COPD Tot De Dood Er Op Volgt 3 -een gastblog van Dutch Angel-

Onderstaand stuk geeft heel mooi weer wat er zoal in de laatste fase van het gevecht tegen COPD gebeurt. Dutch Angel beschrijft hier de diverse stappen die genomen worden om de laatste levensfase van haar moeder die aan COPD lijdt, zo aangenaam mogelijk te maken. Een reactie op het hier eerder verschenen artikel ‘COPD Tot De Dood Er Op Volgt 2’ van 25 maart 2011.

Frustratie, boosheid, verdriet, sociaal isolement en veel onzekerheid met als gevolg depressieve momenten, maar ook intense blijdschap en dankbaarheid, dat is wat ik bij mijn moeder gedurende haar COPD-periode heb ervaren en gezien. Het is een grillige en onvoorspelbare ziekte. Voor de sociale omgeving van de patiënt en zelfs voor artsen en verpleegkundigen is het niet of nauwelijks te bevatten wat een COPD-patiënt doormaakt. Zelfs ik als dochter en mantelzorger, die daarmee alles van dichtbij heb mogen ervaren, heb uiteindelijk geen enkel benul van wat de werkelijkheid voor haar als COPD-patiënt moet zijn geweest. Mij is in ieder geval pijnlijk duidelijk geworden dat het onmenselijk zwaar moet zijn geweest.

Elke exacerbatie is weer een kleine of grotere stap achteruit. Keer op keer opnieuw accepteren dat je steeds meer van je zelfstandigheid en/of zelfredzaamheid moet inleveren, is niet niks! Maar met het inzetten van goede zorg en hulp(middelen) kan de kwaliteit van het leven bevorderd, gewaarborgd dan wel gecompenseerd worden en kan een sociaal isolement worden voorkomen. Gelukkig hebben wij voor onze moeder vaak de juiste interventies toegepast waardoor ze nog op vele momenten heeft kunnen genieten. Hierbij kan gedacht worden aan longrevalidatie in de Heideheuvel, gelijkvloers (zorg)appartement, rollator, trippelstoel, scootmobiel en in de laatste fase een electrische rolstoel. Wel moet je helaas veelal zelf de regie voeren in de complexe en versnipperde wereld van de zorg. Naast zorg hebben we natuurlijk ook leuke en gezellige dingen samen met elkaar gedaan, zo ook een weekendje weg in een Chalet Speciaal voor astma en copd-patienten bij Egmond aan Zee.

Onze moeder ging in korte tijd behoorlijk achteruit. In iets meer dan een jaar tijd ging ze van een longinhoud van 33% naar 19%. De laatste longmeting was verricht in juni 2010. De arts gaf tevens aan dat de levensverwachting 1 tot max 1,5 jaar zou zijn. Maar wanneer is die pallietieve fase dan? En wat staat ons in deze palliatieve fase te wachten? Onze en ook haar grootste angst was een verstikkingsdood. Niemand kon ons echt antwoord geven en deze onzekerheid woog de gehele situatie misschien nog wel het zwaarst zowel voor onze moeder als voor ons als naasten.

Duidelijk werd dat het antwoord uiteindelijk bij haar lag, zowel fysiek als geestelijk.
Exacerbaties volgende elkaar snel op met zelfs nog maar korte tussenpozen van een paar dagen. Haar fysieke kracht werd steeds minder maar psychisch was ze nog ijzersterk. Maar er kwam een moment van acceptatie bij haar dat progressie van haar fysieke toestand niet meer mogelijk was. Wat volgde was acceptatie van haar fysieke situatie. Acceptatie met rust en zonder angst. Voor ons en voor haar was dit het moment om zelf te onderkennen dat de palliatieve fase was aangebroken, ook al waren zelfs de artsen en verpleegkundigen daar nog niet helemaal van overtuigd.

Op verzoek van ons is toen een aanvraag tot verblijf in een Hospice voor onze moeder in gang gezet. Het kostte wel wat overtuiging omdat je daar alleen in een terminale fase terecht kan en aangezien COPD nogal een onvoorspelbare ziekte is, gaat het helaas niet zo makkelijk. Maar gelukkig werd er groenlicht gegeven! 🙂 Onze beslissing was uiteindelijk ook de juiste en het beste geweest wat wij toen nog voor haar konden doen. Daar zijn we allen nog steeds van overtuigd.

