Einde revalidatie Beatrixoord in zicht

In januari van dit jaar werd mij in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) het voorstel gedaan in het Beatrixoord te Haren te revalideren. Het afgelopen jaar was ik vaak opgenomen geweest i.v.m. exacerbaties ten gevolge van mijn COPD. Regelmatig was ik nog maar een week of iets langer thuis voor ik alweer opgenomen moest worden. Het leek te komen door het afbouwen van de prednisolon, iedere keer. Telkens als de dosering lager dan 20 kwam, begonnen de problemen langzaam of sneller opnieuw de kop op te steken. “De kop opsteken” is wel een mooie uitdrukking als het ontstekingen betreft. En natuurlijk betrof het vaak ontstekingen in de luchtwegen.

Mijn eigen gevoel destijds, droeg ook al niet positief bij aan de behandelopties van de longartsen in het MCL. Zelf dacht ik namelijk dat ik in een aflopende levensfase terecht gekomen was. Voortdurend terugkerende ontstekingen zouden mij op den duur kunnen uitputten waardoor mijn lichaam het niet meer kon opbrengen. Dit was een reële mogelijkheid maar aan de andere kant was het ook niet ondenkbaar dat die ontstekingen ineens ophielden steeds terug te keren en dan zag de toekomst er natuurlijk weer een stuk rooskleuriger uit, voor zo lang het duurt.

Zelf neigde ik meer naar de eerste mogelijkheid en op de nadrukkelijke vraag zei ik dan ook dat het voor mij voelde alsof het een aflopende zaak was. Echt behandelopties zijn er ook niet voor longartsen. Longemfyseem is nou eenmaal een aandoening die echt ongeneeslijk is, vooralsnog. Een beetje dweilen met de kraan open, is wat de longartsen kunnen doen voor COPD patiënten richting of in de laatste fase van hun ziekte.

Natuurlijk is het zo dat de meeste longpatiënten veel baat hebben bij al dat gedweil van die longartsen. Veel nare bijkomstigheden kunnen door hen bestreden worden. Het leven zou voor mij een stuk onaangenamer zijn zonder mijn longarts. Genezen kan hij me niet maar hij weet wel veel meer dan ik zelf. Zijn meedenken geeft mij de geruststelling dat in ieder geval alles gedaan wordt wat hij aan mogelijkheden en kennis heeft.

Longrevalidatie was in januari van dit jaar zo’n mogelijkheid. En op 2 februari kwam ik in Haren aan om een programma te volgen in het kader van de longrevalidatie. Wisten wij, dr. Koppers en ik, toen wat wij nu weten, dan was één en ander minstens anders verlopen maar we weten niet alles van tevoren. Gelukkig maar want er is ook veel goeds gebeurd, het afgelopen half jaar. Ondanks vele fouten in de onderlinge afstemming van mijn programma, is er toch enige vooruitgang geboekt. Vooruitgang waar ik toch hartstikke blij mee ben en waar ik artsen en fysiotherapeuten van de longafdeling dankbaar voor ben.

Van de fysiotherapeuten heb ik veel geleerd. De relatie tussen bewegen en ademhalen is essentieel om met ernstige longproblemen verder te kunnen. De gevolgen van ademhaling onder stress versus ademhaling tijdens ontspanning, is beangstigend waarneembaar. Het verschil als dag en nacht tijdens een ernstige aanval van benauwdheid zit ‘m in het gevoel hebben dat je (bijna) dood gaat (stress) en een gevoel dat het heel beroerd is allemaal maar dat je met de juiste technieken zelf de controle weer terug kunt krijgen over je ademhaling (van stress naar ontspanning) en daardoor dat gevoel van (bijna) te zullen stikken.

De artsen hebben natuurlijk het geheel op afstand gevolgd maar uit de contacten die er waren bleek toch iedere keer weer het belang wat zij aan mijn revalidatie hechtten. De beperkte vooruitgang baarde hen zorgen. Door naar verschillende soorten foto’s te kijken en opnieuw een compleet longfunctie onderzoek gedaan te hebben, wordt nu gekeken of er experimentele ingrepen mogelijk zijn om het longvolume te reduceren. Reductie van longvolume zal het mij makkelijker maken te ademen. En dat is winst.

Nu nog twee korte weken revalideren en dan eerst naar huis. Het is te lang geleden dat ik een normaal leven heb geleid.
Een echt normaal leven zal ik wel nooit meer leiden. Het leven dat ik ga leiden zal er één zijn van lijden en als ik kies voor die experimentele molen, zal een deel van mijn tijd in het UMCG doorgebracht moeten gaan worden.
Maar vanaf 14 juli ben ik eerst weer samen met mijn lieve Bella (ze is nu voorbereidingen aan het treffen om wat te gaan schilderen hier ipv in haar atelier).
Nog twee weekjes en nog één keer weekendverlof. Ik verheug me er op, verlang er naar en ook Anna heeft het wel gehad. Die is ook hartstikke blij dat ik 14 juli eindelijk weer thuis kom.
Begin februari ben ik vanuit het MCL naar Haren vertrokken en op 19 juli ben ik weer terug in het MCL. Ik ga daar vanaf die datum twee keer per week trainen op de afdeling fysiotherapie. Op 14 juli ga ik vanuit het Beatrixoord met ontslag. Het einde is in zicht.

