Saturatie veel te laag

Dat het niet zo lekker gaat de laatste tijd, was al wel duidelijk. De longarts zei donderdag na ons gesprek toen hij me zo verschrikkelijk kortademig zag, niet voor niks dat hij me het liefst onmiddellijk wilde opnemen. Zo kortademig na een paar passen lopen en op de scootmobiel gaan zitten, is nou niet bepaald een teken dat het goed gaat.
Dr. Koppers heeft mij nog wel een recept voor prednisolon meegegeven. Thuis had ik niet voldoende meer om de dosering eventueel te verhogen als ik daar zelf toe mocht besluiten. De dosering heb ik inderdaad verhoogd. Omdat mijn saturatie gisteren laag bleef, heb ik de dosering van vijf milligram per dag -voorschrift arts Beatrixoord- verhoogd naar dertig milligram per dag -advies dr. Koppers-. In het verleden is al zo vaak gebleken dat iedere keer zodra de prednisolondosering beneden de twintig milligram komt, ik binnen de kortste keren weer enorm achteruit ga met meestal een ziekenhuisopname als onvermijdelijk gevolg.
Ook in het Beatrixoord zie ik mezelf iedere keer weer langzaam achteruit gaan zodra de dosering te laag komt. Wat is dat toch? Ik wil helemaal geen prednisolon slikken. Het is slecht voor mijn lichaam, ik krijg er een dikke kop en buik van en ik houd vocht vast.

Toch ga ik ook nu weer proberen de dosering te verlagen. Misschien is het een optie om opnieuw te starten met roflumilast (daxas). Ja, ik denk dat ik dat maar moet gaan doen. Andere opties zijn er immers ook niet. Feitelijk is er geen behandeling voor mijn klachten.
Mijn nieuwe medicatiebeleid wordt dus starten met roflumilast, dagelijks één tqblet ’s morgens, en daarnaast prednisolon in een afbouwschema: 2 dgn 30 mg, 2 dgn 25 mg, 2 dgn 20 mg, 2 dgn 15 mg, 4 dgn 10 mg, 3 dgn 7,5 mg, 3 dgn 5 mg, 4 dgn 2,5 mg, en dan stoppen.
Hopelijk geeft de roflumilast tegen die tijd voldoende werking om de prednisolon probleemloos te vervangen. Op diverse fora lees ik toch wel positieve berichten over roflumilast en ik heb het spul in huis dus wat zal ik mezelf kwellen met iedere keer op- en neergaande bewegingen in de prednisolondosering.

Omdat vanmorgen toen ik wakker werd mij saturatie extreem laag was en ik heb met de beste wil van de wereld niet boven de 87% kon krijgen, heb ik besloten toch ook maar wat zuurstof toe te voegen. Ik dien mezelf momenteel 1 liter uurstof per minuut toe. Ik weet dat ze hier niet blij mee zijn in het Beatrixoord. Noch met de verhoging van de prednisolon, noch met de toediening van zuurstof. Doe ik dit echter niet, dan zie ik mezelf heel snel weer opgenomen worden in het Medisch Centrum Leeuwarden. Liever ga ik zo snel mogelijk naar Haren terug om mijn daadwerkelijke revalidatie in het Beatrixoord te starten.
In de tussentijd tracht ik thuis met prednisolon, lichte training en voldoende rust mijn saturatie weer op peil te krijgen zodat ik zonder extra zuurstof weer terug naar Haren kan.

26 maart 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op Saturatie veel te laag

  1. Pingback: Getuigen gezocht aanrijding Mercatorplein | Camilleri | Politieberichten

  2. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans,
    Inderdaad een flink dilemma, medici die het niet 100% met elkaar eens zijn.
    Maar het is jouw lichaam!
    Overigens: ik heb nog nooit waar dan ook gelezen dat zuurstof invloed heeft op de ziekte zelf, je moet hooguit uitkijken dat je geproduceerd CO2 goed uitademt, maar dat weet je zelf al veel te goed…
    Ik “sport” er mee,(1 l/min) en dat gaat veel beter met een fatsoenlijke saturatie. Heb er wel eerst een inspanningstest voor afgelegd in het OLVG.
    Ik hoop dat je het weekend wat minder benauwd doorkomt en niet weer naar het ziekenhuis hoeft. Veel sterkte en groeten , ook voor Bella Anna, Ans.

  3. johnny de looff zegt:

    Hee ,Hans wat sjit om te horen dat je het zo moeilijk hebt ,zou willen dat ik wat kon doen ,maar het is niet anders ,wat ik wel kan doen is je een hart onder je riem steken en hopen dat het weer wat beter gaat.Het gaat op en neer begrijp ik (en meer neer ) iedereen heeft makkes op deze leeftijd ,Diny heeft een hernia en veel pijn diklofenak enz helpt ook niet echt ,Hans ik wil wel zeggen probeer je op wat anders te focussen ,snap dat het moeilijk is maar toch proberen.
    Hans keep it cool en we spreken elkaar ok laterr john&diny&jacky

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s