Longrevalidatie

Vandaag ben ik inmiddels alweer twee weken thuis. Na de verschillende onderzoeken tijdens de laatste week in het Beatrixoord ben ik huiswaarts gestuurd in afwachting van het vervolg. Met de uitslagen van de onderzoeken wordt een plan van aanpak gemaakt. Vrijwel altijd betekent dat een trainingsprogramma op maat wat dan klinisch wordt gevolgd in het Beatrixoord in Haren.

In februari ben ik vanuit het Medisch Centrum Leeuwarden voor longrevalidatie naar het Beatrixoord gegaan op verzoek van de longartsen van het MCL. In Leeuwarden wisten de longartsen, ondanks alles wat ze uit de kast getrokken hebben, geen echte verbetering meer te bewerkstelligen aangaande mijn klachten ten gevolge van mijn COPD (longemfyseem). Nadat dokter van der Maten van het MCL contact gezocht had met dokter Wempe van het Beatrixoord, kon ik vrij snel worden opgenomen in Haren. Omdat ik behoorlijk verzwakt was van een tiental ziekenhuisopnames in de voorafgaande periode van een bijna een jaar, is in het Beatrixoord toen begonnen met zogenaamde reactivering; dagelijks een uurtje fysiotherapie om de arm- en beenspieren weer aan te sterken. Later ben ik ook gaan fietsen en voorzichtig wat gaan lopen onder begeleiding. Uiteindelijk heb ik de verschillende onderzoeken gedaan voor zover dat mogelijk was. Voor een aantal van die onderzoeken ontbrak mij de kracht en lucht om ze volledig uit te voeren.

Nu zijn we een fase verder. De uitslagen van de onderzoeken zijn bekend en door het team in het Beatrixoord besproken om er een plan van aanpak mee op te stellen. De volgende stap is dat die uitkomsten van de onderzoeken plus het plan van aanpak met mij besproken worden. Daartoe ben ik uitgenodigd om op vrijdag 8 april ’s morgens een gesprek te hebben met dokter Wempe in het Beatrixoord te Haren. Na dat gesprek zak ik weer naar huis gaan. Nu al hoop ik dat ik zo snel mogelijk na het gesprek van 8 april weer terug kan keren naar Haren om eindelijk te beginnen met mijn daadwerkelijke revalidatie. Thuis doe ik dagelijks wat oefeningen maar ik kan hier thuis nooit bereiken wat ik in Haren wel bereiken kan. Eenvoudig omdat de omgeving daar stimuleert en omdat het mij aan feitelijke kennis over longrevalidatie ontbreekt. Kennis die in het Beatrixoord ruim voorhanden is. Het Beatrixoord afficheert zich als een gerenommeerde instelling op het gebied van revalidatie en de afdeling longrevalidatie is zelf ook uiterst tevreden met de behaalde resultaten. Heel graag wordt ik ook een zeer tevreden cliënt van de afdeling longrevalidatie. Aan mij zal het niet liggen. Ik wil wel. Al moet ik de komende maanden alles er voor aan de kant zetten, het is het mij meer dan waard.

Volgende week vrijdag is best nog wel een eind weg. Wachten duurt natuurlijk altijd lang. Helemaal wanneer er gewacht wordt op goede dingen die komen gaan. Met wachten op volgende week vrijdag ben ik er nog niet. Eenmaal weer thuis, na het gesprek met dokter Wempe, zal ik opnieuw moeten wachten tot ik terecht kan ik de groep waarmee ik het programma zal gaan volgen. Van harte hoop ik dat de wachttijd te overzien zal zijn. Ik wil namelijk zo ontzettend graag beginnen. Elk kleine beetje winst wat er te behalen valt, is motiverend voor mij. Dokter Vennik had mij eerder al uitgelegd dat er een heel klein beetje winst op verschillende deelgebieden te behalen was met de longrevalidatie in het Beatrixoord. Al die kleine beetjes winst bij elkaar opgeteld, moeten dan een zekere mate van verbetering geven in de kwaliteit van leven. In de korte periode die ik reeds in het Beatrixoord heb doorgebracht, mocht ik al kennis maken met wat van die hele kleine puntjes. Zo heb ik nu dagelijks al voordeel bij de ademtraining die ik gevolgd heb bij Henry Oomen. Henry heeft mij al gezegd dat er nog een vervolg op die ademtraining komt tijdens het daadwerkelijke revalidatieprogramma. Ik kijk er al reikhalzend naar uit. Net zoals ik uitkijk naar de overige onderdelen van het revalidatieprogramma. Het zal best zwaar worden maar ik ga er voor de volle honderd procent tegenaan. Uiterst gemotiveerd ga ik me inzetten om zoveel mogelijk stapjes op die verbeteringsladder te zetten.
Wachten mag dan lang duren, wachten op longrevalidatie om de klachten vanwege mijn COPD te verlichten, is altijd het wachten waard.

