Onherstelbare schade

Wat een gebed zonder end leek te worden, lijkt nu toch eindelijk teneinde te lopen. De BiPAP (Bi-level Positive Airway Pressure) is nu bijna goed ingesteld. De meting van afgelopen nacht heeft laten zien dat de CO2 (kooldioxide) waarde behoorlijk daalt gedurende de nacht. Vannacht is een waarde onder de zes geregistreerd. En dat ziet er gunstig en veelbelovend uit. Op termijn zou dit kunnen bijdragen een een enorme verbetering van kwaliteit van leven voor mij. Een beter uithoudingsvermogen in combinatie met veel minder benauwdheid zullen mijn leven behoorlijk aangenamer kunnen maken. In plaats van helemaal buiten adem te zijn na twintig meter lopen, zou ik straks misschien weer korte afstanden te voet kunnen afleggen.
Het gaat dus goed met de BiPAP. De BiPAP lijkt mijn vriend te worden. Zowel de verpleegkundigen van de afdeling longziekten als de verpleegkundigen van het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) vinden dat ik het goed doe. Termen als therapietrouw, gemotiveerd, en coöperatief worden door hen gebezigd. Dat doet me best goed na al die weken van negatieve bejegening op de locatie Beatrixoord.

Morgen wordt nog een arteriepunctie (bloedgasanalyse) gedaan om te kijken of de BiPAP daadwerkelijk ingesteld is zoals het zou moeten. De arteriepunctie laat zowel de O2 (zuurstof) als de CO2 verzadiging in het bloed zien. De O2 verzadiging moet hoog en de CO2 verzadiging moet laag zijn. Die combinatie is het resultaat van een goede gaswisseling. Een goede gaswisseling is nodig om alle spieren, organen en andere zuurstof consumerende onderdelen van het lichaam van voldoende O2 te voorzien. De uitslag van de arteriepunctie zal dus medebepalend zijn voor mijn ontslag hier op de afdeling longziekten van het UMCG, locatie Hanzeplein.

Eenmaal terug in Haren, zal ik tot 14 juli blijven trainen in het kader van de longrevalidatie. Na 14 juli zal ik twee tot drie keer per week gaan trainen op de afdeling fysiotherapie van het MCL (Medisch Centrum Leeuwarden). Daar kan ik op vergelijkbare wijze trainen als ik ook al deze tijd in het Beatrixoord al gedaan heb. Dat is heel gunstig want voor een optimaal resultaat van de werking van de BiPAP, is het belangrijk dat er gelijktijdig met het nachtelijk gebruik van de BiPAP ook getraind wordt. Door een opeenstapeling van fouten van het Beatrixoord was dit bijna volledig in het water gevallen. Een aanbod van mijn longarts in Leeuwarden, dr. Ralph Koppers, heeft mij gerustgesteld. Hij heeft mij gezegd me vooral niet druk te maken. Met de fysiotherapie in het MCL zou hij regelen dat ik daar vanaf begin juli kan gaan trainen. Het geeft een prettig gevoel niet afhankelijk van het Beatrixoord te hoeven zijn. Temeer omdat mijn vertrouwen in de longafdeling daar een behoorlijke deuk heeft opgelopen. Deze deuk, of zo je wilt, schade, is onherstelbaar.

Wat dat betreft doet de longafdeling van het Beatrixoord het goed als ze de fout ingaat. Net als bij schade aan de longen door longemfyseem is ook de schade, veroorzaakt door een gebrek aan vertrouwen in de longafdeling van het Beatrixoord, volstrekt onherstelbare schade.

20 juni 2011, Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling longziekten.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

12 reacties op Onherstelbare schade

  1. Tam zegt:

    The only way is up! Fijn te horen dat er weer vooruitgang is.
    Liefs, Tam

  2. W.M.Kelderhuis zegt:

    Proficiat met dit behoorlijke succes. Continue !! WMK

  3. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Erg fijn dat je je therapie zonder oponthoud kan vervolgen!
    Je schrijft over het Beatrixoord heel gemengd overigens. Als ik ooit in zo’n oord terechtkom zal het Heideheuvel wel zijn, dat is het dichtst bij Amsterdam.
    Groeten, Ans.

  4. Jantien zegt:

    Hoi Hans,
    Gefeliciteerd met het tot nu toe behaalde resultaat. Klinkt goed. Zo zie je maar weer eens hoe belangrijk het is in goede handen te vallen. Ik schrok wel even van de kop boven je stukje, maar dat sloeg dus gelukkig niet op je huidige gesteldheid. Ik vind wel dat het Beatrixoord (de leiding liefst of misschien wel de Inspectie) weet moet hebben van jouw ervaringen – met het oog op volgende patiënten. is daar geen klachtencommissie?
    Jantien

  5. Kees Nieuwpoort zegt:

    Hee Hans, als je maar weet waar de echte “profs” uithangen dan kom je niet meer aan klagen toe…..Je blijft toch wel schrijven ? Later, Kees.

  6. @TanteFokje zegt:

    Goede berichten Hans, ik hoop dat de verwachtingen uitkomen, je verdiend nu eindelijk wel eens een beetje lucht!

  7. pat zegt:

    Hans,beschouw het inregelen van je ” buddy” maar als een APK(algemene pneumatische keuring) in een garage van een automobiel:je;deze verlaat niet eerder de garage als de uitstoot proof is….en de handtekening door de keurder gezet is….
    en….pakkende teksten mogen wat mij betreft best, maar voorkom telegraafstyle(of zoals de LC momenteel bezig is haar nieuws “aan de man te brengen”);en die Kees ken ik volgens mij.
    pat

  8. Mathilde zegt:

    Lieve Hans,
    Wat ontzettend fijn dat het zo goed gaat met de BiPAP. Je verwachtingen waren hoog, maar gelukkig stelt de BiPAP je niet teleur.
    Ik wens je heel veel succes met je verdere fysiotherapie, maar ik heb zo’n vermoeden dat dat wel goed gaat komen 😉
    Dikke knuffel, Mathilde

  9. Dirkje zegt:

    Hey Hans,
    Tof dat het gebeuren met de BiPAP eindelijk een beetje loopt en dat en dat de resultaten zo posititef zijn. Een beetje (veel) goede vooruitzichten geven altijd moed en ondanks dat je een van de moedigste mensen bent die ik ken, kun je daar altijd meer van gebruiken. John en ik denken vaak aan je. Hij probeert door veel met de hond te lopen en niet meer te roken zijn COPD te stabiliseren. We gaan gelukkig 20 juli voor 3 weken naar Oostenrijk, lekker in de frisse berglucht wandelen, dat doet hem elk jaar verschrikkelijk veel goeds.
    We hopen dat het je goed blijft gaan en wensen je alle goeds in de wereld.
    groet,
    Dirkje

    • paul zegt:

      Dirkje ,
      Mooi dat jouw John niet meer rookt.
      Dan kan hij het zeker stabiliseren.
      Stoppen met roken , sporten , fysio , blijven bewegen , dat is de enigste manier.

  10. manita zegt:

    hou vol hans. gr. manita

  11. Sam zegt:

    Hee hans,

    Jammer dat je zn deuk opgelopen hebt in het bea! 😦
    Hopelijk gaat de reva bij het MCL een stuk beter!

    Gr Sam

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s