaid heeft, ga ik dan aan de slag. Na eerst de beelden gespot te hebben, ga ik de clips die ik gebruiken ga in de montage, één voor één loggen en ze alle in een batch capturen. Met die clips op de harde schijf, kan ik de montage beginnen. Het contact met de klant, de pré-productie en de post-productie kan ik allemaal zelf, vanuit huis, doen.

Ook is er tijd om leuke dingen buiten de deur te doen. Met Anna samen ga ik regelmatig op pad. Nu we beseffen dat we niet tot in lengte van dagen samen kunnen zijn, gaan we nog bewuster gebruik maken van de tijd die ons samen nog rest. Samen naar de kust. Lekker uitwaaien in Harlingen. Uit eten. Winkelen. Museumbezoek. Samen lekker kletsen en discussiëren. Spelletjes doen. Films kijken. Soms help ik Anna in haar atelier. En dan is er natuurlijk altijd nog de muziek. Muziek die je aan tijden van weleer doet denken. Muziek die je in een bepaalde gemoedstoestand brengen kan. Muziek om stilletjes naar te luisteren of juist muziek waarop je heerlijk bezig kunt zijn. Een leven zonder muziek is voor ons beiden geen leven. Eenvoudig gezegd, zolang er muziek is, is er (te) leven met COPD.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

8 reacties op Is er (te) leven met COPD?

  1. Marcel Vergonet zegt:

    Respect voor je positieve blik op- en omgang met je situatie! Ik hou je in de gaten Hans!! Ga zo door!!

  2. Margo zegt:

    Een longtransplantatie, behoort dat niet tot de mogelijkheden? Of een andere chirurgische ingreep?

    • oogwerkdotnl zegt:

      In het UMCG hebben ze een alternatieve ingreep ontwikkeld voor COPD patiënten. Met buisjes en kleppen wordt in die delen waar teveel CO2 achterblijft een systeem aangelegd waardoor er alleen lucht uit kan en niks meer er in. Achterblijvende CO2 veroorzaakt veel last. Vroeger sneden ze die delen weg, waar dat kon. Dat was een enorm zware ingreep met veel complicaties. Vandaar deze zoektocht naar nieuwe methodes. Zo is er ook een alternatieve methode met veertjes die geplaatst worden in de delen waar CO2 achteblijft. Door samentrekking van die veertjes, wordt de CO2 er uit gedrukt. De bedoeling van deze alternatieve methodes is 0m de slechte delen buiten werking te stellen.
      Voor deze alternatieve behandelingen kom ik niet in aanmerking omdat ik te gevoelig ben voor ontstekingen. Dat zou dan alleen maar erger worden. Ook is nog helemaal niet duidelijk wat deze behandelingen op langere termijn doen. Er zitten nogal wat haken en ogen aan.
      Longtransplantatie is ook niet een succesverhaal. Veel risico’s en het gaat nooit lang goed met de donorlongen. Als het mis gaat en er zijn op dat moment geen nieuwe donorlongen beschikbaar, blijft alleen de hart/longmachine over. Dan lig je dus echt als een plantje in een ziekenhuisbed te vegeteren.
      Liever longen met 20% capaciteit dan helemaal geen longen meer. Het is niet zo eenvoudig, allemaal.

  3. Pingback: 2010 in review | Hans' laatste gevecht

  4. josette mooijen zegt:

    vandaag voor het eerst gelezen en ik ben onder de indruk van zijn levensmoed
    ik heb zelf ook copd en weet hoe zwaar het is.
    ook ik probeer er nog iets van te maken met films en muziek en zo.
    ik wens je veel sterkte en blijf optimistisch zolang het kan.
    josette

  5. de cubber tania zegt:

    mijn beste vriendin is nog maar 34 en bij haar werd ook 5 jaar geleden copd vastgesteld en moet zeggen da ik toch veel gevolgen van de ziekte ondervind de levenslust is toch niet meer zoals vroeger
    mijn vader is er 5 jaar geleden van gestorven en toen kende ik de ziekte nog niet zo goed en dacht ik soms wat kan hij overdrijven maar eens je de dokters dan spreekt besef je pas de ernst van de ziekte heb veel begrip voor die mensen dus veel sterkte

  6. helfrich g zegt:

    dit alles belangstellend gelezen.
    hoe weet je eigenlijk longemfyzeem te hebben ?
    zijn er combinaties mogelijk van longaandoeningen ?
    wat kun je nog wel en wat niet ?
    geef even een voorbeeld betreffende mijn situatie en zou graag reakties ontvangen van ervaringsdeskundigen ………….
    het valt me op dat ik soms iets moeite heb met ademen , moet dan soms ff heel diep om me weer opgelucht te voelen .
    ook heb ik dikwijls het gevoel beetje benauwd te zijn ………… door weer goed en diep te ademen verdwijnt dat gevoel weer voor een poosje …………..
    heb hier overigens niet dagelijks last van , zijn meer periodes ………… en bij een zekere mate van afleiding bespeur ik nagenoeg niets , denk b.v. aan vakantie of andere leuke zaken.
    denk dat mijn conditie wel redelijk is , wandel dagelijkls minstens een half uur en i.p.v. de lift neem ik de trap naar de 5e etage .
    heb weleens gehoord dat je dat met longemfyzeem wel kunt vergeten …………….
    ben overigens 63 , heb jaren lang gerookt ……… en rook nog weleens een sigaretje …….. best lekker .

    bij voorbaat dank voor jullie reaktie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s