Mijn redder in de nood

Sinds mijn kennismaking met longemfyseem, zijn er alweer heel wat jaren verstreken. Jaren waarin aanvankelijk gedacht werd dat het allemaal wel wat meeviel met die longen van mij. Immers, ik was nog zo actief, dat zou ik nooit kunnen zijn met slechte longen. Zo dachten zowel mijn toenmalige longarts als ikzelf daarover. Naast het verrichten van mantelzorg voor mijn lieve Bella, die toen al enige jaren bekend was met Multiple Sclerose, werkte ik ook voor mijn videoproductiebedrijf Oogwerk Media AV Producties. En wat ik destijds al jaren deed, was nog steeds een enorme liefhebberij toen ik met de eerste klachten op de longpoli kwam; werken voor Watersportbedrijf De Twirre in Eernewoude. Voor De Twirre was ik niet alleen zeilinstructeur die privélessen gaf in een kielboot, ook begeleidde ik veel groepen tijdens Hikes in het prachtige natuurgebied rond Eernewoude.

Kielboot

Tijdens zo’n Hike wordt er lichamelijk wel wat verwacht van de deelnemers maar vooral van de instructeur/begeleider. Er wordt een behoorlijke afstand afgelegd, gedurende de dag. Die afstand wordt overbrugd door o.a. te lopen, steppen, kanoën, fietsen, skeeleren, vlotten bouwen en varen, ponton peddelen, zeilen en andere mogelijkheden naar keuze. Tijdens een Hike zijn er ’s ochtends drie wijzen van verplaatsen en na de uitgebreide buffet- of picknicklunch heb je ’s middags nog eens drie verschillende manieren van vervoer naar het eindpunt. Een zeer intensieve bezigheid dus. Als begeleider step je het ene moment helemaal achteraan om met een snelle sprint het volgende moment weer aan de kop van de groep te zijn omdat anders een verkeerde weg gevolgd wordt. Hetzelfde met kanoën, fietsen, lopen en noem maar op.

Het was voor mijn longarts in Drachten wel duidelijk, dit was onmogelijk als mijn longen heel slecht waren. En natuurlijk waren mijn longen destijds nog niet zo slecht als vandaag. Wel was het voor ons beiden enorm schrikken toen ineens bleek dat het enorm slecht gesteld was met mijn longen. Zoveel slechter dan verwacht. Met een dodelijke longontsteking werd ik opgenomen en de levensverwachting daalde per direct. Ook dit is alweer enige jaren geleden want er was een redder in de nood. Of een redder, het was een combinatie van redders. Een combinatie bestaande uit mijn toch wel sterke lichaam, een nog sterkere wil te leven, prednisolon en antobiotica, aangevuld met een arsenaal aan luchtverwijders.

Na die longontsteking heb ik nog vele keren een crisisituatie doorgemaakt. En met vele bedoel ik ook echt vele. En altijd was daar weer een redder in de nood. Zo ook nu weer. En toch ontstaat er een haat, liefde verhouding met één van mijn redders. Ik heb namelijk een enorme hekel aan prednisolon en tracht dat keer op keer af te bouwen. Op de één of andere manier wil dat maar niet lukken en inmiddels begrijp ik dat het echt beter is er vanaf te komen. Het schijnt zo te zijn dat COPD patiënten het zonder prednisolon beter doen dan COPD patiënten die voortdurend of vaak prednisolon gebruiken. Waarom wil dat afbouwen bij niet lukken dan? Heeft mijn lichaam prednisolon nodig? De bijnieren maken eenzelfde corticosteroïde aan.

Chemische structuur van corticosteron

Mogelijk moeten de bijnieren even tijd hebben deze corticosteroïden opnieuw in toereikende mate aan te maken? Dat zou kunnen. Vandaag is mij nog een mogelijke reden ter oren gekomen waarom afbouwen moeilijk zou kunnen zijn in mijn geval.

Aspergillus fumigatus

Het zou kunnen zijn dat ik een schimmel ontwikkeld heb, genaamd aspergillus. Veel wijzer ben ik van Googelen nog niet geworden. Er is door mij nog voldoende research te doen dus naar aspergillus.

Want mijn redder in de nood, prednisolon, wil ik graag met verlof sturen voordat de haat, liefde verhouding omslaat in volledige haat. Zolang ik achteruit ga op een te lage prednisolon dosering, heb ik mijn redder in nood maar weer even uit het kastje gehaald. Sinds ik opnieuw de dosering verhoogd heb, enige dagen geleden, voel ik me vandaag alweer een stuk beter dan de afgelopen dagen. En dat is wel heel fijn op de dag dat mijn lieve Bella jarig is! Ik heb meer lucht en voel meer ruimte om adem te halen. Prednisolon, mijn redder in de nood.

18 april 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

8 reacties op Mijn redder in de nood

  1. tommy1 zegt:

    Dag Hans gefeliciteerd met de verjaardag van Bella en maak er als het kan een mooie dag van.

    Eef (Tommy1)

  2. Marja zegt:

    Hans een hele fijne verjaardagdag voor Bella en jou.
    Het zonnetje schijnt met pred , dus de dag kan nu al niet meer stuk.
    Lieve Bella , een heel mooi nieuw levensjaar voor jou, liefs , Marja

  3. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans en Anna-Bella,
    Een goede verjaardag gewenst voor Bella en uiteraard een niet-benauwde dag voor jou.
    Over de bijnierschors: bij het afbouwen van prednisolon moet de bijnierschors het werk gaandeweg weer overnemen, die wordt qua afweer praktisch stilgelegd door de prednisolon. Je krijgt als het ware een vervangend afweersysteem toegediend.
    Dus op zich is het niet gek dat je tijdens de afbouw meer benauwd bent, maar het moet natuurlijk wel verantwoord blijven en tijdelijk…
    Tot een volgende blog, groeten, Ans.

