Bijwerkingen Daxas (Roflumilast)

Op dit moment gebruik ik Daxas nu ruim een week. Daxas bevat roflumilast. Roflumilast vermindert de activiteit van fosfordiësterase-4, een eiwit dat natuurlijk voorkomt in lichaamscellen. Verminderde activiteit van dit eiwit draagt bij aan minder ontsteking in de longen. Dit help bij het stoppen van luchtwegvernauwingen die voorkomen bij COPD. Daxas zou dus verlichting moeten geven bij ademhalingsproblemen. Voor mij zou dat geweldig zijn. Ik hoop van harte dat Daxas gaat doen wat farmaceut/fabrikant Nycomed belooft dat het zal doen.

Op zaterdag 11 december 2010 ben ik met dit nieuwe geneesmiddel gestart. Natuurlijk heb ik documentatie ontvangen voor ik met slikken van dit nieuwe
geneesmiddel begon. Farmaceut Nycomed heeft tijdens de klinische onderzoeken nogal wat bijwerkingen geconstateerd. Voor wie hier belangstelling voor heeft, biedt Google de mogelijkheid alle ins en outs van Daxas op te zoeken. Over de bijwerkingen wil ik het in deze blog meer specifiek gaan hebben.

Vaak voorkomende bijwerkingen: 
Gewichtsverlies, afname van eetlust, slapeloosheid, hoofdpijn, diarree, misselijkheid en buikpijn.
Van deze bijwerkingen heb ik nog geen last ondervonden sinds ik Daxas nu ruim een
week slik.

Soms voorkomende bijwerkingen:
Overgevoeligheid ( een algemene allergische reactie die een effect kan hebben op de huid, de mond en de tong, en mogelijk kan leiden tot moeilijkheden bij ademen en/of een daling van de bloeddruk en een verhoogde hartslag), zich angstig voelen, beven, licht in het hoofd (vertigo), duizeligheid, gewaarwording van snelle of onregelmatige hartslag (palpitaties), maagontsteking, braken, zure oprispingen (zure reflux),
spijsverteringsstoornis door overlading van de maag (indigestie), huiduitslag, spierpijn of -krampen, rugpijn, gevoel van zwakte of vermoeidheid, gevoel van onwel zijn.
Enkele van deze soms voorkomende bijwerkingen ervaar ik sinds ik Daxas gebruik.
Rugpijn, gevoel van zwakte en spierpijn zijn het duidelijkst aanwezig bij mij.

Zelden voorkomende bijwerkingen:
Borstvergroting bij mannen, zich nerveus of neerslachtig voelen, verminderde smaak, luchtweginfecties (uitgezonderd longontsteking), bloederige stoelgang, constipatie, verhoging van lever- of spierenzymes (gezien bij bloedonderzoek), rode plekjes op de huid (urticaria).
Ook heb ik last van één der zelden voorkomende bijwerkingen van Daxas. Zo ervaar ik sinds kort regelmatig een neerslachtig gevoel.

Samenvattend zijn de volgende bijwerkingen tot nu toe merkbaar geworden voor mij. Rugpijn, gevoel van zwakte, spierpijn en regelmatig een neerslachtig gevoel.
Gezien alle bijwerkingen in de lijst, kom ik er nog niet eens zo beroerd vanaf. Mij zul je niet horen klagen over de bijwerkingen waar ik last van heb. Het had zoveel erger gekund. Mocht dit nieuwe geneesmiddel gaan doen wat farmaceut Nycomed belooft, dan ben ik een gelukkig mens. Voorlopig is het gewoon afwachten tot we iets verder zijn in de tijd. Op z’n vroegst ergens begin 2011 zijn eventuele resultaten van de werking te verwachten. Zowel dr. Koppers, longarts in het Medisch Centrum
Leeuwarden, als ik, zijn zeer benieuwd naar die eventuele resultaten. Ook dokter Hoekstra, longarts en zaalarts van de afdeling longziekten van het MCL is uitermate benieuwd wat Daxas gaat doen voor de kleine groep patiënten van het MCL die dit middel sinds half december voorgeschreven krijgt.

