Keihard werken met COPD

Het valt natuurlijk niet altijd mee in het leven. Dat geldt voor een ieder en niet uitsluitend voor de groep chronisch zieken. Wel is het natuurlijk zo dat deze groep vaak een extra schepje ellende op het bordje krijgt. Het is niet voor iedere chronisch zieke weggelegd maar heel soms lijkt er een ontsnappingsroute te zijn. Soms biedt een nieuw geneesmiddel die mogelijke weg naar verbetering. Een vorm van therapie kan ook een kans bieden. Revalidatie is natuurlijk ook een mogelijkheid.

Ons land kent diverse revalidatiecentra. Met geen van deze centra heb ik voldoende ervaring om er over te oordelen. De meesten ken ik niet eens van naam. Er is één centrum voor revalidatie waarmee ik tot nog toe beperkt kennis heb gemaakt. Dit is het UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord te Haren. De hier toegepaste werkwijze is mij nog niet geheel duidelijk. Aanvankelijk wordt je een beetje de regie over je eigen leven ontnomen en loop je min of meer mee aan de leiband, aanwijzingen en opdrachten volgend. Een leerschool en trainingscentrum met slechts als doel meer uit je dagelijks leven te kunnen halen ondanks meer of minder ernstige long- en/of ademhalingsklachten. Het doen toenemen van spierkracht en uithoudingsvermogen zijn hierin belangrijke peilers.

Ook de wijze waarop je ademt is van groot belang. Het deel van het gezonde leven der revalidanten bestond uit ademhalen zonder nadenken. Er werd immers altijd geademd op de automatische piloot. In en uit, dag in dag uit. Bij ernstige longklachten is dit ineens een compleet ander verhaal geworden. Er moet nu nagedacht worden over de ademhaling. Inademen voor inspanning en uitademen tijdens een kortdurende inspanning als b.v. opstaan. Tijdens langer durende inspanning als lopen is het zeer belangrijk regelmatig in en uit te ademen. Het uitademen is hier van groot belang. Met goed uitademen raak je namelijk de afvalstof koolzuur uit je longen en dus je bloed kwijt. Een te hoog koolzuurgehalte maakt je heel snel kortademig.

Na een goede ademtraining en adembeheersing, ontstaat de mogelijkheid te trainen op kracht en uithoudingsvermogen. Onder begeleiding van een fysiotherapeut wordt in de sporthal gewerkt aan uithoudingsvermogen. De fitnessruimte is er voor cardiotraining en in het verwarmde binnenbad met in hoogte verstelbare bodem worden diverse bewegingen geoefend. Omdat er een soort gewichtsvermindering in het water optreedt door de opwaartse kracht, kunnen de ledematen onder water met minder inspanning bewogen en opgetild worden.

Het minimaliseren van medicijngebruik is een andere belangrijk doel van de longrevalidatie. In het Beatrixoord is de staf van mening dat het lichaam het zelf moet doen en door afbouwen en gewenning aan de situatie zonder geneesmiddelen zou het lichaam in staat moeten zijn zonder al die geneesmiddelen te werken aan een betere conditie.

Kiezen voor revalidatie in het Beatrixoord te Haren, is kiezen voor gemotiveerde en onvoorwaardelijke inzet. Het is zwaar en er wordt veel van de revalidanten gevraagd. Na een eerste periode waarin je de regie tijdelijk kwijt bent, volgt een periode waarin je het aangeleerde gedrag zelf moet gaan combineren met de toegenomen spierkracht en uithoudingsvermogen. Met zo min mogelijk geneesmiddelen in je lijf zouden al die kleine winstpuntjes de revalidant in staat moeten stellen de dag met minder moeite door te komen. Van de vooraf gestelde doelen zou zo veel mogelijk gerealiseerd moeten worden in een periode van negen tot zo’n twaalf weken. Realisering van de doelen vraagt natuurlijk wel om het stellen van haalbare doelen. De lat hoog leggen, is geen probleem maar geen enkele inzet en motivatie is voldoende voor compleet onrealistische doelen.

