Terminaal ziek of koek en ei?

Je weet het nooit met COPD. Mijn longemfyseem is in een vergevorderd stadium en het kost mij grote moeite om adem te halen. Bij weinig inspanning word ik heel snel kortademig en binnen de kortste keren ben ik volledig buiten adem. Dat belemmert ook het lopen. Mijn benen willen wel. Er zit kracht genoeg in en vanuit mijn hoofd komt voldoende wil. Het is puur de ademhaling die roet in het eten gooit. Het moeilijke ademhalen put mij uit. De inspanning die de ademarbeid kost, slokt alle energie op waardoor er niets meer over is om voldoende zuurstof te reserveren voor de grote spieren in de benen.

Universitair Medisch Centrum GroningenTerminaal ziek? Je weet het niet. Ik weet het niet en de longartsen weten het ook niet. Het kan zo maar afgelopen zijn. Ook kan het nog wel jaren zo doorsukkelen. Mijn hoop heb ik gevestigd op de ontwikkelingen die elkaar momenteel snel opvolgen. Doctor Slebos verricht vele experimentele ingrepen in het UMCG. Ingrepen die vaak meer lucht bieden aan longpatiënten. Ook ik zit in de molen voor een dergelijke ingreep. En om heel eerlijk te zijn zie ik daar meer heil in dan in het stressvolle traject van longtransplantatie.
Een andere hoopvolle ontwikkeling is wat professor Kuiper aan het doen is. Deze beweert dat over ruim vijf jaar COPD genezen kan worden. Met DNA weet hij de kapotte longen te bewegen tot het aanmaken van nieuwe longblaasjes. Als deze techniek eenmaal gemeengoed wordt, is het einde van longemfyseem in zicht. Genezing is feitelijk waar alle longpatiënten op wachten maar deze techniek schijnt alleen toepasbaar op patiënten met longemfyseem. Voor mij is het dus zaak in ieder geval nog ruim vijf jaar te overleven. Mocht de behandelwijze van professor Kuiper dan gereed zijn om breed toegepast te worden, dan biedt mijn toekomst ineens een heel ander beeld. Een grote switch van terminaal ziek naar koek en ei.

17 juli 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

22 reacties op Terminaal ziek of koek en ei?

  1. MarieJose zegt:

    DNA genezing wow dat is nieuw maar wat klinkt me dat geweldig in de oren. Hoop dat dat nog in onze tijd komt .
    Fijne zondag Hans groetjes aan je Anne (bella)

  2. Zilvertje zegt:

    Ben best onder de indruk van wat je schrijft en sta even met een mond vol tanden, ik ga voor je duimen, de techniek gaat nu zo snel!

  3. Dirkje zegt:

    Lieve Hans,
    Ik hoop dat je een héle grote (gevulde) koek gaat eten, met daarnaast een heerlijk ommeletje.
    lieve groeten,
    Dirkje

  4. paul zegt:

    Hans , ik ga ervoor om het allebei nog ( ik doe niet lullig) 6 jaar vol te houden voor de DNA oplossing.
    Dat lijkt me wel wat , maar wat hangen daar weer voor vervelende dingen aan vast?

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Paul
      Wat voor vervelende dingen er vastzitten aan bronchoscopische longvolume reductie, weet ik niet. Wel weet ik hoe vervelend het is als je niet de tijd krijgt om er op te wachten. Dus laten we gewoon voor die zes jaar gaan zonder ons af te vragen wat eventuele negatieve bijeffecten kunnen zijn.

  5. Jantien zegt:

    Veelbelovende ontwikkelingen? Laten we het hopen. Ik duim voor een gunstige uitwerking (als het doorgaat) van de LVR. Dat zou toch fantastisch zijn! Waar kan ik professor Kuiper vinden op het Internet? Tot nu toe niets gevonden en ik zou er graag meer over willen weten.
    Groeten,
    Jantien

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Jantien
      Ook ik kan niets vinden over professor Kuiper. Er is een documentaire op de TV geweest maar die heb ik ook niet gezien. Van diverse kanten heb ik dit verhaal gehoord en begin haast te denken dat het een hoax is maar die documentaire is door verschillende mensen gezien.

