Zinloos boos

Het was in december 1994 toen ons leven drastisch op z’n kop gezet werd door de plotselinge verschijning van een chronische ziekte. Anna lag in het Martiniziekenhuis te Groningen met zware verschijnselen van Multiple Sclerose. Omdat de neuroloog er niet uitkwam, werd hulp gevraagd aan de toenmalige chef de clinique neurologie van het destijds nog Academisch Ziekenhuis Groningen, professor Minderhoud. Deze concludeerde de ‘hoofdprijs’; een zich snel ontwikkelende vorm van Multiple Sclerose die bij zo’n 10% van de patiënten voorkomt.
Anna was dertig jaar en in de kracht van haar leven. Ik was zeven jaar ouder en ons leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Gaandeweg zijn we beiden ervaringsdeskundigen geworden. Niet alleen op het gebied van MS maar ook op het gebied van zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, wet- en regelgeving en wat er verder allemaal bij komt kijken. Op psychisch niveau hadden we snel in de gaten dat er verschillende stadia in de verwerking van ziekteprocessen zijn. Ontkenning, boosheid en dan langzaamaan de acceptatie.

Nu we ruim vijftien jaar verder zijn, ben ook ik chronisch ziek. Een zeer ernstige vorm van COPD -een vergevorderd longemfyseem met een restcapaciteit van nog geen 20% longfunctie op dit moment- heeft opnieuw ons leven overhoop gegooid; Anna is alweer enige jaren behoorlijk stabiel maar nu ga ik een steeds dieper dal in.
Onze eerdere ervaringen zijn natuurlijk goed bruikbaar al moeten we constateren dat er wezenlijke veranderingen zijn. Zo is natuurlijk wet- en regelgeving enorm veranderd, de laatste jaren. De AWBZ ruimt het veld voor de WMO, de zorg wordt steeds verder uitgehold en chronisch zieken zijn met de overige zwakken in onze samenleving steeds verder het verdomhoekje ingedreven. Ik laat het van me af glijden. Me laten leiden door dergelijke factoren, zouden mijn leven niet op een niveau houden zoals ik dat zelf graag zie. Het zijn niet deze externe factoren die mijn leven maken. Mijn leven en natuurlijk ook het leven van Anna, wordt gemaakt door onszelf. Alleen Anna en ik bepalen wat wel en wat niet van wezenlijk invloed is op ons leven. Ons levensgeluk moet van onszelf komen. Niets of niemand zal het ons op een presenteerblaadje komen aanreiken.

En toch…, soms maak ik mij boos. Zinloos boos want geen woede, hoe erg ook, draagt bij aan verandering of verbetering. Ik laat het mezelf toe zo af en toe boos te zijn. Boos op politieke ontwikkelingen, bijvoorbeeld. Negatieve veranderingen in het zorglandschap. Boos over de klappen die keer op keer uitgedeeld worden. Misschien is het een uitlaatklep. Een uitlaadklep die niet te lang open moet blijven staan. Eventjes stoom afblazen en dichtdraaien, die kraan. Energie besparen want energie is kostbaar. Vooral mijn eigen energie die zeker niet onuitputtelijk meer is.

Maar er is meer. Ik constateer meer boosheid in mij. Ook zinloos maar niet minder boos. Eerder had ik het over verschillende fasen in het ziekteproces. De ontkenning heb ik wel gehad. Daar ben ik namelijk goed in. Als je maar ontkent dat iets onaangenaams er is, dan is het er ook niet. Heb ik wel geleerd in mijn turbulente leven. Ontkennen kan ik als de beste. De acceptatie heb ik ook wel gehad. Mijn COPD tiert alweer een aardig tijdje welig in mijn longen en voelt zich daar thuis als de spreekwoordelijke vis in het water ( hé, daar heb je die spreekwoordelijke vis weer maar nu in z’n natuurlijke habitat en niet zoals eerder happend naar lucht op het droge).
De acceptatie is er wel, dacht ik. Mijn recente boosheid leert mij echter anders. Ik ben natuurlijk niet voor niks boos. Na alweer een opname in het ziekenhuis van twaalf dagen, ben ik deze week weer thuis gekomen zonder ook maar enigszins opgeknapt toe zijn. “Ach, zo is het en ik moet het er mee doen”, zijn woorden die gemakkelijk mijn mond uitrollen maar is het daadwerkelijk zo eenvoudig? Waar komt die boosheid dan opeens vandaan? En hoe zit het dan met die acceptatie?

Zinloze boosheid. Boos zijn draagt niet bij aan verbetering van mijn situatie. Woede als uitlaatklep. Boos omdat ik voortdurend achteruit blijf gaan. Boos omdat ik nog zoveel wil en waarschijnlijk niet meer in de gelegenheid gesteld wordt. Boos… Booos… En boooos! Hoe booooos kan een mens zijn? Hoe boos moét een mens zijn? Waarom zou een mens überhaupt boos moeten zijn? Moet ìk boos zijn?

Nee. Zinloos boos. Het vreet energie. Energie die ik liever positief inzet. Zinloos boos…, liever niet boos…, boos is zinloos. Heerlijk zo’n weblog. Weg is mijn boosheid.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Een reactie op Zinloos boos

  1. renske zegt:

    hoi lieve Hans en Anna,
    Net weer een stuk van je blog gelezen.Jemig wat is het toch knokken he!Ik bewonder jou/jullie om toch maar weer, op wat voor manier dan ook, zo jullie strijd te strijden!
    Liefs van Renske

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s