Bronchoscopische longvolume reductie

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen. Vooral de behandeling van longaandoeningen is met grote sprongen vooruit aan het gaan. De laatste jaren gaat het hard. Waar eerder zware ingrepen noodzakelijk waren om tot longvolume reductie te komen, wordt nu onderzocht of dit goed bereikt kan worden middels brochoscopische technieken. Hierbij hoeft het lichaam niet open gesneden te worden maar komt men in de bovenste luchtwegen door het inbrengen van de benodigde instrumenten via de luchtpijp.

Een onderzoek wat momenteel enorm in de belangstelling staat is de brochoscopische longvolume reductie middels plaatsing van eenrichtingsventielen in de luchtwegen naar de slechte longkwabben. Dit onderzoek is bekend onder de naam Stelvio Trial en wordt uitgevoerd door dr. D.J. Slebos in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Het is natuurlijk een ingewikkeld verhaal maar het komt er op neer dat via de luchtpijp de luchtweg naar een aangedane longkwab wordt afgesloten met een ventiel dat alleen lucht uit de longkwab laat stromen zonder dat er nieuwe lucht in terug kan komen.
Zo’n slechte longkwab die gevuld is met lucht, kan namelijk enorm opzwellen. Hierdoor komen de goede delen van de longen in de verdrukking waardoor ze minder goed presteren. Door die aangetaste longkwab te laten leeglopen, zal deze uiteindelijk in elkaar schrompelen waardoor er meer ruimte ontstaat voor de goede delen van de longen. Ook het diafragma onder de longen gaat hierdoor weer in een betere stand staan waardoor het diafragma de ademhaling weer beter, mechanisch kan ondersteunen.

Deze ingreep kan alleen dan plaatsvinden nadat onderzocht is of de luchtweg waarin het ventiel geplaatst moet worden, de enige weg is naar de aangedane longkwab. Zijn er één of meerdere “achterdeurtjes” waardoor lucht in die longkwab kan komen, dan lukt het niet. In die “achterdeurtjes” kunnen geen ventielen geplaatst worden omdat die niet via bronchscopie bereikt kunnen worden. Om te onderzoeken of de luchtweg de enige toegang is, wordt deze tijdelijk afgesloten met een ballonnetje waarna gekeken kan worden of er nog ergens lucht weglekt. Na het onderzoek wordt het ballontje weer verwijderd. Ook dit gebeurt met een brochoscopie. Dit is een van de belangrijkste onderzoeken die met goed gevolg doorstaan moeten worden nadat je goed bent bevonden om gescreend te worden om toegelaten te worden tot het onderzoek.

Wordt je uiteindelijk toegelaten tot het onderzoek, dan wordt t.z.t. brochoscopische longvolume reductie toegepast. Deze ingreep gebeurt onder lichte narcose en duurt ongeveer twintig minuten. De ingreep gebeurt poliklinisch. Na de ingreep nog even naar de verkoeverkamer, iets eten en drinken als het weer toegestaan is en hup, naar huis.
Helaas is deze ingreep niet weggelegd voor alle longpatiënten. In ieder geval moet er sprake zijn van ernstig longemfyseem waardoor beperkingen zijn opgetreden. Er moeten één of meerdere luchtkwabben in het bovenste gedeelte van de longen ernstig aangetast zijn. In de longen moeten nog voldoende delen zitten die goed kunnen werken. Je moet bereid zijn de ingreep te ondergaan in de settings van een studie.

De ingreep wordt niet vergoed uit de zorgverzekering. Het onderzoek wordt gefinancierd met verschillende subsidies. Pas als het onderzoek is afgerond en is komen vast te staan dat brochoscopische longvolume reductie een goede oplossing is voor COPD patiënten met ernstig longemfyseem, zal de ingreep waarschijnlijk worden geregistreerd als reguliere behandeling.

Zelf hoop ik ook in aanmerking te komen voor deelname aan het onderzoek van dr. Slebos in het UMCG. Door dr. Wempe van de longafdeling in het Beatrixoord ben ik voorgesteld aan het team van dr. Slebos. De verwachting is dat ik ergens in augustus een oproep krijg om te onderzoeken of de te behandelen longkwab verborgen “achterdeurtjes” heeft. De molen begint te draaien en dat geeft weer nieuwe hoop. Hoop op meer kwaliteit van leven. Een leven waarin ademhalen minder moeilijk wordt en de voortdurende benauwdheid afneemt.