Slechts twee longartsen van het MCL mochten van farmaceut Nycomed elk vijf patiënten voordragen om het middel Daxas alvast te gaan gebruiken in afwachting van vergoeding door zorgverzekeraars in Europa.
Deze twee longartsen van het MCL zijn dr. R.J.H. Koppers en dokter J. van der Maten, beiden van de maatschap van Friese Longartsen.
De tien patiënten die aan de selectiecriteria voldoen, gebruiken het middel nu en ik ben daar dus één van. Mijn bevindingen zal ik regelmatig openbaren in dit weblog.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

24 reacties op Bijwerkingen Daxas (Roflumilast)

  1. Maria zegt:

    Laten we hopen dat ’t werkt en dat de bijwerkingen die je hebt alleen in ’t begin zijn.

  2. oogwerkdotnl zegt:

    @Maria
    Of het wel of niet werkt, is nog even afwachten. Na de eerste week van januari zou hierover meer duidelijkheid moeten zijn.
    De bijwerkingen zouden na verloop van tijd weer moeten verdwijnen. In hoeverre daar dan nog iets van overblijft, is mij op dit moment niet bekend.

  3. truus van de pasch zegt:

    ik heb 2 maanden daxas gebruikt,maar werdt er alleen maar beroerder van .ben maar gestopt ik had alle bijwerkingen iedereen zij wordt het niet tijd dat je stopt.en nu naar 3weken voel ik weer de energie terugkomen.dus ik was er alleen maar zieker van geworden groetjes

    • oogwerkdotnl zegt:

      Medicatie heeft op iedereen weer een andere uitwerking. Voorlopig ben ik nog steeds vrij van ontstekingen en de bijwerkingen nemen steeds verder af. Vooralsnog lijkt het bij mij goed te gaan. Wel heel jammer dat jij niks aan Daxas hebt. Was jou ziektebeeld wel overeenkomstig met waar Daxas precies voor bedoeld is? Steeds terugkerende exacerbaties met frequente ontstekingen in de hogere luchtwegen en slijmvorming met ophoesten.

      Daxas, met als werkzame stof roflumilast, is een fosfodiësterase-4-remmer. Roflumilast vermindert de activiteit van fosfodiësterase-4, een eiwit dat van nature voorkomt in lichaamscellen. Wanneer de activiteit van dit eiwit verminderd is, is er minder ontsteking in de longen. Het gaat hierbij dan wel om ontstekingen in de hogere luchtwegen, de bronchiën.

  4. truus van de pasch zegt:

    toch heb ik copd gold 4 mijn bijwerkingen waren o.a. spierpijn licht in het hoofd ,geen eetlust, afvallen,depressief,erge hartkloppingen zo,n 30x op een morgen niet in staat om zelf een boodschap te doen.snel kortademig,ik voelde me overal akelig .pijn in de rug enz.dus voormij was het alleen maar achteruitgang.

    • oogwerkdotnl zegt:

      Niet alle patiënten met COPD Gold 4 hebben baat bij Daxas. Belangrijk is dat je de symptomen hebt zoals ik die in mijn vorige reactie beschreven heb.

      Ook ik had de eerste tijd bijwerkingen als rugpijn, neerslachtig, spierzwakte en een gevoel van onbehagen. Nu gebruik ik Daxas ruim drie weken en de bijwerkingen zijn bijna verdwenen. Voorlopig blijf ik het gebruiken. Vooral omdat er geen enkel alternatief is. Zonder Daxas ben ik uitbehandeld en wordt het een uitzichtloos wachten op de dood. Ontsteking zal zich dan op ontsteking stapelen tot alle reserve uit mijn lichaam verdwenen is. Einde vehaal, zal dan het onherroepelijke gevolg zijn.

  5. truus van de pasch zegt:

    ik vraag mij af waarom er niet meer reacties komen van daxas gebruikers.groetjes truus

    • Thijs Ruijs zegt:

      Ik gebruik DAXAS vanaf 15 juli j.l. en ik moet zeggen dat het bij mij echt goed aanslaat.
      Lag in 1 jaar tijd zo’n 12 keer in het ziekenhuis met longontstekingen en nu vanaf 15 juli niet meer (afkloppen ) bijwerkingen zijn er niet veel soms misselijk erg trillen en soms hoofdpijn, afgevallen ben ik nog geen ons. Ik voel me beter, dan ik ben geweest.
      Ik heb copd gold 3.

