Dalende saturatie

Helaas verloopt een ziekte als COPD nooit conform de wens van de patiënt. Zo ken ik een patiënt die regelmatig akkoordjes tracht te sluiten met haar longen. Als ze in een week b.v. twee belangrijke dagen op school heeft, een dag naar het ziekenhuis moet en een vrije dag, dan spreekt ze met haar longen af dat de vrije dag en de ziekenhuisdag voor haar longen zijn en de twee schooldagen voor haar. Met andere woorden, tijdens de twee belangrijke schooldagen wil ze geen last hebben van haar longen in ruil dat ze mogen doen wat ze willen tijdens de ziekenhuisdag en de vrije dag. Ik moet hier altijd vreselijk om lachen maar kan het me ook zo goed voorstellen. Helaas voor haar zijn dergelijke afspraken niet te maken. Helemaal niet met een stel zeer onbetrouwbare longen.

En zo heeft iedere chronisch zieke zijn/haar specifieke wensen. Ook ik heb mijn wensen maar inmiddels weet ik wel dat ik maar weinig te wensen heb. Het komt immers zoals het komt en daar heb ik maar weinig invloed op. Al die mensen die denken dat ze hun gezondheid kunnen controleren door maar gezond te leven -niet roken, niet drinken, veel bewegen en sporten- komen vroeg of laat van een koude kermis thuis. Te vaak heb ik het om me heen gezien. Na een sportief en gezond leven, zijn ze ineens vertrokken op veel te vroege leeftijd. ALS, hartstilstand, kanker en andere levensbedreigende ziektes die op korte termijn het kaarsje doen doven. Zo zie ik ook mensen alles doen wat God verboden heeft. Seks en drugs en Rock & Roll, zeg maar. Je zou zeggen dat deze mensen hun prijs voor dit losbandige en ongezonde leven moeten betalen. Niets is minder waar. Het één houd namelijk geen enkel verband met het andere. Wij hebben als mensen geen enkele controle over ons leven. We kunnen trachten het hier en daar te beïnvloeden maar dat biedt geen enkele zekerheid. Afwachten hoe het komt, is het enige wat we kunnen doen want het komt zoals het komt.

Zo ook nu weer voor mij. Met lede ogen zie ik mezelf weer dagelijks wat achteruit gaan. Ik voel me minder goed. Een gevoel dus en een gevoel is subjectief. Meten is weten en ook dat doe ik dus. Zo meet ik het zuurstofgehalte in het bloed en wat ik dan zie is geen gevoel maar een gegeven. Bleef mijn saturatie de afgelopen weken boven de 90%, de laatste dagen lukt het maar met moeite mijn saturatie boven de 88% te houden. Vaak zit ik daar onder. Een saturatie van 87 of 86% is de laatste dagen niet abnormaal. ’s Nachts gebruik ik dan wat extra zuurstof. Mijn longarts van het Medisch Centrum Leeuwarden, dr. Koppers, heeft mij dat een tijd geleden al geadviseerd. Door ’s nachts wat extra zuurstof te gebruiken in tijden van een (te) lage saturatie, ontlast ik mijn lichaam. Het lichaam hoeft dan minder hard te werken waardoor ik beter uitgerust opsta. Overdag lukt het dan weer zonder zuurstof.

De dalende saturatie stemt mij niet gerust. Ook het gebruik van zuurstof stemt mij niet vrolijk. Dit heeft ook te maken over hoe men in het Beatrixoord denkt over zuurstofgebruik in mijn geval. Ze hebben het daar maar over koolzuur stapelen. Mijn koolzuurgehalte zit namelijk net iets boven de toegestane waarde. Iets waar dr. Koppers zich nou niet direct zorgen over maakt. Natuurlijk weet ook hij dat mijn koolzuurgehalte iets te hoog is maar hij noemt dat “absoluut niet alarmerend”.

Maar goed, over een week of twee zit ik weer in Haren en dan heb ik te maken met het beleid van de longafdeling in het Beatrixoord. Het is niet handig om nu op gebied van medicatie en dergelijke totaal andere dingen te gaan doen. Ik ken het klappen van de Beatrixzweep nu wel. Beter is het dus om me te voegen in het Beatrixpatroon. Daarom moet ik er voor zorgen dat ik binnenkort weer op een lage dosering prednisolon zit en geen extra zuurstof meer gebruik.

Het is een mooi streven maar het moet natuurlijk wel kunnen. Iedere keer als mijn dosering prednisolon onder de 20 mg komt, gaat het mis. Ook nu heb ik de dosering noodgedwongen weer verhoogd. Misschien moet het Beatrixoord zich gaan schikken naar mijn lichaam. Keer op keer heb ik het geprobeerd op de Beatrixwijze en keer op keer leverde dat een teleurstellend resultaat op. Mijn zuurstofgebruik heeft ook al menige discussie een aanvaring opgeleverd maar als mijn saturatie echt te laag is, ga ik mezelf niet extra belasten door geen zuurstof te gebruiken.

Dilemma’s rond een dalende saturatie. Een dalende saturatie en toegenomen benauwdheid. Heeft hier het één wel met het ander te maken, wellicht? Is de dosering prednisolon hier de aanwijsbare oorzaak van het gevolg? Mijn dalende saturatie zou een dergelijk gevolgtrekking ondersteunen.

