De kleine wereld van de chronisch zieke

Chronisch ziek zijn betekent veelal thuis zitten. Het is natuurlijk wel afhankelijk van de soort chronische ziekte waar je mee te maken hebt maar vele chronische ziektes zijn dermate ondermijnend dat thuis zitten vroeg of laat het gevolg is. Zolang je nog van alles kunt en de voordeur nog niet een onoverkomelijke barrière is, zijn er buitenshuis nog diverse mogelijkheden. Voor velen met een chronische ziekte is de wereld echter verkleind tot thuis zitten. Soms zelfs tot het bed. En dan is je wereld ineens heel klein geworden. Stel je een leven in bed voor en dan nog heb je geen idee wat het inhoudt. Dat is toch ook niet voor te stellen?

Mijn lieve Bella heeft Multiple Sclerose vanaf haar dertigste levensjaar. Althans toen werd het ineens duidelijk en kwamen de klachten keihard boven drijven. De diagnose is destijds gesteld en sindsdien is het hard gegaan. Het ene moment had ze een baan en het volgende moment kwam ze, drie maanden later, arbeidsongeschikt uit het ziekenhuis terug. Binnen een jaar was ze rolstoelafhankelijk en de eerste jaren waren er een paar van vele periodes met actieve ontstekingen. Schubs (spreek uit ‘sjoeps’), noemen ze dergelijke periodes. Schubs kunnen een korte of langere periode duren. Tijdens een Schub zijn er vele ontstekingen aan de myeline schede van de zenuwbanen in het centraal zenuwstelsel actief en deze ontstekingen veroorzaken soms tijdelijke en soms blijvende uitvalsverschijnselen. De langste Schub waarin Anna verzeild raakte duurde zo’n acht maanden. Acht maanden van volledige bedlegerigheid. Dag in dag uit, week in week uit en maand in maand uit. Als ze even uit bed was om naar de badkamer te gaan, was ze kapot als ze weer terug in bed was. Zo verschrikkelijk uitgeput. En toen ineens, van de ene op de andere dag…, was het over. Het zonnetje ging weer schijnen voor haar en de Schub was ten einde. Wassen, aankleden, opmaken en verder met haar leven. Zo ging het werkelijk. Onvoorstelbaar. Ziek bleef ze uiteraard en er volgden meer Schubs. Uiteindelijk is ze de laatste jaren in rustiger vaarwater verzeild geraakt. De MS is nu redelijk stabiel. Schubs heeft Anna niet meer. Wel gaat ze heel langzaam achteruit en de dagelijkse vermoeidheid en pijn zijn gebleven.

Een kleine wereld in bed. Van alles hebben we bedacht om het haar mogelijk te maken die tijd door te komen. Zo moe en uitgeput als ze was, wilde ze toch iets blijven doen. Lezen ging niet meer dus werden er gesproken boeken voor haar in huis gehaald via de landelijke luister- en braille bibliotheek. Destijds waren dat nog ingesproken cassettebandjes. Stapels boeken heeft ze in die tijd verslonden. Tekenen in bed. Een hanteerbaar, lichtgewicht tekenbordje waarop papier met tape vastgeplakt kon worden. Stapels tekeningen heeft ze in bed gemaakt. Veelal met aquarelpotlood. Tegen het einde van het jaar startte ze de productie van kerstkaarten. Honderden kerstkaarten heeft ze in bed gemaakt. Voor onszelf, voor familieleden, vrienden en bekenden. Mooie kaarten, originele kaarten en alles uniek, handgemaakt en kunst. Naast deze bezigheden waren er de TV en muziek. Ook had ze steun aan hond en kat, die vaak samen bij haar op bed lagen. Heerlijk languit, soms vechtend om het lekkerste plekje.

Anna was heel ziek. En toch had die tijd ook weer wat. Zelf was ik (te) vaak weg. De deur uit. Ik trok het ook niet altijd. Machteloos toe moeten kijken hoe degene van wie je het meest houdt, lijdt zonder mogelijkheden er wat aan te doen, gaat je nou eenmaal niet in de koude kleren zitten. Vaak heb ik me schuldig gevoeld maar aan de andere kant was dat misschien ook wel de enige mogelijkheid er blijvend voor haar te zijn. Geen moment heb ik er over nagedacht de deur definitief achter me dicht te trekken. Tot op de dag van vandaag heb ik geen moment spijt gehad van mijn keuze bij haar te blijven toen ze ineens zo ernstig ziek werd. Ik zou niet zonder mijn lieve Bella kunnen. Toen niet, nu niet en nooit niet.

