Vooruitgang

De zesde week staat voor de deur. Vandaag ga ik de zesde week van mijn revalidatieprogramma in. Het zou mooi zijn maar ook hier in het Beatrixoord zal ik mijn longemfyseem niet kunnen laten verdwijnen. COPD is nou eenmaal niet te verslaan. Je kunt nog zo’n goede vechter zijn. Technisch begaafd of een ruwe straatvechter, er zijn nou eenmaal tegenstanders die onoverwinnelijk zijn. COPD is gegarandeerd één van die onoverwinnelijke tegenstanders. Wonderbaarlijke verhalen als die je nog wel eens over genezing van kanker hoort, zul je over COPD niet horen. Schade aan de longen door COPD is onherstelbaar. Met kunst en vliegwerk zijn er wat beperkte mogelijkheden maar ook die bieden geen genezing. In het gunstigste geval biedt het uitstel van executie.

Wat wel bereikt kan worden in het Beatrixoord is enige vooruitgang op verschillende terreinen. Door ademtraining leer je beter je ademhaling te beheersen zodat je niet steeds volkomen uit de bocht vliegt. En vlieg je dan toch nog een keer uit de bocht, dan heeft de ademtraining je geleerd hoe je opnieuw de controle over je ademhaling terug kunt krijgen. Persoonlijk heb ik hier erg veel aan gehad en ben blij met wat ik tijdens de lessen ademtraining heb geleerd. Die had ik niet willen missen. Het biedt mij beslist wat meer kwaliteit van leven.

De cardio fitness die ik doe, moet mijn uithoudingsvermogen wat opkrikken. Aanvankelijk wilde dat niet zo vlotten maar de laatste twee weken heb ik toch best wel vooruitgang geboekt. De toestellen die ik gebruik zijn ingesteld op ieders persoonlijke weerstand. Een pasje die je in ieder toestel steekt, stelt het apparaat af op de juiste weerstand en geeft aan hoeveel setjes je moet doen, het aantal keren per setje en welke rusttijd tussen de verschillende setjes zit. Tussen ieder setje zit een vaste rusttijd om even bij te komen. Toen ik begon deed ik twee setjes van tien met een rusttijd van anderhalve minuut tussen de setjes. Op de meeste apparaten doe ik nu vier setjes van tien met een minuut rusttijd tussen die setjes. Op enkele apparaten doe ik nog drie setjes van tien met een rusttijd van een minuut tussen de setjes. Komende week hoop ik op elk apparaat een setje van tien toe te voegen. Vooruitgang dus.

Ook de circuit training, dit zijn staande en zittende oefeningen voor armen, benen, buik en billen, gaat steeds beter. Eigenlijk hetzelfde verhaal, ik houd het steeds wat langer vol. Ik merk en voel de vooruitgang en deze wordt ook opgemerkt door de begeleidende fysiotherapeut.

Deze week begin ik ook met fietsen om mijn uithoudingsvermogen wat op te krikken. Met fietsen hoop ik ook mijn benen wat extra’s te geven want het lopen wil nog steeds niet echt lukken. Maar ach, mijn benen willen wel. Het is de ademhaling die mij het lopen nog onmogelijk maakt. Na zo’n twintig tot dertig meter ben ik helemaal buiten adem. Ook als ik heel goed mijn ademhaling reguleer. En juist dat lopen is iets wat ik heel graag weer wil. Die rolstoel komt zo langzamerhand m’n neus uit!

Rest het benoemen van mijn grootste probleem wat mijns inziens veel te laks wordt aangepakt hier in het Beatrixoord. Dat probleem is het hoge koolzuurgehalte in mijn bloed. Dat is de oorzaak van mijn kortademigheid en dat ik na een kort stukje lopen helemaal buiten adem ben. Er is een oplossing voor dit probleem en die oplossing is de BiPAP. Heb ik eerder gehad maar die is mij weer afgenomen toen ik naar huis gestuurd werd. De belofte was dat het direct bij terugkomst weer opgestart zou worden. De dag na pasen ben ik hier terug gekomen maar over de BiPAP nog geen enkel nieuws. Kijk, dat noem ik dus laks.

