COPD tot de dood er op volgt 2

COPD is een aandoening van de longen. Onder COPD vallen de aandoeningen longemfyseem en chronische bronchitis. Astma valt niet onder COPD. COPD hoort wereldwijd bij de snelst groeiende aandoeningen en is een aandoening waaraan steeds meer mensen vroegtijdig komen te overlijden.
Getalsmatig is over COPD veel minder bekend dan over bijvoorbeeld kanker. Bij kanker kan redelijk goed vastgesteld worden hoe lang iemand nog te leven heeft. Een prognose geven aan COPD patiënten is nog steeds nattevingerwerk. In mijn geval kan het dus ook vriezen of dooien. Kom ik binnen een jaar na nu te overlijden, dan zal mijn longarts niet echt verbaasd zijn. Het is mogelijk. Leef ik de komende jaren nog in redelijke gezondheid verder met aanvaardbare klachten, ook dan zal het mijn longarts niet verbazen. Nog een aantal jaren leven behoort ook zeker tot de mogelijkheden. Onduidelijkheid alom dus. Geen peil op te trekken. Dat is COPD. Zowel op het verloop van de ziekte als op een eventueel tijdstip van overlijden is geen peil te trekken. Dat de dood vroegtijdig volgt, is wel als zekerheid aan te nemen.

Die dood bij COPD is voor velen een schrikbeeld. Omdat patiënten steeds benauwder worden aan het einde van hun leven, steeds meer moeite krijgen om wat lucht binnen te krijgen en àls dat al lukt dat dan de longen steeds meer moeite krijgen het zuurstof uit die lucht te halen om het lichaam van voldoende zuurstof te voorzien. De angst van veel patiënten is dat ze stikkend aan hun einde zullen komen. Die angst is heel begrijpelijk en voor mijzelf is die angst niet minder. Uit ervaring weet ik inmiddels wat het is om zo benauwd te zijn dat het voelt alsof je stikt. Ondanks dat ik er aan gewend raak omdat het mij vaak overkomt, zegt Anna nog regelmatig na zo’n extreme aanval van benauwdheid dat de paniek in mijn ogen te zien was.

Paniek. Het is heel belangrijk voor COPD patiënten die paniek te overwinnen. Ontspanning is van levensbelang tijdens zo’n aanval van benauwdheid. Lichamelijk ontspannen, geestelijk ontspannen en de ademhaling op orde brengen zijn de vertrekpunten zo’n aanval het snelst te boven te komen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Paniek gaat nou eenmaal niet samen met genoemde aandachtspunten. En toch moet het.

De angst om stikkend aan mijn einde te moeten komen, heeft mij een tijd geleden al doen nadenken over euthanasie. Omdat ik een goede verstandhouding met mijn huisarts heb, was hij voor mij de aangewezen persoon een gesprek over euthanasie te beginnen. Romke, mijn huisarts, staat niet afwijzend tegenover euthanasie. Hij heeft mij de procedure uitgelegd en daarbij wat hij zelf heel belangrijk vindt. Voor Romke is het van belang dat hij het gevoel heeft mij enorm te helpen door het toepassen van euthanasie. Dat klinkt natuurlijk wat vreemd en het is ook zo dat hij me veel liever had geholpen met een genezingsproces. Echter, we weten allen dat dit volstrekt onmogelijk is. COPD behoort tot de progressief chronische ziektes. Absoluut niet te genezen. Alle aangerichte schade is onomkeerbaar.

De procedure is als volgt. Het begint bij regelmatig met de arts praten over euthanasie. Er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden. Het liefst moeten alle partijen op één lijn zitten; de patiënt, diens eventuele partner en naaste familie, en de arts. Als dit gedeelte van de procedure doorlopen is, komt een buitenstaander alles checken. Deze buitenstaander is ook een arts en wordt in dit geheel de scanarts genoemd. Als ook de scanarts, na een gesprek met de patiënt, overtuigd is van het ondraaglijk lijden en als alle formulieren correct zijn ingevuld, kan de volgende stap gezet worden. Er wordt een datum en tijdstip van overlijden vastgesteld. Als het dan zo ver is, wordt een infuus aangebracht waardoor eerst een zwaar slaapmiddel ingebracht wordt. Vaak overlijdt de patiënt al na het inbrengen van dit slaapmiddel. Na het inbrengen van het slaapmiddel volgt een zwaar spierverslappend middel. Dit veroorzaakt het stopzetten van de hartspier en de ademhaling. De patiënt heeft wat hij wilde; verlost uit ondraaglijk lijden.