    • Thijs zegt:

      Hallo Truus.
      Ik gebruik Daxas nu 10 maanden, ik had voordat ik Daxas gebruikte in 1 jaar 10 keer in het ziekenhuis gelegen met longontstekingen. vanaf 15 juli j.l. heb ik nog maar 1 keer een lichte ontsteking gahad die thuis met medicijnen kon worden behandeld, dus geen ziekenhuis opname. Wat niet overgaat is je benauwdheid. Ik heb COPD 4 kan niet veel meer, maar ga toch 2 keer per week onder begeleiding sporten.
      Heb een rollator, rolstoel, traplift en een scootmobiel.
      Maar gelukkig zijn die ontstekingen over.
      Ik hoop dat er veel mensen baat bij zullen hebben.

      Groetjes Thijs.

  6. Rins zegt:

    Beste Hans en anderen, Voor mij is Daxas toegekend en dat is nu onderweg en binnenkort hoop ik er aan te beginnen, maar ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Ik volg nu 3 dagen longrevalidatie en op de overige 2 dagen ben ik nog aan het werk. Ik zit in fase 3.

  7. oogwerkdotnl zegt:

    @Rins
    Fijn voor je dat je roflumilast mag gaan proberen. Ik hoop van harte voor je dat het gewenste effect bereikt wordt. Hopelijk heb je geen of weinig last van de bijwerkingen. Die kunnen nogal heftig zijn.

    Zelf gebruik ik momenteel even geen roflumilast meer. Ik had de indruk dat ik door het gebruik van roflumilast een stuk zwakker werd. Nadat ik het ben gaan gebruiken, kon ik al vrij snel niet meer goedlopen. Mijn benen werden heel zwak. In de vijf weken dat ik het gebruikt heb, is mijn spierkracht zo hard achteruit gegaan dat ik nu nog steeds een rolstoel gebruik.

    Als ik straks echt aan de longrevalidatie begin, hoop ik te zijner tijd wel weer normaal te kunnen lopen. Mijn spierkracht neemt weer toe, nu ik gestopt ben met roflumilast. De problemen worden nu veroorzaakt door teveel koolzuur in mijn bloed. Nachtelijle beademing met de BiPAP moet hier verbetering in aanbrengen.

    Voor jou hoop ik dat je veel baat bij het gebruik van roflumilast zult hebben. Laat je over een tijdje nog even weten wat je ervaring is?
    Het ga je goed.
    Groet,
    Hans

  8. wim ponsen zegt:

    ik ben 11-02-2011 gestart zal laten weten via deze site hoe of het werkt ben zelf ook heel benieuwd ik wens iedereen sterkte toe groet wim

    • tommy1 zegt:

      Dag Wim en anderen,

      Gebruik Daxsas nu al weer een week en moet zeggen het begint nu pas een beetje te winnen , ik was vooral de eerste week misselijk en koud , maar nu gaat het wel (moet even door zetten) denk ik dan maar.
      Trouwens van Hans en de anderen hoor of zie ik niets meer op dit forum.

      • oogwerkdotnl zegt:

        @tommy1
        Om te beginnen even een opmerking. Elke reactie is hier welkom. Echter deze website is geen forum maar een weblog. Met het onderhouden van een weblog heb ik al moeite genoeg. Het laatste half jaar vertoef ik meer in het ziekenhuis dan dat ik thuis ben. Zo ook nu. Tijdens de negende opname het afgelopen half jaar ben ik hier nu met een ernstige exacerbatie en een besmetting met het N1H1 virus oftewel influenza A, ook wel Mexicaanse griep genoemd.
        Op het forum van het Astmafonds, longforum.nl is zeker een topic te vinden over dit onderwerp.
        Omdat ik veel met Daxas te maken heb, besteed ik er regelmatig aandacht aan in mijn artikelen op dit weblog. Zelf heb ik het een korte tijd gebruikt en ga het binnenkort zeer waarschijnlijk opnieuw proberen. Verder krijg ik regelmatig vragen van anderen va de mail, Twitter of dit weblog.
        In de laatste fase van COPD Gold 4, weet ik niet in hoeverre ik nog veel baat bij Daxas zal hebben maar ik heb niets te verliezen. Voor mij is elke winst meegenomen en zeer welkom. Momenteel revalideer ik in het Beatrixoord te Haren. daar heerst momenteel een influenza A epidemie. Mijn besmetting heb ik ook daar opgelopen. Pas als het Beatrixoord weer clean is, kan ik terug. Zolang ben ik te gast in het Medisch Centrum Leeuwarden. Een fijn ziekenhuis, tegenwoordig met een geweldige longafdeling.