De revalidatie gaat aardig. Ik doe alles wat ik maar kan om vooruitgang te boeken maar hetgeen mij het meest in de weg staat om grotere vooruitgang te boeken, het hoge koolzuurgehalte in mijn bloed, wordt niet goed aangepakt hier. Door de trage wijze van handelen, schiet dat maar niet op. Ik vind het echt een gemiste kans. Het spijt me nog dat ik zo makkelijk heb geaccepteerd zonder BiPAP naar huis te gaan. Had ik wel met de BiPAP naar huis gegaan, dan zou ik ongetwijfeld met een veel lager koolzuurgehalte gestart zijn aan de revalidatie. Mijn resultaten zouden dan misschien wel verbluffend geweest zijn. Nu vind ik het zelf allemaal maar een beetje matig. Mijn revalidatie loopt haast richting einde en nog steeds is er geen zicht op een BiPAP.

Dit alles maakt dat ik echt op twee gedachten hink, aangaande het Beatrixoord. Het programma is best wel goed. De communicatie tussen personeel en patiënten is slecht en ook de communicatie van het personeel onderling is beroerd. Er heerst een zekere laksheid in de aanpak van gedane beloftes. Dit zijn niet uitsluitend mijn eigen ervaringen maar ook de ervaringen van nogal wat andere patiënten.
Vandaar dat mijn gedachten niet eensluidend zijn. Aan de ene kant ben ik redelijk tevreden over het Beatrixoord maar aan de andere kant gebeurt er veel te veel wat onvrede oproept. Ik zou daar nog een boekje over kunnen opendoen maar laat dat boekje vooralsnog gesloten. Niemand schiet er wat mee op en het bevalt mij zelf ook veel beter om van het positieve uit te gaan. En iedere vooruitgang is positief. Ondanks alles is dat wat ik hier toch bereik. Vooruitgang!

30 mei 2011, UMCG Centrum voor Revalidatie, Locatie Beatrixoord, Haren

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

11 reacties op Vooruitgang

  1. Jantien zegt:

    Hallo Hans,
    Wat een lastige situatie: kritisch zijn over degene(n) waar je ook afhankelijk van bent. Ik denk wel dat je de ‘juiste’ toon hebt gevonden. Hopelijk wordt die goed opgepikt. Sterkte met het harde werken, elke dag opnieuw en in meer dan één opzicht.
    Iets anders: ken jij Onbrez breezhaler? Dat is vorig jaar samen met Daxas nieuw op de markt verschenen. Ik ben met Onbrez begonnen op advies van de LA en had aanvankelijk slechte ervaringen vanwege verkoudheidsachtige (snot, hoest en slijm) bijwerkingen, maar gek genoeg aan de andere kant wel iets meer lucht. Paradoxaal. Misschien was ik toen ook ‘gewoon’ verkouden. Dus zou het toch veelbelovend kunnen zijn………
    Hartelijke groet,
    Jantien

  2. W.M.Kelderhuis zegt:

    Volgens mij is dit een vrij positief verhaal, alleen jammer m.b.t. de BiPAP. Vreemd is het dat dit niet goed nagekomen wordt; moet over gesproken worden. Je instelling Hans is bijzonder goed, dit volhouden lijkt me heel belangrijk. Ga zo door, ook door je niet te laten kennen. Tanden op elkaar en veel succes gewenst verder. WMK. Wim.

  3. jitske zegt:

    Herkenbaar stuk,ikzelf heb erg veel baat van mijn hannibalmasker,alleen roken ,ook dat ene sigaretje ,is funest.Ik weet wel dat ik aan een aantal kenmerken moest voldoen eer ik het in Haren kreeg(had de bipap wel vanuit het mcl)