Ben je COPD patiënt en nemen je klachten toe, komt er een moment dat alle lichte inspanning teveel wordt of dat een simpele beweging inspanning wordt, misschien wordt het dan hoog tijd te gaan denken aan het volgen van een programma voor longrevalidatie. Hiervoor zijn zowel klinische als poliklinische mogelijkheden op diverse plekken in het land. Een locatie in je eigen omgeving is natuurlijk prettig voor familie, geliefden, vrienden en bekenden. Veel belangrijker is de sfeer en het beleid van betreffende instelling. Laat je niet uitsluitend informeren door je eigen longarts en de beoogde instelling. Probeer ervaringsdeskundigen te bereiken via fora als b.v. longforum.nl, via Twitter of probeer bloggers op te sporen met ervaring en informatie van binnenuit. Dit kan een juiste keuze enorm bevorderen.

Stap alleen in de wereld die longrevalidatie heet als je gemotiveerd bent om keihard te willen werken aan enige verbetering in je situatie en bedenk dat elke vooruitgang, hoe klein ook, toch winst is.
Er wordt veel van je verwacht en alleen jouw eigen inzet bepaalt de mate van winst. Besluit je uiteindelijk de stap naar longrevalidatie te nemen, bedenk dan dat het keihard werken is met COPD.

In de strijd om winst wordt je bijgestaan door fysiotherapeuten, verpleegkundig personeel, longartsen, een psycholoog en een psychologisch medewerker, een diëtist en vast nog meer deskundigen die ik nu even over het hoofd zie. Al deze mensen zullen trachten jouw revalidatie in zo goed mogelijke banen te leiden. Het keiharde werken met je COPD zal van jou zelf moeten komen.

1 maart 2011, Medisch Centrum Leeuwarden, afdeling longziekten

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op Keihard werken met COPD

  1. W.M.Kelderhuis zegt:

    Een perfekt artikel Hans. Professioneel. Heb ik wat van kunnen leren. Met de beste wensen, Wim.

  2. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Fijn weer een blog van je te lezen. Ik heb er ook nog wat van geleerd over ademhalen bij inspanning. Bij 2 van mijn oefeningen deed ik het dus verkeerd om…
    In het OLVG Amsterdam, waar ik plm 6 jaar geleden een longrevalidatie heb gedaan (“polyklinisch”) zei men dat het niet uitmaakte…
    Sindsdien oefen ik thuis, zo goed en zo kwaad dat gaat. Groeten, Ans.

    • oogwerkdotnl zegt:

      Bij inademen door de mond ga je snel “happen naar lucht” en blijft je ademhaling veel te hoog zitten. Komt niet goed dan. Ontspannen is de remedie, schouders laten zakken en ontspannen. Rustig en kort inademen door de neus en wat langer uitademen door de mond. Bij voorkeur met getuite lippen om druk in de longen te houden zodat de onderste, kleine luchtwegen niet dichtklappen. Succes. Met vragen ben je altijd welkom.

  3. mariet zegt:

    dag Hans,

    Ik hoop dat het, naar omstandigheden dan , goed met je gaat.
    Een goed stuk wat je schreef vorig jaar. Ook k ben al 3x voor longrevalidatie geweest in Ciro Horn.
    Heb het nu weer moeilijk, lijkt me heel goed revalidatiecentrum waar jij was.
    Veel sterkte !

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ mariet

      De longrevalidatie van het Beatrixoord is best goed, al heeft het mij niks opgeleverd ondanks keihard werken. Maar dat kwam meer omdat mijn longen al zo verschrikkelijk slecht waren toen ik daar kwam.

      De longafdeling waar je tijdens de revalidatie verblijft, is erg slecht. Om te huilen zelfs. Een deel van het personeel is arrogant, ongewillig en zeker niet kundig genoeg. We hebben daar taferelen meegemaakt die werkelijk om te huilen zijn. Willekeur, ongelijke bejegening van patiënten, verpleegkundigen die weigeren je te helpen als het echt nodig is en zo kan ik nog wel even doorgaan. Als je het mij vraagt, zou ik het Beatrixoord afraden. Tenzij je daar in dagbehandeling gaat zodat je niet hoeft te ‘overleven’ op de verblijfsafdeling.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s