  6. Sam zegt:

    mooi verwoord weer hans!

  7. Arjan uit Oranjedorp zegt:

    Fijn dat je thuis bent en eindelijk weer herenigd met je geliefde Anna.
    Hou vast dat Beatrixoord ook veel goeds heeft gebracht, al was het maar de vriendschappen die je hebt opgedaan.
    Och, en ook negatieve ervaringen kunnen iets goeds veroorzaken, toch?

    Arjan

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Arjan
      Wat leuk van je te horen, Arjan. Ik weet heel goed dat het Bearixoord mij ook een aantal goede dingen heeft gebracht. Het is niet alleen kommer en kwel geweest en ook geen verloren tijd. Met een beetje mazzel gaat het echt goede nog komen in de vorm van een bronchoscopische longvolume reductie. Ik zal daarover berichten iedere keer als ik daar nieuws over heb.

      Hartelijke groet,
      Hans

  8. pat zegt:

    Aldlan Oost?…..dus:Oost West,thuis best..en hoop doet LEVEN….sterkte luitjes!
    (en een ommelet is eigenlijk een omelet die dubbel gebakken is….horeca nietwaar…)
    pat

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Pat
      Ja, voorlopig is Aldlân Oost een fijne plek om te zijn. En die omelet mag van mij best dubbel gebakken worden want ik ben niet zo’n groot liefhebber van omeletten. 🙂

  9. Jet van Kempen zegt:

    Hoi Hans.
    Ik volg jou ook al een hele tijd.
    Ik doe mee aan die experimentele behandeling met ventielen.
    De screening heb ik gehad en in dec. worden de ventielen in mijn
    rechterlong geplaats. Ben zelf benieuwd en hoop meer lucht te krijgen.
    Zelf ook al ruim 10 jaar COPD nu gold 4 en zuurstof

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Jet van Kempen
      Ik wens je alle geluk met de ingreep die je in december ondergaat. Hopelijk heb je nadien meer lucht, al zal dat niet van de ene op de andere dag zijn. Het heeft denk ik even tijd nodig voor alle lucht uit die longkwab is verdwenen en er zodoende ruimte ontstaat door het gereduceerde longvolume.
      Heel graag hoor ik van je hoe het in het voorjaar van 2012 met jou gaat.

      Vriendelijke groet,
      Hans

      • Jet van Kempen zegt:

        Hoi Hans.
        Ik houd je wel op de hoogte.
        Blijf jou toch volgen en hoop dat je ook een kansje maakt.
        Je weet nooit.
        Zal ook voor jou en alle anderen duimen dat er ooit iets
        komt dat ons COPD ers kan helpen om meer lucht te krijgen
        Groetjes van mij

    • Fréderike zegt:

      Beste Jet,
      Dat klinkt interessant en hoopgevend! Ik schrijf voor het blad Plus Magazine en zou je misschien hierover willen interviewen. Zou ik met je in contact kunnen komen? Misschien via Hans? Ik hoop van jullie te horen! Mijn mailadres is f.geerdink AT gmail.com.

      Dankjewel!

      groetjes,
      Fréderike

  10. Hallo Ik ben Marion de ridder,ben copd patient longemfyzeem 45% procent lucht.Dat is heel jammer.Mijn vader en moeder hadden het ook en mijn broer.Ik vind dit zo erg dat ik dat heb,en natuurlijk die dit leest voor jullie vind ik dit ook heel erg.Ik ben al een tijd gestopt met roken.Dus goed.Maar ik lees dat ene Dokter Kuiper iets vind voor de longemfyzeem met DNA.Hij zegt binnen 5 jaar.Wat zouden wij heel gelukkig zijn als dit uitkomt.Ik heb dit gelezen had over de longblaasjes of zoiets.Wat zou dit zo mooi zijn als dit gaat lukken.Want deze ziekte is verschrikkelijk.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s