  4. corina zegt:

    Mooie Hans en Bella, Bella gefeliciteerd met je B-day, hoop voor je dat je nog qualiti time te gaan hebt. Ik volg jullie blog sinds een half jaar. Niet steeds maar zie net een snelkoppeling die ik weer eens open, haha er staan er zo veel op mn buroblad dat iedereen zegt, vindt jet gek dat je pc zo sloom is. Ik ben Corina 46 jr moeder van een beeldje van een dochter 16 april 19 jaar geworden. Ik heb alpha 1 anti tripsyne deffientie (sorry schrijf t altijd verkeerd zal wel met de acceptatie te maken hebben). Toen ik 13 jaar was lag ik een maand in t zhuis ivm met heftige migraine. Er werd toen per toeval ontdekt dat ik AAd had. De kinderarts zei destijds, er bestaat een kans dat je op latere leeftijd longemfyseem krijgt. Maar we weten nog heel weinig van deze ziekte….
    Ik ging leven.. haha zoals normale mensen doen maar dan misschien ietsje meer, studie veel feesten, alcohol, weet, roken……
    Ik was 28 toen mijn dochter werd geboren. Achteraf later ben ik gaan beseffen dat de ziekte zich toen ging openbaren (terwijl ik zelf jarenlang mensen met o.a. emfyseem had verpleegd). Sinds die periode ging mijn leven niet meer zoals ik het had gepland….. Ik ging na 10 jaar scheiden raakte verslaafd aan de alcohol en softdrugs (nou ja soft??) In die tijd ging ik ook pufjes gebruiken, nog steeds niet het besef dat dit de eerste waarschuwing was. Boos kan ik zijn ook verdriet dat ik toen of nog liever toen ik 13 was naar mezelf had geluisterd…. Maar schuldgevoel weet ik nu heeft geen zin. Ik vind mezelf een wonder dat ik met 22% capaciteit nog best veel kan. Soms lig ik ook hele dagen op bed. Ook goed. T is zoeken voor mij, wat kan ik wat wil ik.

    Hans ik weet niet meer waar ik je heb gevonden… ik geloof niet in toeval en dus vond ik je toevallig ooit op internet.

    Nooit gedacht dat ik hier iets zou schrijven. Schijthak ben ik niet, eerder stoer, maar das allemaal buitenkant. Iemand met ademnood soms bang op te stikken laat van zich horen…..

    Liefs Corina

  5. corina zegt:

    Aspergillus komt voor bij zeer verzwakte mensen, aids of kanker (mijn paps is 2 jr geleden tijdens zijn 3de chemo overleden aan deze kkkkkkkk—– sorry maar t zit me nog steeds dwars, aspergillus is zo zeldzaam en de medicijnen zijn heftige shit

  6. corina zegt:

    Ik realiseer me dat ik alleen over mezelf schrijf. Shame on me. Hans en Anna-Bella, jullie zijn een voorbeeld voor de wereld. Blijf aub schrijven en ik wens jullie heeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel liefde en alles wat je maar wensen wilt.
    Liefs Corina

  7. Dirkje zegt:

    Hallo Hans en Bella,
    Het is intussen 22.30 uur en kan ik rustig zeggen dat we hopen dat jullie een fantastische dag hebben gehad, van de zon hebben genoten, leuke mensen hebben gezien, lekker gegeten en geborreld hebben, kortom een onvergetelijke dag, waar jullie met veel plezier aan terug zullen denken.
    lieve groeten,

  8. Zarinda zegt:

    Dag Hans,

    Ik kwam op je site via het longforum. Ik zie hierboven wat felicitaties staan en ook van mijn kant natuurlijk gefeliciteerd met Bella ook al ken ik jullie niet en ook al zijn we inmiddels al weer een aantal dagen verder.

    Ik las je stukje over het afbouwen van de prednison (prednisilon) en ik herken mijn vader daar in. Mijn vader heeft ook COPD en hij loopt steeds vast op die afbouw. Ook hij wil dolgraag van dit medicijn af, maar als hij het slikt voelt hij zich geweldig, wat in sterk contrast staat met de momenten waarop hij afbouwt of op een lagere dosis zit. Die dagen voelt hij zich verschrikkelijk. De longartsen halen min of meer steeds hun schouders op en zeggen tegen hem: je moet er even doorheen. Maar op sommige dagen is dit bijna niet te doen voor hem. Maar ik herken dus heel erg wat jij beschrijft! Ook was hij in november gestart met DAXAS, waar hij ook belachelijk zware bijwerkingen van ondervond, totdat hij dit medicijn ’s nachts ging slikken, toen ging dat een stuk beter. Inmiddels is hij vorige week gestopt omdat hij nu een TBC-achtige bacterie in zijn longen heeft (niet besmettelijk gelukkig) en daar ook zware medicijnen voor moet slikken. DAXAS heeft nu voor hem geen toegevoegde waarde. Maar sinds dat hij met de DAXAS is gestopt en is begonnen met die zware TBC medicijnen voelt hij zich verschrikkelijk. Ik vermoed dat dit komt door het stoppen van de DAXAS, maarja, zeker weten doen we het niet! Op een gegeven moment weet je echt niet meer wat door wat veroorzaakt wordt. En over DAXAS zelf is nog maar weinig bekend. Maar ik vind het verschrikkelijk om aan te zien, hij voelt zich zo rot en komt de dag bijna niet door.

    Ik las in het berichtje op het longforum dat je wat artikelen over DAXAS op je weblog hebt staan, ik ga daar zo eens kijken.

    Sterkte met alles!
    En succes met je blog, ik vind het erg interessant om te lezen!!

    Groetjes Zarinda

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s