In mijn geval heb ik zelf het gesprek met mijn huisarts over euthanasie opgestart. Sindsdien snijdt ook hij regelmatig dit onderwerp aan als hij op huisbezoek komt. Zowel hij als ik vinden het prettig om toch regelmatig over dit onderwerp te praten. Vaak heb ik wel wat vragen en soms deelt hij ook eerdere ervaringen die hij opgedaan heeft in zijn praktijk. Met name ervaringen met COPD patiënten hebben mijn belangstelling maar ook ervaringen met patiënten die lijden aan andere ernstige aandoeningen geven mij houvast.
Zowel Romke als ik weten dat euthanasie op dit moment nog een ver-van-mijn-bed-show is. Hoewel, je kunt er geen pijl op trekken… Wat nu ver weg lijkt, kan over een min of meer korte periode ineens angstwekkend dichtbij komen.

Toen ik Aukje van der Heide voor de laatste keer sprak tijdens haar opname in het Medisch Centrum Leeuwarden, viel mij natuurlijk onmiddellijk op hoe moeilijk zij het had. Ze was pijnlijk zichtbaar aan het vechten om voldoende zuurstof in haar lichaam te krijgen. Een gevecht wat haar duidelijk veel energie kostte. Praten was daarnaast nauwelijks mogelijk. Zij kreeg twee liter zuurstof per minuut toegediend maar dat verlichtte haar gevecht niet wezenlijk. Verhoging van het toegediende zuurstof zou geen verbetering brengen. Het was het teveel aan koolzuur wat haar zo benauwd maakte. Haar longen waren zo verzwakt dat afblazen van al die koolzuur niet goed mogelijk meer was.

Nadat Aukje overleden was, speelde dit beeld steeds door mijn hoofd. Aukje vechtend voor een beetje lucht. Ik vroeg mij af of zij ook zo overleden was. Een schrikbeeld voor mij. Ik heb dit gemaild naar Dr. Ralph Koppers, mijn longarts in het MCL. Hij nodigde mij uit bij hem op de poli te komen praten en een afspraak werd gemaakt voor donderdag 24 maart om elf uur. Omdat dit gesprek voor meerdere COPD patiënten van belang kan zijn, zal ik in een volgend artikel verslag doen van dit gesprek, rekening houdend met privacy gevoelige uitspraken van dr. Koppers en mijzelf. Aan de orde komen dan o.a. hoe je euthanasie bespreekbaar maakt, wie daarover begint -arts of patiënt-, wanneer begin ja daarover en wie betrek je allemaal in die gesprekken. Allemaal zaken die voor iedere COPD patiënt van wezenlijk belang zijn. Hoe het einde er ook uit komt te zien, een natuurlijke dood, palliatieve sedatie of euthanasie, COPD heb je tot de dood er op volgt.

25 maart 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

8 reacties op COPD tot de dood er op volgt 2

  1. W.M.Kelderhuis zegt:

    Beste Hans.
    Tijdens een overnachting in Antonius, Sneek, sept.2007 schreef ik bij mijn bedlampje het volgende “gedicht”.

    Ieder leven eindigt.
    Ons leven.
    Mijn leven.
    Ons beider leven.
    Samen geboren worden..
    …ieder voor zich
    Samen jong en verliefd.
    Samen heel jong
    en heel verliefd.
    Samen plannen,
    Samen bouwen.
    Samen trouw…. en blijven.
    Samen kinderen,
    Samen huilen
    Samen zorgen,
    Samen twisten,
    Samen lachen.
    Samen door dik en dun,
    Samen voor vier streven.
    Samen achterblijven,
    Samen genieten,
    Samen afbouwen.
    Samen 80+++worden,
    en nog langer afbouwen.
    Samen sterven…
    Samen… ieder voor zich.

    WMK

    • oogwerkdotnl zegt:

      @W.M. Kelderhuis
      Het ziekenhuis is de aangewezen plek om over dit soort zaken na te denken. Er over schrijven laat je er nog beter over nadenken. Vaak doe je anderen er ook nog een plezier mee en dat is een fijn bijkomend voordeel. Blijf vooral schrijven.

  2. Klinkt misschien raar maar je beschrijft je proces mooi, het pakt me elke x weer bij mijn strot en ik blijf onder de indruk van je kracht en de “nuchterheid” in je blogs.

    Ik blijf je volgen in je blogs en tweets en wens je veel kracht om met alle zware momenten om te kunnen blijven gaan.

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Fokke Pander
      Dank voor je motiverende reactie. Zo heel raar klinkt het niet wat je zegt. Al vaker heb ik dergelijk woorden gelezen van mensen die op mijn weblog reageren, hetzij via dit weblog, hetzij via Twitter. Toch snap ik natuurlijk heel goed wat en hoe je het bedoelt.

