Hoe lang kun je leven met COPD?

Deze vraag wordt veel gebruikt als zoekterm op het internet. Duidelijk een teken dat deze vraagt belangrijk is voor veel mensen. Het antwoord op deze vraag is minder eenvoudig te geven dan het stellen van de vraag. Over COPD en sterven is niet zo veel bekend. Wel is bekend dat COPD een ziekte is waaraan wereldwijd steeds meer mensen komen te overlijden. Maar een prognose? Die te geven is een stuk moeilijker dan bijvoorbeeld bij kanker.

Over kanker is inmiddels veel cijfermateriaal verzameld. Bij bepaalde vormen van kanker kan door artsen met redelijke nauwkeurigheid vastgesteld worden hoe lang de patiënt nog te leven heeft. Bij COPD is dit niet het geval. Een prognose stellen voor levensverwachting bij COPD is nog steeds natte-vinger-werk. De meeste artsen wagen zich dus ook niet aan het geven van een prognose.
De vraag hoe lang je kunt leven met COPD, is dan ook niet van een eenduidig antwoord te voorzien. Er spelen vele factoren een doorslaggevende rol. Weerstand is daar één van. Het komt voor dat een COPD patiënt een bepaalde periode ziekenhuisopname na ziekenhuisopname doormaakt, terwijl hij zienderogen achteruit lijkt te gaan. In zulke gevallen zie je regelmatig dat zowel de behandelend arts als de patiënt een sterk gevoel ontwikkelen dat het een aflopende zaak is. Het gevoel te gaan sterven wordt steker bij de patiënt naarmate hij het moeilijker krijgt. En toch krabbelt de patiënt soms weer wat op. Voldoende om het ziekenhuis weer te verlaten en dan blijkt dat de patiënt toch nog ergens wat reserves had. Soms gebeurt het zelfs dat er dan ineens een langere periode volgt zonder noemenswaardige problemen. COPD is zo onvoorspelbaar als het weer en dat maakt het zo moeilijk de vraag over een te verwachten levensduur te beantwoorden.

Maar nu even wat anders. Is de vraag ‘Hoe lang kun je leven met COPD?’ wel zo belangrijk. Waarom wil iedereen toch zo lang mogelijk leven. Voor mij is een andere vraag veel belangrijker. “Hoe breng ik zoveel mogelijk kwaliteit in mijn verkorte leven met COPD?”
Wat heb ik aan een lang leven van matige of zelfs zonder kwaliteit? Dat is niet het leven waar ik voor kies. Dat is ook precies de reden dat ik me wat oriënteer op zaken als palliatieve sedatie en euthanasie. Juist om die kwaliteit te waarborgen zonder te vervallen in een leven van uitzichtloos vechten, lijden en vegeteren.

Hoe lang kun je leven met COPD? Lang. Heel lang. Aan de hart-longmachine kun je in leven gehouden worden tot je Sinterklaas zelfs overleeft. Als dat is wat je wilt, moet je wel heel gelukkig zijn met dit antwoord. In alle andere gevallen is nadenken over kwaliteit van leven de aangewezen weg het voor jezelf en je omgeving zo aangenaam mogelijk te maken.

27 maart 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op Hoe lang kun je leven met COPD?

  1. Tam zegt:

    “Iedereen sterft maar niet iedereen leeft”

    uit de film Braveheart

  2. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans, Ik ben het helemaal met je eens (als zo vaak).
    Ik hoop dan ook dat jij net als ik vanmiddag van de zon kan genieten, groeten, Ans.

  3. W.M.Kelderhuis zegt:

    Ik ben het helemaal met je eens Hans. Uit eigen ervaring na een aantal opnames en perfekte begeleiding, was ik thuis een wrak. Amper 50 kg zwaar en niet in staat om me sneller te bewegen dan en slak. Oefenen, vooral ademhaling. CO2 er uit. SPO2 op 91/92 houden. Lukt doorgaans niet. Met extra voeding en spierontwikkeling kwam ik na een antal maanden weer op 61 kg. Vasthouden. Niet treuren. Hulp waarderen, maar zoveel mogel;ijk vriendelijk weigeren. Geijkte uitdrukking “Het gaat al weer “. Vooral ’s morgens bijpompen, in het gareel komen, niet in bed blijven, kwaliteit beoefenen. Enfin, nu ik toch bezig ben : zie http://dorado.web-log.nl. Als je de interesse kunt opbrengen vind je daar ons levenslied in alle facetten. Overtuigd ben ik dat jij het aanzienlijk moeilijker hebt; ik zei al eerder dat jouw houding en energie respect afdwingt. Ga zo door. Met vriendelijke groet Wim.

  4. Sylvia zegt:

    Hallo Hans,

    Ik was op zoek naar meer info over het middel Daxas/Roflumilast en kwam jouw ‘blog’ tegen…
    Waanzinnig knap zoals jij jouw ervaringen weet te bewoorden, maar meer nog hoe je daar mee om gaat. Mij (vrouw, 56, Copd cold 4, 26%) lukt dat nog helemaal niet.
    Dank voor jouw voorbeeld, ik blijf je (hopelijk nog lang) volgen en hoop daar iets van te leren!
    Sylvia

  5. Vaeremans Jan zegt:

    Zoals W M Kelderhuis het schrijft, volhouden Hans, we zitten met z’n allen hier op hetzelfde schip, doch kunnen we langer volhouden dan de beste schipper, wij geven nooit op, t’leven ziet ons hiervoor te graag
    grtjs vanuit Belgie moed volhouden zoals ieder van ons hier

  6. lut zegt:

    Hallo Hans, hoe gaat met u en je vrouw? ook ik heb twee jaar en half jaar geleden vernomen dat ik copd heb. in het beging was ik nog posetief ingesteld, maar een paar maand daarna kreeg mijn moeder ook die bevesting , zij was er wel erger aan toe wou nooit naar een dokter gaan en haar benen waren heel dik, dat is een teken dat het hart het moeilijk heeft en zij is overeden op 2 julie 2011 en is 78j geworden. maar ik ben bijna 54 en stel me dan ook de vraag hoeveel tijd heb ik nog word ik 78???
    Wens je veel moet en een positief beeld, daar gaan we toch voor!
    Eerlijke groetjes vanuit belgie.
    Lut

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s