        Zo ver mijn persoonlijk beslommeringen. Reacties op het Daxas verhaal zijn en blijven welkom. Vooral voor de nieuwe gebruikers van dit nieuwe geneesmiddel is het fijn er over te kunnen lezen en vragen te kunnen stellen aan hen die er minder of meer ervaring mee hebben.

        Het kan zijn dat ik zelf niet altijd in staat ben te reageren. Hopelijk zijn er dan anderen die wel de moeite kunnen nemen eens te kijken naar de vraag en daar een zo goed mogelijk antwoord op te geven. Bedenk dat je ook zelf veel kunt zoeken en vinden met Google. Wees wel altijd kritisch. Vooral bij berichten van particulieren zoals ik en vele anderen. Probeer liever info te verkrijgen op medische forums van artsen en ander (para)medisch personeel.

        Succes allen, met roflumilast.

  9. Tommy1 zegt:

    Dag beste mensen heb de berichten gelezen over het medicijn Daxas wat ik nu dan ook gebruik vanaf gisteren 21-02-2011.
    Hans Truus Rins Wim Maria en anderen ,

    Heb zelf Copd4 zoals min wel zegt en dat nu ongeveer alweer 4 jaar.
    Ben gestopt met roken , wat ook alweer wenst geeft op de inhoud van m,n longen natuurlijk maar gebruik nu dan ziens gisteren ook Daxas om meer lucht te krijgen hopelijk.
    Hoop dan ook dat ik het vol kan houden met niet al teveel bijwerkingen zoals in de vorige berichten werd aangegeven .
    Eetlust heb ik nu al niet veel maar dat kan toeval zijn natuurlijk.

    Ik hoop dat hier nog veel reachties komen van mensen die ook Daxas gebruiken.

    Allen Hartelijke groet voor nu Tommy1.

  10. Roelof zegt:

    Ik ben 63 jaar en sinds 18 jaar COPD, was een jaar eerder gestopt met roken. Werk nog 10 uur per week, een half jaar geleden gestopt als ouderling. Kerkenwerk neemt ook veel tijd. Op dit moment volg ik een longrevalidatie van 3 maanden en volgende week is dat de laatste week. Ik ben 4 weken geleden begonnen met Daxas. Echt nare bijverschijnselen heb ik niet. Wel korter slapen en vaak erg moe. Maar waarschijnlijk is dat ook een combinatie van therapie volgen en het winterweer. Ik verwacht in de zomer weer een een stijgende lijn. Tengevolge van het gebruik vind ik het hoesten sterk afgenomen, vooral de extreme hoestbuien waarbij je het laatste restje lucht uit je longen hoest. Ik heb een periode gehad dat spreken vermoeiend was en vaak kuchen aan de telefoon vanwege kriebels. Dat is weg en ik heb weer een krachtige stem. In de rust en in bed geen astmatische bijgeluiden bij het ademen. Nog wel erg veel piepen bij geringe inspanning, vooral lopen. Deze verbetering is te danken aan de longtherapie, maar ik hoop dat Daxas verder helpt het nu bereikte niveau te handhaven en een terugval (exarcebatie) voorkomt. Ik wil Hans vanaf deze plek heel sterkte wensen en hoop dat hij enige kwaliteit mag bereiken wat betreft het “goed in je vel zitten” bij het alledaagse gevecht om lucht.

  11. tommy1 zegt:

    Gebruik Daxas nu ook al een poosje en moet gelukkig ook melden dat het voor mij ook werkt , niet zoveel meer hoesten dan voorheen en meer lucht.

    Verder nog allen een heel fijn weekend gewenst

  12. Zarinda zegt:

    Beste allemaal,

    Mijn vader (COPD) is in november (2010) begonnen met het gebruik van Daxas en hij heeft verschrikkelijk veel last van de bijwerkingen gehad, hij kon niets meer dan alleen op de bank liggen en zich grieperig, misselijk etc voelen. Tegen het einde van de middag klaarde het dan ietsje op, maar de volgende dag weer precies hetzelfde. Dit veranderde toen hij het medicijn vlak voor het slapengaan ging slikken, op aanraden van de longarts. Dit is misschien een tip voor de mensen die ook met bijwerkingen kampen.

