Bruisend van energie, ziek, palliatief, terminiaal

De overgang kwam heel geleidelijk, sluipend en haast onmerkbaar. Van een jongeman die bruiste van de energie, veranderde ik langzaam in een zieke, oudere man van eind veertig jaar. Vage klachten die nog goed te verbergen waren met de nodige aanpassingen en trucs, werden klachten die eenvoudig niet meer te verbloemen waren. Zodra inspanning geleverd moest worden waarvoor het lichaam zuurstof nodig had, werd pijnlijk zichtbaar dat de longen die zuurstof niet meer in voldoende mate kon leveren. Eerst kortademig, veranderde het al snel in happen naar lucht tot complete ademnood. Overduidelijk en niet te verbergen openbaarde mijn klachten zich aan de buitenwereld. Ziek. Erger nog, chronisch ziek. De schade, aangericht in mijn longen, is onherstelbare schade.

Na bezoeken aan de polikliniek longziekten en na enigeziekenhuisopnames, begint het medisch dossier te groeien. Vele behandelingen later komt het moment waarop je een beetje uitbehandeld raakt. In het dossier komt op een gegeven moment komt het woord palliatief te staan. Ik herinner me het nog goed toen ik dat woord voor het eerst, geschreven in letters in mijn dossier zag staan. Nu, we zijn alweer een tijd verder, is de term palliatief al niet eens meer accuraat. Het woord terminaal is nu wat gebruikt wordt voor de fase van de COPD waarin ik me bevind. Heel lang zal ik niet meer hebben. Hoe lang, weet geen mens. Terminaal ben ik wel degelijk. Zo terminaal als een zoutwatervis in het zand van de woestijn; nog  wel happend naar lucht maar ten dode opgeschreven.

Op dit moment ben ik een week in het Medisch Centrum Leeuwarden. Zondag een week geleden ben ik met de ambulance op de spoedeisende hulp binnengebracht. Ik kon toen vrijwel niets en zonder extra zuurstof zakte mijn saturatie naar een dieptepunt van nauwelijks 80%. Op dit moment lukt het aardig de saturatie boven de 90% te houden zonder extra zuurstof. Voorwaarde is wel dat ik dan geen inspannende activiteiten ontplooi. Zodra ik wat meer zuurstof ga gebruiken in spieren of hersenen, daalt de saturatie evenredig.

En toch…, happy all over. In vergelijking met vorige week ben ik een klein beetje opgeknapt. Veel is het niet maar toch ben ik er blij mee. Ik ben mij er terdege van bewust dat ik uitbehandeld ben. Mij zo goed als mogelijk iets oplappen op momenten dat het heel slecht gaat, is wat ze voor mij nog kunnen doen. Verder kunnen de medewerkers van de longafdeling er voor zorgen dat ik mij zo prettig mogelijk voel gedurende de laatste fase van mijn leven. Dit kunnen ze bereiken met medicatie. Hiervoor hoef ik niet in het ziekenhuis te blijven. Dit kan ook thuis. De reden dat ik nog hier ben is vanwege een aantal vragen die ik nog heb voor de arts. Zodra maandag alles geregeld is en ik alles op een rijtje heb, wil ik naar huis. Bella mist mij en ik mis Bella. Ik ben er weer klaar voor. Bella, here I come.

Er is geen betere plek om warmte en comfort te zoeken dan in de armen van mijn lieve Bella. Ziek, palliatief en zo terminaal als de pest, bruis ik weer van de energie om mijn reis huiswaarts aan te vangen.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

5 reacties op Bruisend van energie, ziek, palliatief, terminiaal

  1. Lucia zegt:

    Hallo Hans en Anna,

    Krijg het zelf benauwd als ik dit lees, zwaar overwegend om te stoppen met ROKEN.
    Vorige week bij de bedrijfsarts de mededeling u gaat niet dood aan de drugs die u wel eens rookt
    maar aan de tabak. Iedere sigaret die ik opsteek ,stom stom stom. Ik zit in de beginnende fase.
    Ik wordt angstig als ik jouw verhaal lees, reden voor mij om stoppen. Ik heb nooit een poging gedaan maar stoppen zal ik.

    Lieve Hans en Anna geniet van elkaar zolang het nog kan.

    Veel liefs Lucia.

  2. krachtig verhaal. ik wens jullie alle sterkte!

  3. Marja zegt:

    Beste Hans, je omschrijft met goed gekozen woorden intieme momenten. Maar toch zo dat ik me geen voyeur voel. Ik blijf je volgen, heel veel kracht en sterkte. Marja

  4. tanja Willems zegt:

    Veel liefs voor jou en Bella!!!!

  5. kim zegt:

    Hallo Hans,
    Al een jaar heb ik jullie niet gezien. En ik vind het vreselijk naar dit bericht te lezen via de hyves van Anna! Jullie hebben al zo gevochten…..Ik wens je veel sterkte! Gr. Kim vd thuiszorg

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s