Een luie dag met hoop

Lekker uitslapen, was de bedoeling vandaag. Is er al sinds acht uur vanmorgen een machine aan het draaien die een doordringend geluid produceert. Geluiden. Fijne geluiden. Nou, dit geluid past absoluut niet in het rijtje fijne geluiden. Zin om uit het raam te kijken heb ik niet. Achterhalen waar het geluid vandaan komt gaat zonder uit het raam te kijken niet lukken. Wel kan ik gissen naar de bron van het geluid. Het is in ieder geval een tuinmachine. Aangedreven door een benzinemotor. Ik vermoed dat het een bosmaaier of heggenschaar is. Het voortdurend aanhouden op eenzelfde volume, sterkt mij in de gedachte dat het een heggenschaar moet zijn. Met bosmaaiers wordt veel meer met de gashendel gespeeld. Ah, het stopt nu. Dat is fijn. Anna heb ik net gevraagd de waterkoker aan te doen. Zal ik voor haar groene thee en voor mezelf een glas Nescafé maken. Dan kan de dag beginnen. Een begin, zoals het nu lijkt, in alle rust en stilte.

Onmiddellijk werd mijn vermoeden bevestigd op het moment dat ik de luxaflex opende. Het is een grijze en sombere dag. Een dag om lekker thuis te blijven. Thuis werken aan dingen die al een tijdje zijn blijven liggen. Wel moet ik vanmiddag de deur uit voor fysiotherapie dus als ik wat wil doen, zal dat vanochtend moeten. Heel lang zal die ochtend niet meer duren aangezien het nu al half tien is. En de gebroken middag levert ook niet echt productieve tijd op. Daar gaat mijn plannetje. Het wordt gewoon een dag om te luieren. Lekker niks doen. Mezelf overgeven aan wat er op me afkomt.

Geheel doelloos is de dag dus niet. Fysiotherapie is voor mij zo’n beetje een eerste levensbehoefte geworden. Zonder gerichte training ga ik snel achteruit. Mijn conditie op peil houden is belangrijk voor de werking van wat er nog over is aan longcapaciteit. Inspanning zorgt voor doorademen en training zorgt voor kracht en uithoudingsvermogen. Omdat ik hoofdzakelijk adem op de hulpspieren van mijn ademhaling, kunnen deze hulpspieren maar beter een beetje krachtig en in een goede conditie blijven. Vanwege de vergroting van mijn longen door gevulde, slechte longblazen, komen de goede delen van de longen in de verdrukking. Dit bemoeilijkt mijn ademhaling en met name de uitademing. Moeilijke uitademing wordt mede veroorzaakt door de verkeerde stand van mijn middenrif. Normaal staat dat gebogen met de ronding naar boven. Het middenrif bevindt zich onder de longen. Bij inademing vullen de longen zich met lucht en deze zetten dan uit. Door de druk op het middenrif, gaat dit dan meer recht dan gebogen staan. Hierdoor ontstaat er spanning op het middenrif. Tijdens het uitademen zal het middenrif zich gaan ontspannen waardoor het meewerkt bij het wegduwen van de lucht uit de longen. Bij mij dus helaas niet omdat het middenrif al recht staat.

De bronchoscopische longvolume reductie moet de goede delen van mijn longen weer meer ruimte geven en de druk op mijn middenrif verminderen waardoor dit weer mooi gebogen komt te staan. Het duurt nog even voor ik naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) ga voor het laatste onderzoek dat moet uitwijzen of deze ingreep in mijn longen mogelijk is. Op 19 en 20 september ben ik te gast bij dr. Slebos voor een consult met hem, een consult met de anestesist, uitleg over de uiteindelijke experimentele ingreep en alles wat daarbij komt kijken zoals het onderzoek (Stelvio-Trial), financiering en resultaten, en natuurlijk het laatste onderzoek, de chartis meting.

Van harte hoop ik dat het onderzoek van 20 september gaat uitwijzen dat de ingreep mogelijk is. Makkelijker ademen, meer lucht en de mogelijkheid weer meer uithoudingsvermogen op te bouwen, zullen de kwaliteit van mijn leven aanzienlijk verbeteren. Ik zit er met smart op te wachten. En zelfs als het onderzoek uitwijst dat de ingreep mogelijk is, moet ik nog maar afwachten wanneer de ingreep daadwerkelijk gaat plaatsvinden. Omdat het experimenteel is, wordt het uitgevoerd in het kader van onderzoek, de Stelvio-Trial. Onderzoek wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Deze vergoed de ingreep pas als het reguliere behandeling geworden is. Tot die tijd moet de financiering komen uit potjes voor onderzoek binnen het UMCG. Maar ja, het stikt van de onderzoekers in het UMCG en allen willen ze geld uit die potjes en allen schreeuwen om het hardst over de belangen van hun onderzoek. Aanvulling van de middelen van buiten kan het onderzoek versnellen en dr. Slebos weet regelmatig geld te verwerven voor de Stelvio-Trial. Mijn hoop is daarop gericht.

29 augustus 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op Een luie dag met hoop

  1. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans, Ik heb met belangstelling de artikelen van het UMCG gelezen en hoop van harte dat je een behandeling kan krijgen. Dat gewacht is ook een doffe ellende…
    En ja: oefenen scheelt behoorlijk, dat merk ik zelf ook duidelijk. Kom net weer van de hometrainer af…..
    Groeten en sterkte, Ans.

  2. josette mooijen zegt:

    Beste Hans,ik volg je nu al maanden en heb de grootste bewondering voor je doorzettingsvermogen,ik hoop vanharte dat je in aanmerking komt voor de behandeling.
    Ik heb ook een vraag voor je ,je gebruikte een tijdje geleden daxas ik wil het ook gaan gebruiken
    maar wil van jou graag weten hoe jou dat is bevallen en of het wel helpt.
    de hartelijke groeten van josette.

  3. Dirkje zegt:

    Hoi Hans,
    Wou dat ik rijk was……..dan wist ik het wel. Soms is het gevoel dat ik krijg, als ik zoiets als in je blog van deze keer lees best wel dubbel. Ik gun iedereen het zijne, en ik wil al helemaal niet zeggen dat “eigen volk eerst moet” en dat anderen (lees vreemden, maar wie zijn dat?) maar voor zichzelf moeten zorgen. Maar in een rijk land als Nederland mogen ze voor mij bijvoorbeeld best wat minder wegen aanleggen, wat lagere salarissen voor graaiers, wat minder van alles en wat meer geld vrijmaken voor dingen die echt nodig zijn (ah ja, wie bepaalt dat dan?) Zie je? dat bedoel ik met dubbelvoelen………. Het enige wat ik echt zeker weet, is dat ik vind (sh*t, wie ben ik dan, een eenzame kiezer?) dat het geld wat beter verdeeld moet worden (ja zal ik ook niet de enige of eerste in zijn) en naar werkelijke belangrijke zaken gaat (ook daarover zal de mening verschillen) maar ik vind mensenlevens, kwaliteit van leven verbeteren, zaken waar altijd geld voor zou moeten zijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s