    Helaas is er een TBC-achtige bacterie in de longen van mijn vader gevonden waar hij nu hele zware medicijnen voor krijgt en de longarts heeft aangeraden nu te stoppen met de daxas omdat mijn vader er nog geen positief effect van leek te ondervinden (hij had alweer twee keer in het ziekenhuis gelegen in de tussentijd). Maar wie weet probeert hij het in een later stadium weer. Hij mag waarschijnlijk gaan revalideren in Breda, 10 mei hebben we een intakegesprek. Ik hoop dat dit hem gaat helpen, op dit moment kan hij niets meer.

    Sterkte iedereen die met daxas is begonnen of gaat beginnen!!

    Groetjes Zarinda

    • Roelof zegt:

      Dag Zarinda,

      Ik wens je vader heel veel sterkte toe en hoop dat hem nog verlichting kan worden geboden. Ook sterkte voor jullie als familie die er om heen staan. Helaas heb ik eind maart een exacerbatie ondergaan waarvan ik nu nog herstellende ben, dat is jammer, ondanks de daxas die ik een week of 6 gebruikte. Ik hoop er weer wat bovenop te komen. Alle blije verschijnselen die ik vorige keer had, zij nu even weg.

      • Zarinda zegt:

        Dankjewel Roelof! We proberen er het beste van te maken, hoewel dat de ene dag wat makkelijker gaat dan de andere, dat zal je vast wel herkennen. We zijn ook maar met z’n tweetjes, mijn moeder is aan kanker overleden in 2009. Gelukkig zijn er mensen om ons heen die kunnen inspringen als dat nodig is (hoewel hulp vragen natuurlijk niet altijd makkelijk is).

        Ik wens jou ook veel sterkte met de verergering van je klachten, het herstel daarna is natuurlijk altijd weer zwaar! Heel jammer je nu geen positief effect hebt ondervonden van de daxas, dat is een domper! Maar houd vol hoor! Veel sterkte voor jou

        Lieve groetjes Zarinda

  13. voskuilen zegt:

    Ik gebruik DAXAS sinds april en het bevalt me uitstekend. Ik kreeg het voorgeschreven v an de longarts in Duitsland. De Nederlandse huisarts deed weer eens moeilijk. omdat hij dat niet voorgeshreven had en toen dan een gefaxt recept uit Duitsland kwam meldde de apotheekhoudende huisarts mij, dat het in Nederland niet vrijgegeven was. Dus maar weer in Duitsland opgehaald. Ik heb nu voor drie maanden genoeg. Van bijwerkingen heb ik geen last, alleen maar positivie reacties in de longen/slijmvliezen. Sinds jaren heb ik COPD/Astma en ik mis de linker bovenkwab van de long, door een longkanker. Nooit gerookt, maar de hele omgeving verplicht je tot meeroken. Dat roken moeten ze maar weer duurder maken. VOSK 14.

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ voskuilen

      Fijn dat Daxas zo’n goed resultaat geeft bij jou.

      Wat een arrogante huisarts zeg. Daxas is in Nederland wel degelijk geregistreerd en als geneesmiddel erkend. Het enige is dat de verzekeraars het nog niet vergoeden. Als ik jou was zou ik nog eens een babbeltje maken met die huisarts en vragen hoe hij aan zijn informatie komt. Uit de de Donald Duck? 🙂

  14. sedeyns jean belgie zegt:

    kan lezen mouilik schijven les test laboratoire sont payer par la fabrique prudence j’ai copd gold4

  15. decock vera zegt:

    hans,ik volg je al maanden je schrijven ,ben zelf copd patient en weet wat je voelt in deze moeilijke dagen en weet hoe zwaar het is ;veel sterkte hans mijn email adres is vera.decock@hotmail.com
    als je wilt en kan hans kan je me altijd op mijn email contacteren ,ik zal je zovlug als ik kan je een antwoord geven .vele grts en veel sterkte in deze moeilijke dagen vera

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s