Benauwdheid

Het was tijdens mijn allereerste, zeer ernstige longontsteking in maart 2009 dat ik voor het eerst prednisolon toegediend kreeg. In ziekenhuis Nij Smellighe te Drachten lag ik tien dagen aan het infuus. Naast prednisolon werd natuurlijk ook een antibioticum toegediend. Om de luchtwegen wat te verruimen, kreeg ik ook nog theofylline via dat infuus toegediend.
De prednisolon en het antibioticum werden afgebouwd en de theofylline bleef ik nog een tijd gebruiken, niet per infuus maar oraal.

Nadat ik die longontsteking ternauwernood overleefd had, heeft het niet lang geduurd eer ik opnieuw prednisolon toegediend kreeg. Aanvankelijk lukte het nog aardig om na een kuur af te bouwen. Vanaf de tweede helft van 2010 belandde ik regelmatig in het ziekenhuis met een ontsteking of exacerbatie. Prednisolon begon de standaard behandeling te worden en afbouwen werd moeilijker. De periodes tussen twee ziekenhuisopnames werden korter en korter. Op een gegeven moment lukte het haast niet meer om een week thuis te zijn voor ik opnieuw opgenomen moest worden. Iedere keer als mijn dosering prednisolon beneden de 20 mg per dag kwam, ging het helemaal fout en werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis.

Van al die ontstekingen raakte mijn lichaam behoorlijk uitgeput en het gevoel dat ik niet lang meer te leven had, werd steeds sterker. Ook de longartsen in het MCL kregen steeds meer het gevoel met de rug tegen de muur te staan. Zij zorgden ervoor dat ik in het Beatrixoord te Haren terecht kwam.

Daar in het Beatrixoord zijn ze helemaal niet blij met prednisolon gebruik. Omdat het een revalidatiecentrum is en revalidatie bereikt wordt middels kracht- en duurtraining, wordt prednisolon gezien als een remmende factor op de ontwikkelingen in het kader van die revalidatie. Met veel moeite, vallen en opstaan is het uiteindelijk gelukt naar een lage dosering te gaan. Lange tijd het ik 5 mg per dag gebruikt maar nu ik thuis ben, wil ik ook daar vanaf. Sinds enige dagen heb ik de dosering gehalveerd. Ik wil dolgraag helemaal van de prednisolon af. Het is echt een middel waar je niet blij van wordt. De bijwerkingen zijn niet mals.

Of het nu komt door deze nieuwe verlaging van mijn dosering, weet ik niet. Wel weet ik dat ik de laatste dagen al twee keer extra benauwd ben geworden. Dit gebeurt dan ’s avonds en op de dagen na het trainen bij de fysiotherapie in het MCL.
Dat maakt het moeilijker te bepalen waar de benauwdheid nu precies vandaan komt. Ligt het aan de nieuwe verlaging van mijn dosering prednisolon of heeft het meer te maken met de inspanning die ik verricht. Ik ben namelijk nogal gretig waar het mijn training betreft. Helemaal nu er ook getraind wordt op de loopband en de fiets. Ik wil zo graag en ondanks dat ik nog maar heel kort en langzaam kan lopen, vergt dit heel veel van mij.

Gisteren ging het na de eerste keer één minuut lopen met een snelheid van anderhalve kilometer per uur, helemaal mis. Al na vijfenveertig seconden voelde ik dat het te zwaar werd. Toch wilde ik de minuut volbrengen en na die minuut moest ik zittend op een stoel echt een minuut of tien bijkomen voordat mijn ademhaling weer enigszins onder controle was. De tweede minuut ging daarna stukken beter.
Dit geeft al aan dat, hoe weinig het ook voorstelt, dat lopen van mij een enorme inspanning vergt. Mijn benen willen wel. Daar ligt het niet aan. Het is puur de ademhaling die mij parten speelt. Tijdens het lopen let ik goed op mijn wijze van ademen. Ook let ik op een ontspannen houding en dan nog gaat het mis.
Als de benauwdheid echt alleen op trainingsdagen zou toenemen, zou het aantrekkelijk zijn het daar aan toe te schrijven. Echter, ook afgelopen weekend was ik zaterdag behoorlijk benauwd. Het blijft moeilijk hiervoor een oorzaak te benoemen. Vervelend blijft benauwdheid wel.

