En dan nu hoe het echt gaat

“Geweldig!”, is vaak mijn eerste antwoord op de vraag hoe het met mij gaat. Meestal direct gevolgd door de nuancering, “Het gaat wel”. Of het dan wel of niet gaat, doet niet ter zake. Ten eerste omdat ik niet wil klagen. Ik weet uit ervaring dat geklaag leidt tot contactverlies. 

Veel mensen willen niet horen dat het niet goed gaat. Vooral mensen die niet goed of helemaal niet met ziekte om kunnen gaan. En dat zijn er nogal wat. Die mensen willen dus helemaal niet weten hoe het werkelijk met mij gaat. Hun vraag wordt meer gesteld uit beleefheid. Althans, dat is hun opvatting. Mijn opvatting is daar tegenovergesteld aan. Ik vind het namelijk nogal getuigen van een botte onbeschoftheid om te vragen hoe het gaat zonder het werkelijke antwoord te willen weten. 

Natuurlijk en gelukkig zijn er ook mensen die juist wel willen weten hoe het met mij gaat. Deze mensen vragen dan wel even door. En als ik die mensen ken, krijgen ze te horen waar ze naar vragen. Oprechtheid wordt dus met oprechtheid beloond. Men krijgt wat men geeft.

Het is nu januari 2011. Na een slecht jaar, hoop ik dat dit jaar beter gaat verlopen dan afgelopen jaar. Het afgelopen jaar stond in het teken van de ziekenhuisopnames. Zeven opnames heb ik weten te tellen. Zeven opnames in met name de tweede helft van afgelopen jaar. Het was zo erg dat personeel van de afdeling longziekten regelmatig aan mij vroegen of ik van kamer verhuisd was. Ze hadden dan niet eens in de gaten dat ik tussentijds met ontslag geweest was. Zo kort was ik dan thuis.

In december ben ik begonnen met het slikken van een nieuw geneesmiddel. Dit middel, Daxas, moet er voor zorgen dat ik niet iedere keer opnieuw ontstekingen krijg in mijn luchtwegen. Inmiddels gebruik ik dit middel nu vier weken en het lijkt te werken. Dat biedt weer wat perspectief. Een ander perspectief wordt geboden door een eventuele longrevalidatie in het Beatrixoord te Haren. Eind januari ga ik daarheen voor een intakegesprek. Als ik in Haren behandeld ga worden, kijkt men gelijk of ik alsnog in aanmerking kom voor een eventuele longtransplantatie.

En hoe het nu echt me me gaat? Hoewel nog steeds ontstekingsvrij, blijf ik veel te snel kortademig bij (geringe) inspanning. Dit verontrust mij. Gelijkertijd kan ik natuurlijk niet verwachten dat ik na de afgelopen periode van voortdurende achteruitgang, nu ineens binnen een paar weken een stuk zou zijn opgeknapt. Natuurlijk wil ik graag en snel maar geduld blijft een schone zaak.
Belangrijk is dat ik niet achteruit ga. En zelfs dat weet ik niet eens zeker. Soms kan ik me niet aan de indruk onttrekken dat ik toch weer wat meer en eerder kortademig ben dan een week of twee geleden. Zou het dan toch…? We zullen het zien. Dit weblog blijft in ieder geval informeren.  

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op En dan nu hoe het echt gaat

  1. viperwings zegt:

    Haai Hans een longtransplantatie lijkt mij wel wat voor jou toch ? Ik heb even gegoogeld op Daxas maar dat lijkt in de onderzoeken toch wel een zeer goed resultaat te laten zien. Dus wie weet ?

    Liefs van Anna

  2. Giva zegt:

    Het is vrij algemeen dat de vraag: hoe gaat het? niet uitnodigt tot een serieus antwoord op die vraag. Vaak wordt de vraag alleen gesteld om vervolgens uitgebreid over eigen wel en wee te kakelen. Als ik vraag hoe het gaat wil ik weten hoe het gast. Als iemand vaag zegt: oh, wel
    goed, vraag ik; echt? Het is een heel vervelend gebruik dat in ons sociaal verkeer is ingeslopen.

  3. Marja zegt:

    Beantwoord zo’n vraag met een antwoord die ook onzinnig is.
    Of met Chris Veraert te spreken “Het gaat goed, verder gaat het slecht”
    Mag het je in 2011 beterder gaan -x- Marja

  4. Ida Kootstra zegt:

    Hallo Hans
    Na eerder een stukje van je te hebben gelezen waarin je negatief tegen een longtransplantatie aankeek ben ik blij dat je het nu in overweging neemt. Tegenwoordig heb je toch 90% kans dat alles goed gaat en gemiddeld kun je er wel 10 jaar weer een goed en leefbaar leven mee krijgen!! Zelf sta ik sinds dec. 2010 op de wachtlijst en daardoor weer een toekomst gekregen. Zo zie ik het!!
    Succes en sterkte met het maken van de juiste keuze deze zal voor iedereen weer anders zijn.

  5. Beste Hans,
    Ik ben het eens met je constatering dat de vraag: “Hoe gaat het me je” voor veel mensen meer een sociale inhoudsloze vraag is dan een oprechte. Net zo iets als dat het beleefd is om elkaar te groeten of iemand nog een fijne dag te wensen.
    Zou het niet wat zijn als je naast de inhoudsloze variant een oprechte variant zou hebben. Dus: “Hoe gaat het met je” wordt dan meer een beleefdheidsopmerking dan een oprechte vraag, net zoals ik het “how are you” in de VS interpreteer. Daarnaast zou je: “ik wil graag weten hoe het met je gaat” , als echt geïnteresseerd kunnen opvatten.

    Ik wil je verder vooral heel veel sterkte toewensen. Wat is het jammer dat veel mensen niet met ziekte kunnen omgaan. Het zou al helpen als er meer aandacht voor omgang met ziekte zou zijn bij de opvoeding en op scholen. Ik hoop dat er voldoende mensen in jouw omgeving zijn die zich niet door ziekte laten afschrikken en je blijven steunen en plezier geven.

    Heel veel sterkte!

    Ernestien

  6. W.M.Kelderhuis zegt:

    Hallo Hans. Heb kennis genomen van veel van hetgeen je schreef. Compliment voor de wijze waarop je met je c.o.p.d. omgaat. Ik kan er over meepraten, sinds een jaar of tien vecht ik met/tegen die ziekte. “Ernstig c.o.p.d.” staat er in mijn papieren. Twee maal ( niet vergelijkbaar met jouw!) werd ik opgenomen en in ruim een week weer bijgespijkerd. SPO2 is nu rond 91. Sinds kort heb ik veel baat bij de flutter VRP1, voor het slapen gaan werkt dat ding al mijn slijm foetsie. Ik ga niet verder klagen, want dat is mijn karakter niet, gewoon doorgaan en zien waar het schip strandt. Ik ben 84 jaar, nog steeds gelukkig getrouwd ( 59 jaar). Mijn echtgenote worstelt met een toenemende dementie; ook daar leer je mee leven. Nogmaals veel respect voor hoe jij je opstelt t.o.v die verschrikkelijke ziekte. Bij mij ontstaan door hobby/houtbewerking/huisstof etc. Ik hoop je te kunnen blijven volgen middels een picto op mijn bureaublad. Wens je alle sterkte toe. Groet W.M.Kelderhuis. ( Wim)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s