Nu ben ik zelf alweer enige jaren chronisch ziek en begint mijn eigen wereld steeds kleiner te worden. Met het kleiner worden van mijn wereld, neemt ook de afhankelijkheid van anderen toe. Voor klusjes heb ik de hulp en inzet van vrienden nodig. Het liefst deed ik alles nog lekker zelf maar zelf trek ik dat niet meer.
Gelukkig zijn er dan altijd nog enkele vrienden die gewoon gebleven zijn en belangeloos komen opdraven als dat nodig is. Niet alleen vrienden. Zelfs enkele contacten die ik via Twitter heb opgedaan zijn bereid zo af en toe wat voor mij te doen als zij dat kunnen. Dat vind ik zo geweldig dat ik daar geen eens woorden voor heb.

Nee mevrouw de koningin, het internet vereenzaamt geenszins. Het internet maakt de wereld groter en verruimt je sociale leven aanzienlijk. Misschien dat het u niet lukt maar dat heeft waarschijnlijk meer te maken met de ivoren toren waarin u zich afzondert dan dat het de schuld van het medium is. Internet leeft. Internet ademt, internet verbindt en voor chronisch zieken vergroot het internet hun wereld aanzienlijk.

Een grotere wereld zou je toch iedere chronisch zieke wensen? Veel chronisch zieken zijn niet in staat om handzame computers aan te schaffen of daarmee om te gaan. Laat de zorgverzekeraars die chronisch zieken ondersteunen in omgang en aanschaf van geschikte communicatiemiddelen. Laat de zorgverzekeraars ook bijdragen in de kosten van internet-abonnementen. Immers, in een grotere sociale wereld voor de chronisch zieke, zal deze zich aanzienlijk beter gaan voelen en mogelijk minder drukken op de budgetten. Een gelukkig mens kost nou eenmaal minder.

Ik sta open voor het geven van advies. Ondersteuning bij aanschaf en omgang met deze communicatiemiddelen heb ik niet nodig. Vele lotgenoten van mij echter wel. Graag draag ik waar nodig mijn steentje bij.

18 augustus 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op De kleine wereld van de chronisch zieke

  1. marritanne zegt:

    “Mijn laptop is mijn deur naar de buitenwereld” zeg ik zovaak! “Het is maar internet” zeggen sommige anderen, maar achter elke getypte zin schuilt een mens. Ook contacten met mijn vrienden en vriendinnen gaan makkelijk via internet, afspraken maken, even lezen hoe het gaat, laten weten hoe het gaat.. Ik zie mijn vrienden niet dagelijks, maar elke dag hebben we wel even contact en laten we elkaar even weten hoe het is en dat we er voor elkaar zijn. Heb ik een noodsituatie of een hulpvraag en gooi ik het op twitter, heb ik binnen een half uur een flinke groep mensen die aanbieden te helpen, vrienden maar ook mensen die ik alleen maar via internet ken. Hoe mooi is dat? Nee inderdaad, internet vereenzaamt niet, internet redt mij van de eenzaamheid. Internet zorgt er ook voor dat mensen als ik een stem krijgen in een wereld waar we amper gehoord worden. Ook dat is van een niet te onderschatten waarde.
    Goed geschreven stuk weer Hans! De spijker enorm op zijn kop!

  2. MarieJose zegt:

    Je hebt Helemaal gelijk. Ik heb ook n tijd lang gelegen met vermoeidheidssyndroom mn enige pc was zo n groot ding maar naar de huiskamer gaan maakte me al moe. Nu heb ik n itouch voor bezoekjes aan zkh ed maar bij longcentrum hier hebben ze geen wifi alleen lankabels lol.
    Zou inderdaad zooo geweldig zijn als internet en luisterboeken en andrre middelen die je je weer “gewoon” laten voelen vergoed worden.
    En Bella/Anna wat ben jij een sterke vrouw petje af

  3. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans,
    Ik ben het als zo vaak weer roerend met je eens. Via internet houd ik mijn internationale vriendenkring zoveel beter bij dan toen dat nog per telefoon en brief moest en in ziekteperiodes is het helemaal een zegening.
    Er zou wel (zie Marie Jose) in zorginstellingen voor patienten een gebruiksmogelijkheid moeten zijn, dat is nu lang niet overal. Leuk dat je hulp aanbiedt!
    Groeten aan die kanjer van een Anna-Bella, Peace and Love, Ans.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s