31 maart 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

7 reacties op Longrevalidatie

  1. Anna zegt:

    Hoi Hans,
    Je zou naar mijn bescheiden mening helemaal niet zo lang op hulp in de vorm van revalideren moeten hoeven wachten: rust roest!
    Een kwestie van lange adem en die hebben we nou eenmaal niet!!!!!!!!
    Ik heb tot twee keer toe een hartstikke goed resultaat behaald in B’oord en borduur daar met hele kleine steekjes nog steeds op door en heb net als jij COPD fase 4.
    Ik herken ongeveer net zoveel in wat je beschrijft als niet en ik wens je heel veel sterkte in de strijd op weg naar beterschap waarbij ik hoop dat je er net zoveel uit kunt halen als ik heb kunnen doen. Ik voel me nu na ongeveer een jaar wanhopig vechten en afzien weer elke week sterker worden met longen die rijp zijn voor de sloop!!
    Met de vechtlust van een leeuw kom je met muizenpasjes ook vooruit!
    [ ik dacht een half jaar geleden nooit meer op de roeimachine te kunnen -kon er niet eens op gaan zitten- en trek nu 1oo slagen: kicken!!!!!!!]

    Moed en succes!

  2. oogwerkdotnl zegt:

    @Anna
    Dank voor je reactie. Het geeft mij weer extra reden voor volledige inzet. Die roeimachine is iets waar ik ook graag mee bezig ben. Lang niet gedaan en zou het graag weer doen.

  3. Margo zegt:

    Zo zie je dat je met een positieve instelling en vechtlust een heel eind kan komen. Chapeau!
    *buigt diep*

  4. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans, Ook nu weer even een korte reaktie: mijn “sportprogramma” nu is nog steeds gebaseerd op een poliklinische longrevalidatie een jaar of 6/7 geleden, hoewel ik b.v. een roeiapparaat wel mis.
    Ik heb een hometrainer, een Curver-opstapje, gewichtjes van 1 kg en mezelf, d.w.z. een behoorlijke zelfdiscipline…
    Ik hoop dat jij snel terecht kan na de 8e, omdat ik weet hoeveel oefenen helpt, nogmaals bedankt voor je PB, groeten, Ans.

  5. MarieJose zegt:

    Wow als ik de reakties hier lees dan moet ik dekkerswald (longcentrum) hier maar ns naar therapie vragen. Lijkt me dan slimmer om nu te beginnen thuis dan te wachten tot ik op copd4 ben aangeland 😦
    Jullie zijn wel helden hoor wat n kracht petje af

  6. paul zegt:

    Ik heb nu iets van 12 weken fysio.
    Verleden week op de loopband 7 min. volgehouden , 2,5 km per uur.
    Eerste looptest van 6 min. was een ramp.
    Maar Anna , hoe doe je dat , 100 slagen op de roeiboot.
    Ik kom niet verder dan 60!

  7. lizet zegt:

    hoi ik wilde effe wat zeggen ik ben nu 49 en heb ook copd soms gaat het redelijk soms heel slecht heb een longinhoud van 36 procent en therapie heb ik ook gehad maar erna moest ik slapen van moe heid dus was ik al snel mee gestopt maar blijf vechten en genieten van iedere dag en weer ziek oke maar na een kuur gaat het weer en ga weer veder met mijn leven wat ik nog kan dit houd me op de been en ook denk ik aan mijn dochter van 11 die zegt als ik weer ziek ben mama ga je dood dan zeg ik nee tuurljk niet nog lang niet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s