  4. Anna zegt:

    Hoi Hans,
    Fijn om te lezen dat je merkt vooruit te gaan: zie het als een opstap naar nog veel meer verbetering want ik heb mogen ondervinden dat dat kan! Het is alleen een kwestie van een lange adem!!!!
    Ik heb het in je stukjes lang gemist maar eindelijk lees ik een punt van kritiek over hoe lang belangrijke dingen op zich laat wachten: zelf heb ik maanden op m’n tong lopen bijten want je slaat immers niet de hand die je voedt. Met een heel dubbel gevoel [ik heb een gruwelijke hekel aan afhankelijk zijn ] heb ik de zwijg en ja-knik- ken techniek toegepast.
    Denk wat je wilt maar wees voorzichtig met het ventileren van kritiek want dat kan ook na je ontslag nog tegen je gebruikt worden. Schandalig maar helaas erg waar en helemaal in strijd met hoe het zou moeten kunnen en daar lopen we vooral in de zorg erg vaak tegenaan met al die moeizaam genomen stapjes.
    Haal er uit wat er voor je inzit en ga voor de winst want die is vast en zeker nog te behalen en dat weten de meeste fysiotherapeuten in Beatrixoord ook!
    Hou vol en win!!!!!!!

  5. pat zegt:

    Gaat stukje bij beetje in de goeie richting,alleen jammer van dat beademingsapparaat;als je er echt baat bij hebt:gewoon net zo lang aandringen tot je er een hebt en dan de bloedgaswaarden laten meten(ervoor en erna):is er een duidelijk verschil,dan helpt het dus!
    grtjs,
    pat

  6. paul zegt:

    Goed , te lezen dat er vooruitgang inzit.
    Zo zie je , de wonderen zijn vaak nog niet helemaal de wereld uit.
    Ook ik zit 2x per week te fysio-en , en dat scheelt echt een heel stuk.
    Zat op 4×20 met roeien , vrijdag de 5×20 gehaald!
    Joepie!!
    Grootste probleem is bewegen op de dagen dat je geen fysio hebt.
    Dat zal gaan spelen als je terug komt van Beatrixoord.

    .
    Denk niet dat ik de enigste ben die daar mee zit.

  7. corina zegt:

    wat is bipap? hans ben blij wat weer van je te horen, dacht even pfff waar is tie nou..
    ik snap je kritiek en alles overwegend….. been there do it there… toch alles war je maar kunt pakken om vooruit te gaan is mee genomen. hou vol man ik blijf je volgen…. je lotgenoot xx

  8. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans, Ik ben een paar weken weggeweest en ben blij te lezen dat jij ook vooruitgang boekt. Flink blijven ” zeuren” om de BiPap als je daar zoveel baat bij hebt!
    Nog even over de blaas: Ook ik moet vaker plassen als ik benauwd ben, vooral ’s nachts, maar ik ben dan ook vaker wakker. Ik heb ook wat last van retentie (niet goed kunnen uitplassen), ook dat is erger als ik benauwd ben, mijn specialist zegt dat Spiriva-gebruik daar ook invloed op heeft.
    Groeten, Ans.

  9. schaaphok zegt:

    Hi Hans, fijn te horen dat je wat vooruitgang boekt.
    Een tijd geleden schreef je over een mogelijke longtransplantatie, is die mogelijkheid er nog?

    Warme groet,

    Lucy

  10. Sam zegt:

    hans je bent een kanjer… meer hoef ik niet te zeggen toch? 😉

  11. Dirkje zegt:

    Hey Hans,
    Fijn om te lezen dat je goede vooruitgang boekt, het moet geweldig zijn om steeds een beetje meer te kunnen en je grenzen elke keer een stukje te verleggen. Wat ik goed van je vind, is je geduld waarmee je dat gedoe over de BiPap beschrijft. (moest eerst ff opzoeken op het I-net wat dat is, Bilevel Positive Airway Pressure) en uit de omschrijving maak ik wel op hoe belangrijk zo’n apparaat is. Het is natuurlijk bekend dat je meer vliegen vangt met stroop dan azijn, maar ik blijf het knap vinden dat je daar niet uit je dak gaat na al die miscommunicatie. Zo ga je toch niet met mensen om? Ik wordt op dit moment plaatsvervangend pissig voor je. Ach dat zul je zelf ook wel geweest (en nog steeds) zijn. Maar je bent verstandiger, met communiceren kom je verder. Hopelijk luisteren ze nu wel naar je. Ik blijf je volgen, en wens je alle goeds op de wereld.
    Lieve groeten,
    Dirkje

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s