27 juli 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

8 reacties op Benauwdheid

  1. marrit zegt:

    Rotspul idd, wat rot dat het toch niet wil zoals jij zo graag wilt! Aan jouw inzet ligt het niet, elke keer weer verbaas ik me erover hoe krachtig je je doelen blijft stellen en elke keer weer aan het werk gaat.
    Misschien dat je niet zonder kan, maar wel een lagere dosering dan voorheen? Ik hoop heel erg voor je dat je snel een gulden middenweg vind en dat het eens op een mooi niveau blijft hangen ipv steeds heen en weer te gaan.
    Dat zeilen deze zomer moet lukken!

    Liefs!

  2. Ik weet niet of het helpt natuurlijk. Heeft geluid een helende werking?

    Mocht je deze serie in 12 delen nog niet kennen, het is zeer aan te raden:

    • oogwerkdotnl zegt:

      Of geluid een helende werking heeft, weet ik ook niet Marco. Ken je die klankschalen? Die worden meditatief zeker gebruikt maar of ze ook helend ingezet worden kan ik niet zeggen.
      Wat ik uit ervaring weet is dat muziek wel degelijk invloed op mijn ademhaling kan hebben. Als ik heel benauwd ben is muziek, en dan zeker luide muziek niet prettig. Het maakt mij erger benauwd. Of dat nou specifiek muziek is? Nee, het geldt eigenlijk voor alle prikkels die op dergelijke momenten binnenkomen. Maar geluid is wel de ergste prikkel op zulke momenten.
      Waar ik vroeger de versterker nog wel eens flink opentrok, laat ik dat tegenwoordig wel uit ’n hoofd. Het doet me geen goed meer. Het komt te hard binnen en veoorzaakt dan toch ademhalingsproblemen.

      • Als het een keer uitkomt is het aan te raden om Touch the sound te bekijken via YouTube. 12 delen.

        Kan me voorstellen dat stilte het beste is dan. Heb ik zelfs steeds vaker de laatste tijd. Gedoseerd geluid. Vroeger kon ik vanalles doen met muziek op, tegenwoordig heb ik minder behoefte aan die achtergrond muziek.

  3. Jantien zegt:

    En dat is nog zachtjes uitgedrukt. Vervelend ja, afschuwelijk, angstaanjagend. Ook ik kan er moeilijk de vinger op leggen wanneer benauwdheden optreden. Het lijkt willekeurig, maar vaste prik is eigenlijk wel dat de ochtenden ruimer zijn en de avonden moeilijker – in zijn algemeenheid. Sinds kort doe ik een middagslaap, dat helpt wel. Ook na inspanningen en drukte heb ik meer last en dat is nu zo’n dilemma, omdat bewegen sterk wordt aangeraden en dat tegelijkertijd vaak een terugval veroorzaakt. Wie het weet, mag het zeggen………………….
    Jantien

