Tussen hoop en vrees

Enige weken geleden sprak ik met mijn longarts, dr. Koppers in het Medisch Centrum Leeuwarden. Bij aanvang, tijdens en na het gesprek had dr. Koppers heel goed in de gaten dat ik het moeilijk had. Hij wilde mij toen opnemen omdat ik een exacerbatie had. Ik ben toen naar huis gegaan omdat ik thuis hetzelfde had wat dr. Koppers voor mij in het ziekenhuis kon doen. Zuurstof, vernevelen en prednisolon. Om de prednisolon te kunnen verhogen, kreeg ik een recept mee.

Nu we weer een een poosje verder zijn, lijkt de exacerbatie het veld te ruimen. Er zijn dagen dat ik mij beter voel maar dan ineens heb ik weer het gevoel dat het helemaal niet beter met mij gaat. Ook Bella ziet dat dan. Zij vraagt mij of het zo lijkt of dat ik werkelijk weer achteruit ga. Vanavond had ik het ook weer zo moeilijk. Aan mijn ademhaling kon ze heel goed merken dat ik helemaal niets over had. Zij wilde weten wat ik er aan ging doen. Daarbij doelde ze op een ziekenhuisopname. Ik heb nog een week of twee voor ik waarschijnlijk weer terug kan naar het Beatrixoord. In die twee weken zou ik best nog een periode in het MCL kunnen doorbrengen in de hoop dat ik daar weer wat opgelapt word voor ik weer naar Haren ga.

Ik weet het niet. Voor mij is de vraag steeds sterker wat ze in het ziekenhuis voor mij kunnen doen wat ik thuis ook niet kan. Waar ik eigenlijk het meest behoefte aan heb is een programma om daadwerkelijk aan mijn revalidatie te werken. Ondanks dat ik me haast dagelijks weet te motiveren tot het doen van wat oefeningen, merk ik dat zoiets toch makkelijker vol te houden is met een stok achter de deur. Ik bedoel met die stok dat er van mij verwacht wordt dat ik kom trainen in groepsverband. Samen trainen stimuleert namelijk veel meer dan alleen mijn dagelijkse oefeningetjes doen. Ik heb dat ook heel goed gemerkt tijdens de reactiveringstherapie gedurende mijn eerste verblijf in het Beatrixoord. Het liefst had ik gezien dat ze mij niet naar huis hadden gestuurd in afwachting van een nieuwe oproep. Veel liever was ik daar gebleven om door te gaan tot mijn daadwerkelijke revalidatieprogramma zou beginnen. Het heeft niet zo mogen zijn.

Nu ik thuis zit in afwachting van die oproep, leef ik een beetje tussen hoop en vrees. Ik hoop zo snel mogelijk weer te kunnen beginnen in de hoop er een stuk beter van te worden maar ik vrees dat ik zoveel slechter wordt dat ik eerst weer keihard moet werken om een beetje boven Jan te komen. Leven tussen hoop en vrees is niet wat het meest gunstig is voor de ontwikkeling van mijn COPD.

Hoop doet leven. Dat is iets wat we allemaal weten. Maar hoe zit het dan met vrees? Wat doet vrees met een mens? En is leven tussen hoop en vrees net zoiets als vlees noch vis?
Laat ik me concentreren op de hoop. Die gedachte probeer ik vast te houden als ik dalijk weer ga liggen in de hoop rustig in slaap te vallen. Zonder vrees. Zonder de angst vannacht weer zo verschrikkelijk kortademig wakker te worden. Misschien toch maar een hulpmiddel inzetten? Slapen in de armen van Morpheus? Met tien of twintig milligram oramorf is het misschien wat makkelijker de vrees in te ruilen voor hoop.

14 april 2010, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

11 reacties op Tussen hoop en vrees

  1. MarieJose zegt:

    Dat is weer een ongelooflijk heldere beschrijving over copd. Dank je voor het leren aan nieuwe patienten

  2. anneke zegt:

    hoi hans
    ik volg je nu een tijdje heb zelf ook copd cold4 nog niet zo erg als jij.
    leer veel van je weet nu beter waar ik op moet letten en leef erg met je mee.
    heb jij al actieve zuurstof therapie geprobeerd ik lees net dat je na 1 behandeling al de helft meer lucht krijgt.
    veel sterkte

  3. Janetta zegt:

    Hallo Hans

    Vraag sta jij ook op de wachtlijst voor een longtransplantatie?

    Groetjes Janetta

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Janetta
      Sinds 2008 probeer ik al op de lijst voor longtransplantatie te komen maar tot dusverre zonder succes.

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Janetta
      De reden wqarom ik nog niet op de wachtlijst voor longtransplantatie sta, is omdat ik nog te goed ben. De Groninger longarts die deel uitmaakt van het team vindt dat ik eerst nog slechter moet worden.
      Ja, ik vind het zelf ook een beetje vaag maar ik hoor dat al sinds 2008 en ik wordt maar slechter en slechter. Maar voorlopig ben ik dus nog lang niet slecht genoeg. Ik denk dat ik nog maar een sigaar opsteek. Of zou een dikke joint meer en sneller schade aanrichten?