2 juli 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

10 reacties op Einde revalidatie Beatrixoord in zicht

  1. paul zegt:

    14 jullie weer thuis.
    Prachtig.
    19 jullie weer terug.
    Dat is dus 5 dagen leut.
    Maar wat ik mis , heeft de revalidatie nu geholpen of niet?

    • oogwerkdotnl zegt:

      @paul
      Nee, niet op 19 juli weer terug.Op 19 juli begint de fysiotherapie in het Medisch Centrum Leeuwarden.Ik ga daar twee keer per week anderhalf uur trainen. Verder ben ik gewoon heerlijk thuis. Dus niks vijf dagen leut maar zo lang als het goed gaat.

      De revalidatie heeft iets vooruitgang gebracht maar veel minder dan ik gehoopt had. Ook minder dan mogelijk was als alles wel goed verlopen was. De matige resultaten zijn toch een beetje te verklaren door de fouten die hier gemaakt zijn. Helaas.

  2. Jantien zegt:

    Hoi Hans, bedankt weer voor je uitgebreide verslag en bespiegelingen. Als mede-COPDer ben ik natuurlijk zeer geïnteresseerd in de (on)mogelijkheden van longvolumereductie, dus ben ik op zoek gegaan naar informatie/ervaringen op Internet.
    Misschien vertel ik niets nieuws, maar de volgende links kunnen ons wellicht wat wijzer maken:
    http://www.longforum.nl/index.php?topic=9353.0 en
    http://COPDLONGEMFYSEEM.YOURBB.NL/VIEWTOPIC.PHP?F=35&T=671
    Sterkte en succes!!
    Jantien

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Jantien
      Dank voor je bijdrage en de linkjes. Als ik straks uit het Beatrixoord weg ben en verder ga in het traject van de longvolumereductie, zal ik daar zeker aandacht aan gaan besteden in mijn weblog.
      Mijn weblog houdt pas op als ik zelf ook ophoud en als het aan mij ligt, duurt dat nog wel een poosje.

  3. anja zegt:

    hoi Hans ben blij voor je dat je weer naar huis mag straks.
    Ik zelf ben bijna 3 jaar geleden geopereerd in het umcg en daar hebben ze toen 4 stands in het bevenste stuk van mijn longen geplaats ik was de 4 die deze ingreep onderging.
    Het was maar een ingreep van een half uur dus fluitje van een cent. Na 5 dagen mocht ik naar huis maar het ademen voelde K was nog nooit zo benauwd geweest maar de longarts zei eerst door diepe dalen en dan gaat het beter.
    Na de 2 de dag kreeg ik een klap long en toen 3 week ziekenhuis en na 2 week moesten stands er maar weer uit,
    Conclusie ben er niks mee opschoten en zit nu voor 16 uur per dag aan de zuurstof. Deze in greep was ook nog in de onderzoek fase 20 mensen gehopen en 1 was de pisang ik dus.
    Dus ik zou zeggen geniet eerst maar eens lekker weer van het thuis zijn ik heb het gevoel dat al het gepruts er niet beter op wordt.

    Anja

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Anja

      Heel spijtig te horen dat de ingreep jou niet gebracht heeft waarop je zo gehoopt had. Dat is de pest met dergelijke ingrepen. Je weet nooit helemaal waar het toe leidt. Voor jou moet het heel wrang zijn dat alle anderen er voordeel van hadden terwijl jij als enige alleen maar ellende ondervond van de ingreep.

  4. Hallo, Hans.

    Ik ben een oude vriendin van Aukje en las via jouw blog dat ze helaas is overleden.
    Sindsdien kijk ik af en toe nog ff hoe het met jou gaat.

    Wat een rotziekte zeg, ontzettend veel sterkte ermee.

    Ik rook nog wel es eentje maar bben door jouw verhalen wel drastisch geminderd.

    Groetjes, Corry (ook uit Leeuwarden)

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Corry
      Tja Aukje…, helaas is ze niet meer onder ons. Moet wel raar geweest zijn om hier te moeten lezen dat ze overleden is.
      Leuk dat je zo af en toe een langs komt om te kijken hoe het met mij is. Het wordt oog tijd dat ik weer eens duidelijk schrijf hoe het met mij gaat.

      • Was inderdaad heel raar. Ik had over haar gedroomd en ben toen gaan googelen en las dit.:-&

        Sprak haar zuster deze week en hoorde dat ze in Buitenpost begraven ligt. Ik ga haar zeker opzoeken.

        Ze had wel humor ja. :-))

        Heel wat pilsjes en sigaretjes met haar genuttigd vroeger. Ik heb haar nog een Paar keer in het ziekenhuis in Dokkum ontmoet, maar had geen idee dat ze zo ziek was.

  5. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Wat fijn dat je weer wat meer tijd met Anna-Bella door kan brengen. Ik heb de indruk dat je leven toch wel verbeterd is daar.
    Ik heb zelf net 2 rondjes ziekenhuis achter de rug en krijg nog heel veel antibiotica na (vervelende bacterie). En me ook maar gelijk opgegeven voor revalidatie in het OLVG, het is per slot 8 jaar geleden dat ik dat gedaan heb.
    Ik blijf je blogs met belangstelling etc. volgen. Bedankt, Ans.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s