  4. Bert Schaake zegt:

    Beste Hans,
    Na het afgelopen jaar op een prednisolongebruik tussen de 10 mg en 20mg ben ik net als jij bezig om het gebruik langzaam terug te brengen naar 0. Op dit moment gebruik ik 0,5 mg per dag. De laatste zes maanden heb ik toenemend last van plotselinge benauwdheidsaan-vallen die voor mij onverklaarbaar zijn.
    Opvallend is dat deze benauwdheidsaanvallen mij, net als jou, bijna zonder uitzondering ‘overvallen’ na een ‘goede’ dag of periode. Achteraf sla ik me dan net als twee dagen geleden voor mijn kop dat ik me weer heb laten meeslepen door mijn prestatie gedrevenheid: me te veel voornemen en niet willen opgeven of in een te hoge versnelling van start gaan. Niemand kan mij zeggen wat de oorzaak is. Mijn longarts zegt dat het, gezien mijn longfunctie niet aan mijn longen ligt. Mijn longfunctie is blijft zelf bij wisselend prednisolon gebruik constant. Daar moet ik het mee doen. Zelf merk ik dat mijn saturatie en polsslag vlak voor en na de benauwdheidaanval geen grote afwijkingen vertoont. Opvallend is dat, hoewel mijn beenspieren na het lopen en de dag erna niet vermoeid zijn, mijn ademhalingsspieren dit nog wel zijn. Ook is mijn ademhaling de dag na een inspanning moeilijk ‘naar beneden’ te krijgen. Mijn fysio- en ademtherapeut gaf als verklaring dat bij gevorderde COPD-patiënten de diafragma afvlakt waardoor de buikspieren veel meer werk moeten verrichten en overbelast kunnen raken en bij sommige patiënten zelfs kunnen atrofiëren. Keer op keer neem mij voor om niet te veel hooi op mijn vork te nemen. Erg moeilijk te realiseren als je zo graag wilt.
    Hans, bedankt voor je eerlijk en realistisch verslag van je worsteling met COPD. Als mede gold IV- lotgenoot vind ik in jouw verhaal opvallend veel herkenningspunten.
    Ik wens je veel sterkte. Houd vol.
    Bert

  5. pat zegt:

    Tja,wat is wijsheid….al die middelen(Big Pharma,you know..)…..iedereen reageert er weer anders op…..knappe dokters….goede bedoelingen….veel overleg…en veel miscommunicatie….een wonder dat er nog zoveel goed gaat….en een lichaam wat finaal ontregeld en afhankelijk is van medicatie…oefenen op schaal…wat kun je aan….dat merk je vanzelf wel….elke dag is anders(ook als je “gezond” bent…goede voeding!!!…en geen massavoer….maar iedereen bedoelt het zo goed,toch?….tuurlijk…..natuurlijk kun je niet meteen stukken lopen:als iemand zes weken plat ligt,kan hij/zij uberhaupt niet meer lopen,dat moet ie als een kleuter weer helemaal opnieuw opbouwen;of een wielrenner op topnivo:een week lang de fiets in het schuurtje….en weken bezig om weer op het oude nivo te komen…wat is daarvoor nodig?…mentale training en geloof in jezelf!

  6. Ed Riboch zegt:

    Hai Hans, ik lees natuurlijk trouw je verhalen en herken zoveel dingen. Ook ik probeer al een jaar mijn gebruik van prednison af te bouwen en steeds wanneer ik op 2,5 mg kom gaat het behoorlijk mis. Krijg dan toch weer steeds een korte kuur van 30 mg voor 6 dagen dan terug naar 10 en dan weer geleidelijke afbouw. Ben 1x 2 weken zonder prednison geweest. Kan ook niet plaatsen of het aan de afbouw ligt dat het dan minder gaat met me. Mijn longarts wil me nu toch even op minimaal 5 mg houden. Mijn lopen mag ook geen naam hebben. Heb sinds m’n revalidatie een lichtgewicht rollator aangeschaft en daar kan ik goed mee uit de voeten. Doe nog steeds bijna alles op m’n Vespa en boodschappen bij de AH met een wagentje. Ga over een paar dagen toch naar Spanje voor een maandje, de zon opzoeken in de buurt van Benidorm. Kijken of de lucht en teperatuur me goed gaat doen. Klein zuurstof concentratortje aangeschaft de XP02 van Imvacare voor als m’n saturatie gaat dalen en ik mag ermee vliegen. Bleek uit een test tijdens mijn revalidatie dat ik bij vliegen 2 l/m zuurstop moet gebruiken. Medicijnen mee, extra kuurtje Pred en antibiotica voor het geval dat. Wel een hele onderneming om weg te gaan van huis, vroeger (paar jaar terug) deed ik alles spontaan, nu moet je alles plannen en overal aan denken.
    Nou Hans, ik ga je verhalen blijven lezen en hoop dat de ontstekingen of exacerbaties zoveel mogelijk weg zullen blijven.
    @

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s