17 april 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op Dalende saturatie

  1. Sam zegt:

    Misschien komt het ook een beetje door het omslaan van het weer? Het is toch wat drukkend.

    Ik hoop dat je snel naar het BEA kan en je daar ook wat aansterkt… maar inderdaad jezelf niet extra belastend omdat hun het liever anders zien!

    Gr Sam

  2. MarieJose zegt:

    Ik hoope dat t je lukt je medicijnen en zuurstof goed te houden en naar Beatrix kan. Maar doe alsjeblieft rustig aan !!!
    Liefs van mij ook voor je geweldige vrouw

  3. W.M.Kelderhuis zegt:

    Je mening saturatie/benauwdheid kan ik delen. Mijn SPO2 naar 86 en stikkend benauwd en prednison 35 1x p.d. Ik neem tot heden al maanden geen medische zuurstof meer, werd er na een nacht ook niet beter op. Oefenen kost te veel energie en stilzitten is eigenlijk funest. Een ronde cirkel dus. Volhouden. Jij ook. Succes en C.O. groet van P.D

  4. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Een saturatie onder 90% is inderdaad belastend voor je organen enz.
    Ik heb een nacht op het OLVG aan de meters gelegen om de nacht-saturatie te bepalen, die is n.l. gewoonlijk 2% onder de dag. Als je slaapt doe je nu eenmaal niet je best om goed te ademen…
    Extra zuurstof is beslist minder slecht dan (hoge doses) prednisolon, dus ik zou als ik jou was het advies van Dr Koppers maar opvolgen.
    Weer veel sterkte gewenst en ik hoop dat jullie ondanks alles toch nog wat van het mooie weer kunnen genieten.
    Is er trouwens ooit een stuifmeel-allergie test gedaan?
    Groeten, Ans.

  5. anja zegt:

    hoi hans
    Zit je nu helemaal niet meer aan de zuurstof ook in de nacht niet.
    ik ben er n.l ook wel een beetje klaar met die zuurstof ben het nu aan het afbouwen.
    gebruik alleen nog, en gelukkig geen prednisolon.
    groetjes aan je vrouw en succes met het worstelen van de medicijnen.
    anja

  6. Sylvia zegt:

    Dag Hans,

    Voor mij zijn jouw ervaringen en belevenissen heel leerzaam, iedere dag kijk ik daarom ook naar jouw berichten. Vaak geeft het antwoord op vragen waar ikzelf behoorlijk mee worstel. Zoals nu bv. over het gebruik van zuurstof en Prednisolon.
    Bij mijn laatste longfunctietest begin mrt. jl. (longfunktie 26%) stelde mijn longarts een tegenstander van het gebruik van zuurstof te zijn.
    Maar de fysiotherapeuten die mij begeleiden bij de training 2x per wk. zeggen juist dat het mij zou kunnen helpen om ‘makkelijker’ sterker te worden…… O.a. Tijdens de conditie-training (lopen en fietsen) daalt mijn saturatie al heel snel onder de 86%. Mijn hartslag stijgt dan boven de 130 en dan voel ik me echt niet lekker!!!

    En dezelfde longarts is een groot voorstander van het gebruik van Prednisolon! En daar heb ik het nou weer niet op, net als velen met mij geloof ik.
    Wel heb ik een aantal keren zo’n stoot-kuur geslikt, dat werkte uitstekend, maar ik realiseer me net als jij, dat het niet echt lekker voor het lijf is….

    Ook vindt mijn longarts dat ik me niet zo moet focussen op mijn saturatie, m.n. tijdens het trainen, ik moet dan luisteren naar mijn lijf!
    Maar ja, als ik dat niet zou doen, dan zou ik helemaal niet meer uit mijn stoel komen eigenlijk. Voor mij, en ik vermoed dat het voor jou ook zo geldt, is die meting een soort van bevestiging cq. geruststelling…. als ik boven de 85% blijf dan lukt het nog wel. Maar als ik uitsluitend naar mijn lijf zou luisteren, had ik er al lang mee opgehouden!

    Kortom, ik heb besloten op zoek te gaan naar een andere longarts,….. want ik vind het heel belangrijk om te blijven bewegen, aan de conditie te blijven werken. Dat heb ik gemerkt vorig jaar toen ik het 3 mnd. revalidatie-programma heb gevolgd. Heel begrijpelijk en terecht dat je daar naar uitkijkt. In drie maanden tijd heeft het mij beslist gesterkt, waardoor ik nu nog steeds twee maal per week blijf trainen. En nee, de ‘rest van mijn wereld’ snapt daar niks van. Ik beweeg me vnl. voort per scootmobiel, aan mijn uiterlijk mankeert niks, maar voor de buitenwereld ben ik liever lui dan moe (want ik doe erg mijn best om selektief gebruik te maken van mijn beschikbare energie)

    Nou ja, dit zal jou niet onbekend in de oren klinken.
    Ik wens je veel kracht, wijsheid en sterkte en hoop op nog heel veel meer van jouw belevingen!
    groet,
    Sylvia

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s