Laatste week in Beatrixoord

Het is een lange weg geweest. Een weg met heel veel hobbels ook. Hobbels, soms door mijzelf veroorzaakt maar veelal hobbels die ik liever niet had aangetroffen op deze lange weg. Hobbels door slordigheid, miscommunicatie en soms zelfs ronduit onwil. Om een lang verhaal kort te maken, het Beatrixoord is mij toch wel tegen gevallen. Veel had ik er van verwacht, gretig heb ik mij ingezet om er uit te halen wat maar enigszins mogelijk was. De uiteindelijke resultaten zijn dan best wel een beetje teleurstellend. Natuurlijk ben ik er wat beter van geworden. Het trainingsprogramma heeft wel wat vruchten afgeworpen. En natuurlijk ben ik daar blij mee maar ik wil meer.

Waar moet dat “meer” vandaan komen? Om te beginnen start ik op 19 juli met fysiotherapie in het Medisch Centrum Leeuwarden. Ik ga daar verder met waar ik in het Beatrixoord al die tijd mee bezig ben geweest. Nu ik enige weken de BiPAP gebruik, verwacht ik daar de komende tijd ook een positieve invloed van. Het duurt altijd enige weken voordat de werking merkbaar wordt en tot een jaar na de start is verbetering in een opgaande lijn zichtbaar aan de hand van metingen. De combinatie BiPAP en trainen is een ideale manier verbetering te bewerkstelligen. Deze weg ga ik dus bewandelen en reken maar dat ik gemotiveerd ben. Ik wil vooruit.

Een andere optie is een experimentele ingreep in mijn longen. In het Universitair Medisch Centrum Groningen worden dergelijke ingrepen uitgevoerd. Momenteel worden van mij alle gegevens verzameld om te kijken of een dergelijke ingreep bij mij zin heeft. Al deze experimentele ingrepen zijn erop gericht het volume van de longen te reduceren. In de slechte delen zit lucht die er uit moet zodat die delen ineen kunnen schrompelen. Om dit te bereiken moet de toevoer naar die delen afgesloten worden en de afvoer open blijven. Op die manier kan de lucht er uit en kan er geen lucht meer in. Het grote voordeel van reductie van het longvolume is dat de goede delen weer meer ruimte krijgen. Een ander voordel is dat het middenrif weer een meer normale stand kan aannemen waardoor het middenrif weer mechanische ondersteuning kan geven bij het ademhalen. Het ademhalen moet hierdoor makkelijker worden en het afblazen van koolzuur zou ook moeten verbeteren.

Dit soort verhalen klinken mij als muziek in de oren. Ik moet tegenwoordig vaak zo hard vechten om te ademen. Het lijkt wel een dagtaak te worden. Een zware dagtaak ook nog. En dat terwijl ademen eigenlijk een automatisme hoort te zijn waarover niet nagedacht hoeft te worden. Het gaat vanzelf en kost geen enkele moeite. Tot er longproblemen ontstaan als COPD of Astma. Dan wordt ineens duidelijk dat genoemd automatisme helemaal niet zo vanzelfsprekend meer is. Het moeiteloze ademen is dan ineens tot het verleden gaan behoren. Longaandoeningen zijn geen grap.

En dan ben je een half jaar in het Beatrixoord geweest waarvan je de verwachting had er enorm op te knappen. Best wel een tegenvaller als je dan uiteindelijk aan het eind van de revalidatieperiode moet constateren dat het effect van al dat harde werken eigenlijk maar minimaal is.

7 juli 2011, UMCG Centrum voor Revalidatie, Locatie Beatrixoord, Haren

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht. Bookmark de permalink .

5 reacties op Laatste week in Beatrixoord

  1. marritanne zegt:

    Moeilijk dat het niet heeft opgeleverd wat je voor ogen had terwijl het je best veel gekost heeft, maar geweldig om te lezen dat je alweer verder kijkt naar de toekomst en nieuwe mogelijkheden. Aan je vechtlust zal het niet liggen lieve Hans!!

  2. Anna zegt:

    Hoi Hans,

    Ik hoop dat je deze periode kunt gaan zien als een opstap naar nog meer verbetering.
    Ik wens je sterkte met het “afkick proces” en hoop dat er lucht zit in een zogenaamde alternatieve ingreep!
    Mocht je ooit zin krijgen in het verzamelen van al dat niet zo vlotte omtrent revalidatie en alles wat daar mee te maken heeft dan doe ik graag een duit in het zakje want het is toch eigenlijk van de gekke zoals ze daar omgaan met mensen zoals jij en ik. [alsof we zoveel keus hebben??]
    Geniet van weer lekker thuis zijn en hou de moed er een beetje in, dit heb je gehad!!!!!
    Fingers crossed voor de volumereductie!!!!
    Moed en groet,
    Anna

  3. wietske de vries zegt:

    Hallo Hans,

    Sinds ik je een tijdje volg, weet ik dat je doorzettingsvermogen ‘zonder grenzen is’! Elke ‘stap’ vol goede moed en hoop, zelfs de enorme hobbels doorstaan. Het is je van harte gegund nu straks lekker dicht bij huis verder, MCL 19 juli lees ik en weer fijn THUIS, prachtig!! geniet ervan en ik lees ook dat je de ‘kat uit de boom kijkt’ wat betreft de ontwikkelingen in Groningen. Is het ook zo dat je op de hoogte wordt gehouden van die vorderingen en hoor je dan ook van mensen die dat ondergaan hebben, hoe het ‘bevalt’, hoe zij het ervaren, zo’n ingreep? Ik wens je bij alle volgende ‘stappen’ heel veel succes en mazzel en bovenal een fijne thuiskomst!!
    Hartelijke groet voor jullie beiden, Wietske

  4. Sam zegt:

    weer mooi verwoord hans!!

  5. Dirkje zegt:

    Hey Hans,
    Geweldig, straks lekker weer thuis bij Bella en na je verblijf in Groningen toch wel wat wijzer geworden. Zoals ik je ken, zul je echt je voordeel wel doen met alle tips en ervaring die je daar hebt opgedaan. Ik wens je een voorspoedige weg door het MCL gebeuren. Trouwens, je zag er monter uit afgelopen zaterdag. Spreek/zie/mail je later.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s