21 juli 2011, Leeuwarden Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

12 reacties op Bronchoscopische longvolume reductie

  1. Inge42 zegt:

    Hallo Lieve Hans,

    Ik mag a.s. dinsdag voor de screening naar het ziekenhuis, ben dus heel benieuwd en heb zoveel hoop.

    Mail je mij nog even je mailadres ?

    Warme groet ook aan Bella,
    Inge

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Inge42
      Fijn dat je binnenkort voor de screening gaat. Hopelijk wordt je dan in september behandeld. Anders wordt het maart.
      Waarschijnlijk ga ik eind augustus voor de screening. In iecer geval gaan ze dan met een kleine ballon de luchtweg afsluiten om te kijken of er elders lekkage ís. Dr. wempe heeft mij voorgedragen bij het team van dr. Slebos.
      Ik mail je mij e-mail nog.
      Lieve groet,
      Hans

      • Inge42 zegt:

        Yes, I know, bij mij bleek dat alleen de linkerlong nog goed was om te behandelen, er zat lekkage in de rechterlong, helaas.
        Bij de linkerlong heb je een risico op een klaplong, maar ja… ik ben daar dan in goede handen.

        Zelf hoop ik ook dat ze mij inloten voor groep “A”, eerst maar de screening goed doorstaan.

        Ben ook zo benieuwd of het bij jou ook kan, zou echt super zijn.
        Hierna zijn er eventueel nog 2 opties voor mij, ik wil (zoals ik er nu nog steeds over denk) geen transplantatie.

        Lieve groet,
        Inge

  2. Janetta zegt:

    Er zijn al lotgenootjes die de ventieltjes hebben en 1 daarvan heeft er heel veel baat bij die doet alweer veel wat ze niet eerder meer kon 😉
    Helaas is het bij mij niet meer mogelijk, enige redding is een transplantatie maar duurt nog ff wachtlijst is erg lang sta er al 16mnd op en kan nog wel 3 tot 4 jaar duren….

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Janetta
      Het lijkt inderdaad een ingreep die succes gaat oogsten. Er zijn al meerderen die echt baat hebben ij plaatsing van de ventieltjes.
      Voor jou hoop ik dat er snel een eind komt aan al dat wachten. Een stressvolle periode.
      Ik wens je alle sterkte toe.

  3. Mathilde zegt:

    Wat een vernuftige ingreep! Het zou fantastisch zijn als dit onderzoek positief uitvalt en een reguliere behandeling wordt!
    Ik hoop met jou mee dat je ervoor in aanmerking komt en dat het dan inderdaad de kwaliteit van je leven zal verbeteren! Het is je zo gegund, lieverd! xoxoxoxoxo

    • oogwerkdotnl zegt:

      @Mathilde
      Dank je voor je medeleven, lieverd. Jouw reacties geven mij altijd een warm gevoel. Misschien kun je dat vanwege het feit dat je ook chronisch ziek bent maar ik denk eerder dat het jouw fantastische karakter is.

  4. Jet van Kempen zegt:

    Hans ik zal duimen dat je er ook voor in aanmerking komt.
    En met jou nog vele anderen.
    gr. Jet

  5. Sam zegt:

    veel succes met wachten op de oproep. Ik hoop dat je in aanmerking komt! Spannend hoor!

  6. Jantien zegt:

    Hoi Hans,
    Heel erg gefeliciteerd met je voordracht aan dr. Slebos. Zou er dan eindelijk licht in de duisternis komen? Ik wens het je van harte toe.
    Jantien

  7. Corry zegt:

    Van harte gefeliciteerd met deze vooruitzichten.
    Ik gun het je van harte.

    Corry

  8. Tam zegt:

    Wow, nou: fingers crossed hoor! Het zou mooi zijn -nee, fantástisch!- als je erbij kon 🙂

    Ook een bijzonder interessant onderzoek trouwens!

    Liefs,
    Tam

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s