Lichtpuntjes in een terminale duisternis

SNEEUW
Het heeft behoorlijk gesneeuwd. Gisteren vielen grote vlokken in dichte wolken uit de lucht. Voor de ramen van kamer zestien op de afdeling longziekten van het Medisch Centrum Leeuwarden voltrok zich een wonderbaarlijk schouwspel van dwarrelende vlokken.
Sneeuw associeer ik tegenwoordig met de dood. Waarschijnlijk heeft dit te maken met de “deken” die de vallende sneeuw vormt en waarmee het alles toedekt. Ik weet het niet precies. Net zo als ik niet weet waardoor die associatie ineens veranderd is. Sinds gisteren associeer ik sneeuw ineens met lichtpuntjes. Lichtpuntjes in een terminale duisternis.

VISITE
Afgelopen vrijdag was de grote visite van de artsen op de longafdeling. Rond mijn bed schaarden zich mijn longarts, de zaalarts, nog een longarts en een tweetal verpleegkundigen. Mijn zorgelijke toestand was nog onverminderd even zorgelijk als ruim een week geleden toen ik nog een paar kamers verderop lag. De week thuis en de afgebouwde medicatie hebben de ontsteking opnieuw doen activeren.
Eerder had ik afgelopen week al met de zaalarts gesproken over hoe mijn uitzichtloze wachten op de dood enigszins te veranderen in een situatie die wat meer perspectief biedt. Longrevalidatie zou een optie kunnen zijn.
Eén van de lichtpuntjes in de terminale duisternis.

BEATRIXOORD
De zaalarts, dokter Hoekstra, schrijft een verzoek naar het Beatrixoord te Haren om mij op te nemen voor een klinische longrevalidatie. Tegelijkertijd wordt door een ergotherapeut van het Beatrixoord gekeken hoe ik zo efficiënt mogelijk kan omgaan met mijn beperkte energie en nog beperktere longcapaciteit. Ook zal er aandacht zijn voor psychische begeleiding. Het is tenslotte niet niks wat er allemaal op mij afkomt.
Afhankelijk van de resultaten die ik samen met een fysiotherapeut in Haren kan behalen in de longrevalidatie, zal ook opnieuw bekeken worden in hoeverre ik wel of niet in aanmerking kom voor een eventuele longtransplantatie. Voor een dergelijke ingreep ben twee keer eerder al afgewezen. Hoofdzakelijk vanwege mijn ontstekingsgevoeligheid.
Laat nu juist die ontstekingsgevoeligheid onderwerp van nog een nieuw lichtpuntjes zijn bovenop deze toch al enorme hoeveelheid lichtpuntjes in mijn terminale duisternis.

MEDICATIE
Wat mij keer op keer nekt is mijn extreme ontstekingsgevoeligheid. Longtransplantatie is hierop eerder afgewezen en de zich steeds vaker en sneller herhalende ziekenhuisopnames zijn het gevolg van die terugkerende ontstekingen. Tijdens de opnames wordt de ontsteking bestreden met prednisolon en amoxicicline. Deze ontstekingsremmer en antibioticum bestrijden de ontstekingshaarden maar ik heb de indruk dat het nooit in z’n  geheel verdwijnt. Eénmaal weer thuis, steekt het dan vrij snel de kop weer op met opnieuw een opname daaruit voortvloeiend.
Prednisolon is een alom bekende en oude ontstekingsremmer die in de geneeskunde gebruikt wordt. Ingezet bij zowel mens als dier, is het een schot hagel in de hoop iets van de ontstekingsbron te raken. Naast prednisolon is er voor COPD ook nog theofyline. Meer gericht op COPD is  toch ook dit middel een hagelschot gevolgd door een schietgebedje. Op hoop van zegen, dus.

DAXAS
En toen ineens…, out of the blue, kwam mijn longarts doctor Koppers met nieuws waarop ik, zonder het te weten, zat te wachten. Fabrikant Nycomed uit het Duitse Oranienburg heeft een nieuw geneesmiddel in de strijd tegen COPD ontwikkeld. De klinische onderzoeken zijn met goed gevolg afgerond en inmiddels is het geregistreerd in Europa. Bij de registratie is de naam Daxas aan het geneesmiddel meegegeven. Verstrekt wordt het nog niet. Nycomed is nu doende het middel in het vergoedingensysteem te krijgen. Ook is de fabrikant bezig de prijs van het middel in geheel Europa op een min of meer gelijk niveau te krijgen.
Nieuwsgierig naar hoe het middel zich “in het veld” gaat bewijzen, stelt de fabrikant het middel kosteloos ter beschikking aan COPD patiënten met die symptomen welke het middel specifiek bestrijden. Laat ik nu juist last hebben van die symptomen; ontstekingsgevoeligheid, slijm in de keel en een zeer beperkte longcapaciteit.
Daxas bevat het actieve bestanddeel roflumilast, wat een  ontstekingsremmend geneesmiddel is dat een fosfodiësterase-4-remmer wordt genoemd. Roflumilast vermindert de activiteit van fosfodiësterase-4, een eiwit dat natuurlijk voorkomt in lichaamscellen. Wanneer de activiteit van dit eiwit verminderd is, is er minder ontsteking in de longen.  Dit helpt bij het stoppen van de luchtwegvernauwingen die voorkomen bij chronisch obstructieve longziekte (COPD). Dus Daxas verlicht ademhalingsproblemen.

LICHTPUNTJES
Het sneeuwen is opgehouden. Sneeuwvlokken hennengat veld geruimd voor regendruppels. De lichtpuntjes zijn er niet door verminderd. Ook zonder de grote sneeuwvlokken, dwarrelend voor de ramen van kamer zestien van de longafdeling in het Medisch Centrum Leeuwarden, zie ik vele lichtpuntjes dansen voor mijn ogen.
Het uitzichtloos wachten op een naderende dood heeft plaats gemaakt voor een verruimde blik met perspectief. Een blik op lichtpuntjes. Vele lichtpuntjes. Zo veel lichtpuntjes in mijn terminale duisternis. Mijn duisternis die ineens een stuk minder terminaal lijkt. Mijn duisternis die ineens gevuld is met licht. Licht als synoniem voor hoop. En hoop, dat weten we allen, hoop doet leven.

Dokter Hoekstra en doctor Koppers, hartelijk bedankt voor deze hoop in bange dagen. De combinatie Daxas, longrevalidatie en eventueel longtransplantatie, zou weleens de ommekeer kunnen zijn waarop onbewust toch gewacht werd. Kom maar door met die lichtpuntjes in deze terminale duisternis.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

2 reacties op Lichtpuntjes in een terminale duisternis

  1. tanjawillems zegt:

    Veel sterkte, en als je in Haren zit kom ik eens bij je langs als je dat uitkomt!! lieve Groet

  2. Kees Nieuwpoort zegt:

    Dat nieuwe middel klinkt hoopvol, een lichtpuntje indeed! Transplantatie wist ik niet dat het in jouw geval eventueel zowiezo mogelijk was, maar die ontsteking gevoeligheid dat nekt het dus. Mocht Beatrixoord in zicht zijn dan hoor ik het wel hoop ik. Altijd beter dan Innersdijk wat een dumpplaats is voor echt hopelozen. Jij hebt nog hoop, laat de sneeuw, vervelend spul het wordt glad enzo, die weerstand tegen infecties wie weet wat dat nieuwe middel nog kan betekenen.Je hebt al zoveel doorgemaakt, dat je nog positief blijft, mijn respekt vriend! Groet, Kees N.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s