De eerste dagen in het Hospice was ze nog erg verzwakt, benauwd, veel pijnen en verward door alle exacerbaties van de afgelopen 2 maanden. Op ons verzoek, gelukkig deelde de verpleeghuisarts dezelfde mening, is de prednisolon voortgezet en niet volgens protocol van het ziekenhuis afgebouwd! Langzaam begon ze weer te eten (alleen haar lievelingshapjes) en na enkele dagen wierp het z’n vruchten af en zat ze weer in de rolstoel. Het leek wel of ze ‘gedragen’ werd want ze was vrij van alle pijnen en benauwdheid. Hierdoor heeft ze nog heerlijk genoten van ons, familie, vrienden, Indisch eten, de eerste lente stralen en heeft ze met Stichting Ambulance Wens nog een bezoekje kunnen brengen aan eigen appartementje om met haar vrienden uit het appartementencomplex een gebakje te eten. In het Hospice ben je geen patient, maar een gast. Ze vond het daar onzettend fijn, het gaf haar de mogelijkheid zichzelf te zijn en ze werd daar ongelooflijk liefdevol verzorgd. Je mag gewoon ziek zijn, niets moet alles mag, voor haar lettelijk en figuurlijk een verademing. Ook ons gaf het de ruimte en tijd om van haar te genieten en deels weer kind te zijn.

Na 2 weken keerde haar benauwdheid langzaam terug. Hiervoor kreeg ze een hele lage dosis morfine (2,5 mg) en dat was voldoende om de benauwdheid op te heffen. Na een aantal dagen was het niet meer afdoende en is de morfine opgehoogd en werd een pompje aangebracht. Gedurende die tijd heeft ze veel geslapen maar kwam gelukkig nog een aantal keren bij. Op deze momenten heeft ze nog heerlijk kunnen kletsen en knuffelen met ons en was ze vrij van benauwdheid en pijn. Helaas begon de benauwdheid na een aantal dagen weer op te spelen. Dit moment was gelukkig erg kort omdat we samen met de verpleging hadden besloten om naast extra morfine een slaapmiddel toe te dienen. Ze is heel rustig in mijn bijzijn in slaap gevallen. Gedurende haar slaap was haar ademhaling zeer rustig en regelmatig. Geen tekenen van benauwdheid die ik wel eens heb gezien gedurende haar slaap. Ik ben er ook van overtuigd dat ze in haar laatste fase geen benauwdheid heeft ervaren.

Ik ben er tot de laatste minuut op maandag 4 april 2011 bij geweest en onze moeder is uiteindelijk overleden aan een natuurlijke dood (in slaap toestand) waarbij haar hartslag langzaam zwakker en haar ademhaling onregelmatiger werd. Er is, godzijdank, ook absoluut geen sprake geweest van verstikking!!

Natuurlijk zal een ieder, zowel de COPD-patient als diens naasten, het op z’n eigen manier ervaren. Wel ben ik van mening dat onze moeder het ‘Gevecht tegen COPD’ heeft overwonnen. Ze heeft de handdoek niet in de ring gegooid maar de situatie geaccepteerd zoals het was met rust, vrede en zonder angst!

Bovenstaande is overgenomen uit een reactie van Dutch Angel -5 mei 2011- op het artikel COPD tot de dood er op volgt 2.

7 mei 2001, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

4 reacties op COPD Tot De Dood Er Op Volgt 3 -een gastblog van Dutch Angel-

  1. MarieJose zegt:

    Wat een verhaal . ik ben ook bang om ooit te stikken en met mij denk ik veel copd patienten. Wat geweldig als je zo veel net je moeder kan delen

  2. oogwerkdotnl zegt:

    @Marie Jose
    De angst om te zullen stikken leeft bij alle longpatiënten. Zeker in het begin van de ziekte. Als ze eenmaal zieker worden en vaker de longarts gaan zien en ziekenhuisopnames elkaar sneller opvolgen, gaan ze meer met de longarts en de verpleegkundigen over deze angst praten.

    Bijna altijd wordt die angst dan minder omdat zowel de longarts als de verpleegkundigen hetzelfde verhaal vertellen wat ook Dutch Angel hier doet. Zij hebben eigenlijk nooit meegemaakt dat iemand stikkend aan het eind van het leven komt. Medicatie als morfine en slaapmiddelen worden hiervoor met succes ingezet. Verpleegkundigen hebben het altijd over een “rustig en vredig sterven” als ze de dood van hen bekende longpatiënten beschrijven.

  3. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans,
    Dit is de eerste keer dat ik een compleet verslag lees over een levenseinde door COPD.
    Mijn dank. Ik vind het nog te “heftig” om meer te schrijven.
    Vooralsnog laat ik het bij een goede wens voor jouw revalidatie, groeten, Ans.

  4. Gerda zegt:

    Beste Hans,
    Ik heb van de week ook te horen gekregen van de huisarts dat COPD bij nu een feit is. Hoe en wat weet ik niet,. Nu zit ik alles op t www op te zoeken over COPD en wordt banger en banger. Alsof ik mijn doodvonnis thuis heb gekregen terwijl ik dacht nu pas te gaan leven en nog jaaaaaren voor de boeg had.Niet dus
    Ik heb zoveel vragen.. wil zoveel weten.. maar waar kan ik ze kwijt?.
    Dank je voor je weblog. Ik blijf je nog wel een poosje volgen.
    Heel veel sterkte jij.. je bent een pracht en een krachtige vent!

    Gerda

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s