      Voor alle zware tijden die nog op mij wachten, kan ik alle kracht gebruiken. Ook de kracht die jij me toewenst. Dank.

  3. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans,
    Ik hoop dat je snel naar de revalidatie kan en er flink van opknapt.
    Inderdaad, we weten niet hoe lang en hoe goed/slecht het zal gaan. Ik heb het ook wel met de huisarts over euthanasie gehad en mijn verklaringen afgegeven.
    Wat de zaak compliceert is de uitdrukking “uitzichtloos”in de wet, het “ondraaglijk” spreekt voor zich. Bij dat “uitzichtloos” komt de onvoorspelbaarheid van COPD om de hoek kijken…
    Je anti-paniek adviezen zal ik proberen op te volgen als het met mij weer eens mis is.
    Bedankt, Ans.

    • oogwerkdotnl zegt:

      Dat uitzichtloze waarover jij het hebt, is bij COPD altijd een item in de positieve zin. Immers, COPD is al uitzichtloos op het moment dat het vastgesteld wordt. Niet dat je dan ook gelijk ondraaglijk lijdt maar als het lijden eenmaal daar is en je keer op keer een excerbatie hebt waarvoor je opgenomen moet worden en je dagelijkse bestaan een gevecht voor een beetje lucht wordt, kun je echt wel van uitzichtloos spreken. Zowel longarts, huisarts als scan-arts zullen dat beamen.

      Anti-paniekadviezen heb ik er nog wel meer voor jou, mocht je daarin geinteresserd zijn. Voor mij werken die tips en trucs best goed. Ik heb er veel aan en weet mezelf steeds beter uit situaties van ademnood te “redden”.

  4. Dutch Angel zegt:

    Frustratie, boosheid, verdriet, sociaal isolement en veel onzekerheid met als gevolg depressieve momenten, maar ook intense blijdschap en dankbaarheid, dat is wat ik bij mijn moeder gedurende haar COPD-periode heb gezien en ervaren. Het is een onvoorspelbare ziekte en voor de sociale omgeving en zelfs bij artsen en verpleegkunidgen niet of nauwelijk te bevatten wat een COPD patient doormaakt. Zelfs ik als dochter en mantelzorger en daarmee alles van dichtbij heb ervaren, heb uiteindelijk geen benul van wat de werkelijkheid voor haar als COPD patient moet zijn geweest. Dat een onmenselijk zwaar is, dat is mij in ieder geval duidelijk geweest.

    Na elke exacerbatie lever je weer een beetje of soms veel in en moet je wederom accepteren dat je steeds meer van je zelfstandigheid/zelfredzaamheid moet inleveren en dat is niet niets! Maar met het inzetten van goede zorg en hulp(middelen) kan de kwaliteit van het leven bevorderd, gewaarborgd dan wel gecompenseerd worden en kan een sociaal isolement voorkomen worden. Gelukkig hebben wij voor onze moeder vaak de juiste inteventies toegepast waardoor ze nog op vele momenten heeft kunnen genieten. Hierbij kan gedacht worden aan longrevalidatie te Heideheuvel (www.kbcz.nl), gelijkvloerse (zorg)appartement, rollator, trippelstoel, scootmobiel en in de laatste fase een electrische rolstoel. Wel moet je helaas veelal zelf de regie voeren in de complexe en versnipperde wereld van de zorg. Naast zorg hebben we natuurlijk ook leuke en gezellige dingen samen met elkaar gedaan, zo ook een weekendje weg in een chalet speciaal voor astma en copd-patienten bij Egmond aan Zee (http://www.zorgenvrijvakantie.nl/)

    Onze moeder ging in korte tijd behoorlijk achteruit. In iets meer dan een jaar tijd ging ze van een longinhoud van 33% naar 19%. De laatste longmeting was verricht in juni 2010. De arts gaf tevens aan dat de levensverwachting 1 tot max 1,5 jaar zou zijn. Maar wanneer is die pallietieve fase dan? En wat staat ons in deze palliatieve fase te wachten? Onze en ook haar grootste angst was een verstikkingsdood. Niemand kon ons echt antwoord geven en deze onzekerheid woog de gehele situatie misschien nog wel het zwaarst zowel voor onze moeder als voor ons als naasten.

    Wat mij duidelijk is geworden dat het antwoord uiteindelijk bij haar lag, zowel fysiek als geestelijk.
    Exacerbaties volgende elkaar op met zelfs nog maar een korte tussenpozen van 2 dagen. Fysieke kracht werd gewoonweg steeds minder maar geestelijk had ze nog een onverwoestbare kracht. Maar er kwam een moment van acceptatie bij haar dat progressie in haar fysieke toestand niet meer mogelijk was. Geen overgave/berusting, maar acceptatie in wie ze was en wat haar fysieke situatie was met rust en zonder angst. Voor ons en voor haar het moment om zelf te onderkennen dat de palliatieve fase was aangebroken, ookal waren zelfs artsen en verpleegkundigen daar nog niet helemaal van overtuigd.