      • Janetta zegt:

        Pffff nou vind het toch soms erg vreemd ik ken mensen die stukken beter dan mij zijn en die komen zelfs in aanmerking voor een dubbele longtransplantatie waar ik vaak mijn vraagtekens bij heb.
        Ik kan van mijzelf zeggen dat ik heel slecht ben (helaas)voor 4 jaar terug FEV1 17% en nu??? durf het niet eens te vragen heb het afgelopen jaar erg achteruit gegaan dus wie zal het zeggen wat ik nog heb.

        Daarom vind ik het erg vreemd dat jij niet op die lijst komt, als ik dit allemaal zo lees van jou loop jij ook geen marathon meer.
        Ik ga in juni (moet ik weer voor controle) toch eens vragen aan het transplantatieteam in het UMCG waar die grens ligt wanneer je wel of niet op de lijst komt wil dat wel eens weten.

        ps/ wat is jou FEV1?

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Janetta
      Ja, ik vind het ook nogal vaag. Hoe slecht moe je zijn? Zo slecht dat als je eenmaal op de lijst staat, je de wachttijd niet meer overleeft?

      Een marathon? Het lukt me niet eens van het bed naar de wc te komen. En dat is nog geen tien meter. Daarvoor heb ik de rolstoel al nodig.

      Enige weken geleden og een spirometrie ondergaan en ik blaas nog maar 16% uit van wat ik als gezonde man zou moeten uitblazen. Mogelijk dat dit percentage iets hoger ligt als ik een hele oeie periode heb maar boven de 20% zal ik ecnt niet meer komen. Zelfs die 20% zal problematisch worden om te
      halen. Mijn longen zijn echt verschrikkelijk slecht maar dat wordt lang iet altijd onderkend omdat ik niet een klager ben.

      Ook op de longafdelng van het Beatrixoord hebben ze de indruk dat ik niet genoeg mijn best doe. Ze denken daar echt dat ik gemakzuchtig ben. Alsof ik voor mijn plezier in een rolstoel zit. Alsof ik voor de lol een steeds kleiner leven leidt met steeds minder mogelijkheden. Nou, geloof me, liever zou ik komende zomer lekker zeilen en door de natuur van het Nationaal Park De Alde Feanen
      lopen met een camera om te genieten van flora en fauna.

      Laat ik er maar over ophouden. Veel liever zou ik iet eens willen nadenken over een longtransplantatie. Veel liever had ik een beetje betere longen waarmee ik nog net die dingen kon doen die ik graag wil. Als ik van mensen hoor dat ze al 25% ingeleverd hebben, denk ik, “Ingeleverd? Ik wou dat ik nog 25% over had!”

      • Janetta zegt:

        Nou vind het maar vreemd dat je niet op de lijst komt voor longtransplantatie.

        En wat betreft die marathon hahaha was bedoelt als grapje, vind zelf dat ik zulke grapjes wel kan maken ben immers zelf ook erg slecht, van iemand die gezond is zou ik het ook niet kunnen hebben 😉

        Ja ik heb in Beatrixoord gerevalideerd van 18 febr tot en met 16 mei 2008, ik kan me jou niet echt herinneren heb nog eens ff je foto goed bekeken maar nee ik ken jou niet.

        En wat een transplantatie betreft Hans, tja ik heb ook liever betere longen dan dat ik nu heb maar ja die heb ik niet meer en moet toch verder althans dat WIL ik, dus heb ik geen andere keuze, de nieuwe ventielen en stents kunnen bij mij niet en ook een longvolumereducktie is niet meer mogelijk bij mij, zulke slechte longen heb ik.

        Maar goed je zegt al zelf ik ben geen klager nou ik dus ook niet zeg altijd als ze mij vragen hoe het met mij is, gaat GOED hoor !!!

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Janetta
      Hebben wij elkaar in Haren gezien? Was jij daar tussen begin februari en begin april ergens? Ik zag jouw foto en je komt me bekend voor. Vandaar dat ik aan het Beatrixoord dacht.

  4. Kees Nieuwpoort zegt:

    Hoi Hans,
    Zo lig je dan in bed te piekeren, de dingen op een rijtje te zetten, om zicht op je situatie te behouden. Wat Oramorf kan wel wat helpen je exacerbatie problemen te verlichten.
    Nu ik bijna 50 jaar in Groningen woon is het Beatrixoord er ook altijd geweest.
    Het oord doet nog altijd denken aan een plaats waar men mensen heen brengt of “wegstopt” die niet in de “gezonde” wereld lijken te passen. Misschien heeft dit ook nog invloed op het soort hulpverleners en hun functioneren. Blijf dus alert en rapporteer.
    Je blog is nog altijd boeiend en spreekt tot de verbeelding…Moi, Kees.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s