    Op verzoek van ons is een aanvraag tot verblijf in een Hospice voor onze moeder in gang gezet. Het kostte wel wat overtuiging omdat je daar alleen in een terminale fase terecht kan en aangezien COPD nogal een onvoorspelbare ziekte is, gaat het helaas niet zo makkelijk. Maar gelukkig er werd groenlicht gegeven! 🙂 Onze beslissing was uiteindelijk ook de juiste en het beste geweest, daar zijn we allen nog steeds over eens.

    De eerste dagen in het Hospice was ze nog erg verzwakt, benauwd, veel pijnen en verward door alle exacerbaties van de afgelopen 2 maanden. Op ons verzoek, gelukkig deelde de verpleeghuisarts dezelfde mening, is de prednisolon voortgezet en niet volgens protocol van het ziekenhuis afgebouwd! Langzaam begon ze weer te eten (alleen haar lievelingshapjes) en na enkele dagen wierp het z’n vruchten af en zat ze weer in de rolstoel. Het leek wel of ze ‘gedragen’ werd want ze was vrij van alle pijnen en benauwdheid. Hierdoor heeft ze nog heerlijk genoten van ons, familie, vrienden, indisch eten, de eerste lente stralen en heeft ze met Stichting Ambulance Wens nog een bezoekje kunnen brengen aan eigen appartementje om met haar vrienden uit het appartementencomplex een gebakje te eten. In het Hospice ben je geen patient, maar een gast. Ze vond het daar onzettend fijn, het gaf haar de mogelijkheid zichzelf te zijn en ze werd daar ongelooflijk liefdevol verzorgd. Je mag gewoon eens ziek, niets moet alles mag, voor haar lettelijk en figuurlijk een verademing. Ook ons gaf het de ruimte en tijd om van haar te genieten en deels weer kind te zijn.

    Na 2 weken keerde haar benauwdheid langzaam terug. Hiervoor kreeg ze een hele lage dosis morfine (2,5 mg) en dat was voldoende om de benauwdheid op te heffen. Na een aantal dagen was het niet meer afdoende en is de morfine opgehoogd en een pompje aangebracht. Gedurende die tijd heeft ze veel geslapen maar kwam gelukkig nog een aantal keren bij. Op deze momenten heeft ze nog heerlijk kunnen kletsen en knuffelen met ons en was ze vrij van benauwdheid en pijn. Helaas begon de benauwdheid na een aantal dagen weer op te spelen. Dit moment was gelukkig erg kort omdat we samen met de verpleging hadden besloten om naast extra morfine een slaapmiddel toe te dienen. Ze is heel rustig in mijn bijzijn in slaap gevallen. Gedurende haar slaap was haar ademhaling zeer rustig en regelmatig. Geen tekenen van benauwdheid die ik wel eens heb gezien gedurende haar slaap. Ik ben er ook van overtuigd dat ze in haar laatste fase geen benauwdheid heeft ervaren.

    Ik ben er tot de laatste minuut op maandag 4 april 2011 bij geweest en onze moeder is uiteindelijk overleden aan een natuurlijke dood (in slaap toestand) waarbij haar hartslag langzaam zwakker en haar ademhaling onregelmatiger werd. Er is, godzijdank, ook absoluut geen sprake geweest van verstikking!!

    Natuurlijk zal een ieder, zowel de COPD-patient als zijn/haar naasten, het op z’n eigen manier ervaren. Wel ben ik van mening dat onze moeder het ‘gevecht tegen COPD’ heeft overwonnen. Ze heeft de handdoek niet in de ring gegooid maar de situatie geaccepteerd zoals het was met rust, vrede en zonder angst!

  5. anne zegt:

    ik ben een vrouw van 60 jaar. heb copd gold 3-4. heb jaarlijks een paar kuren met prednison en antibiotica en dagelijks 3 pufjes.
    het gaat redelijk, maar sinds kort is gebleken dat ik ernstige osteoporose heb!
    er is al een seen wervel gebroken, wat met hoesten enorm veel pijn deed.
    ik zie mijn toekomst nu zomaar somber in en wil met mijn huisarts praten over niet-reanimeren en evt. euthanasie in de (hopelijk) verdere toekomst.
    ik zou daar graag gedachtes over uitwisselen met lotgenoten (rot woord)

    is dat mogelijk?
    met mijn man kan ik er niet over praten, die wuift alles weg en de dochters wil ik er nog niet mee belasten.

    groet,
    annemarie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s