Zwevend tussen hoop en vrees

Hoop. Wanhoop. Hoop. Wanhoop. Een dergelijke cyclus is wat mij het laatste jaar overkomt. Er zijn periodes waarin ik absoluut zonder hoop ben. Het gaat dan zo slecht dat ik werkelijk denk dat het een aflopende zaak is. Eind vorig jaar had ik zo’n periode. Het ging toen zo slecht met steeds terugkerende ziekenhuisopnames, dat ik dacht dat het einde er aan zat te komen.

We gaan nu weer naar het einde van het jaar. Ondanks dat we nog niet zo ver in het jaar zijn als in 2010, heb ik toch de indruk dat ik langzaamaan weer in een neerwaartse spiraal terecht gekomen ben. Het gaat slechter. Ik heb veel minder lucht en ondanks dat ik twee keer per week naar de fysiotherapie ga, merk ik geen enkele vooruitgang. En ik wil zo graag. De fysiotherapeut zegt ook regelmatig tegen mij dat ik niet te snel moet willen maar ja, dat is de aard van het beestje; resultaatgericht.

Na de periode zonder hoop, vorig jaar, kwam een periode van hoop. Ik ging naar het Beatrixoord waar ik gerevalideerd zou worden en waar bekeken werd of ik voor een longtransplantatie in aanmerking kwam. De revalidatie heeft niet het resultaat opgeleverd wat er van verwacht werd en longtransplantatie zit er (nog) niet in.
Na het Beatrixoord ben ik verder gegaan met revalidatie in het Medisch Centrum Leeuwarden. In die periode heb ik tussendoor nog een opname gehad vanwege een exacerbatie van mijn COPD. Momenteel is de longrevalidatie weer gecontinueerd en ben ik opnieuw twee keer per week te vinden in de oefenzaal van de fysiotherapie in het MCL.

Vernevelen. Anna tijdens longontsteking eind 2003 in Martini ziekenhuis te Groningen

De hoop die er was, begint weer wat om te slaan in wanhoop. De achteruitgang die ik bespeur is niet bevorderlijk voor mijn hoop. Wanhopen doe ik nog niet direct maar ik houd mijn hart vast. Waar gaat dit heen? Waartoe zal deze achteruitgang leiden? Ik heb zo verschrikkelijk weinig over momenteel. Vaak is beweging al een inspanning waar ik kortademig van wordt. De dosering van de prednisolon verhogen heeft ook geen resultaat. Iets meer Foster inhaleren helpt eventjes maar daarmee kom ik niet zonder problemen de dag door. Net als het vernevelen van ipramol. Ik kan de hele dag wel aan die inhalators en vernevelaar gaan lurken maar ook dat is weer slecht. Slecht voor mijn hart, in dit geval. Er is eigenlijk geen medicatie tegen deze klachten. Ook geen behandeling. Uitbehandeld ben ik dus eigenlijk. Niet voor niets staat het stempel ‘palliatief’ op mijn medisch dossier.

De hoop die ik nog over heb is gericht op de experimentele ingreep te zijner tijd in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Deze maand ben ik de negentiende en de twintigste in het UMCG voor dr. Slebos. Er wordt dan bekeken of het plaatsen van de eenrichtingsventielen mogelijk is. Als alles goed blijkt te zijn, gaat het dus ook daadwerkelijk gebeuren. Alleen is de vraag wanneer. Omdat het nog geen reguliere behandeling is, wordt het niet door de zorgverzekeraar vergoed. Uitvoering van dergelijke ingrepen is geheel afhankelijk van subsidies in het kader van medisch onderzoek. Ik zal dus moeten afwachten of de één of andere geldverstrekker genegen is een mooi bedrag te geven aan dr. Slebos zodat hij weer een aantal longpatiënten kan voorzien van meer kwaliteit in hun leven door het plaatsen van eenrichtingsventielen waarmee hij dan de slechte longblazen afsluit.

Hoop. Ja, hoop is er wel maar de wanhoop ligt op de loer. Wijst het laatste onderzoek uit dat de ingreep bij mij mogelijk is? En zo ja, hoe lang moet ik wachten op de ingreep? Hoe ontwikkelt de achteruitgang zich als het wachten op de ingreep lang gaat duren? Als het verder achteruit gaat, zal ik het dan redden tot de ingreep? Allemaal vragen die, ingeval van ongunstige antwoorden, de wanhoop alleen maar zullen voeden.

Zo ziet het er momenteel dus uit. Hoop vanwege de mogelijkheid die dr. Slebos te bieden heeft. Vrees vanwege de tijd die het moet gaan duren eer het zover is.
Zwevend tussen hoop en vrees.

3 september 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

10 reacties op Zwevend tussen hoop en vrees

  1. Gerda zegt:

    Dag Hans, dat ik weet heeft dr. Slebos kort geleden nog subsidie ontvangen voor zijn experimentele onderzoek met eenrichtingsventielen, zal het geld dan nu alweer op zijn?
    Hopelijk niet voor jou, mocht je er voor in aanmerking komen, dat ik van harte voor je hoop!
    Ik zal het hem eens vragen, de negende (volgende week vrijdag) heb ik een afspraak met dr, Slebos.
    Sterkte!!

    Vr.gr.
    Gerda.

    http://www.medische-innovaties.nl/longziekte-nieuws/nieuwe-behandeling-ernstige-copd

  2. Tam zegt:

    Zo Hans, ik ben weer helemaal bijgelezen, ik wens je heel veel sterkte en succes met alle emoties die bij jouw proces ook komen kijken. Blijf schrijven en houd ons op de hoogte, ik hoop heel erg dat je aan de ventielen mag 😉

    Liefs,
    Tam

    • lou zegt:

      zeg hans als ik jou zo volg heb je t nog slechter dan ik eigenlijk moest men daar naar kijken i p v loting ik zit heel erg in spanning voor dinsdag want dan wordt het A of B voor mij als het B word zie ik heel erg tegen de winter op temp verschil enz maar hopelijk kom jij door de eerste test dan doe je ook mee aan de loting nog dus er is hoop ik gun t je van harte hans groetjes Lou en hopelijk tot ziens he

      • lou zegt:

        oh ja ik zie nu dat Anna longontsteking heeft en in t Martini ligt jongen dat kan er ook nog wel bij ik wens jullie allebei heel veel sterkte hoor gr Lou

      • oogwerkdotnl zegt:

        @ lou

        Anna heeft geen longontsteking hoor. Die foto is geplaatst om het vernevelen te laten zien. In 2003, toen Anna met een longontsteking in Groningen lag, heb ik die foto gemaakt. Is er nu duidelijker bijgezet.

        Sorry voor het misverstand.

  3. johnny de looff zegt:

    Geef het nog niet op Hans,ik denk dat jij je operatie gaat krijgen,positief blijven is moeilijk ,ik weet het maar toch! Never give in.
    Gaat goed komen voel het,en blijf bloggen.
    GOOD LUK :JOHN&DINY&JACKY

    PS.jACKY WAS VAN DE TRAP GEVALLEN ,EN KWAM OP ZIJN RUG TERECHT,
    IN DE GANG.MOET WEL KEIHARD ZIJN WANT HIJ HAD NIKS,
    EN HIJ IS AL16 JAAR OUD (SPREUK:LIFE IS HARD GET USED TO IT)

  4. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans, Konkreet helpen met de ziekten kan ik uiteraard niet, maar wel je nogmaals laten weten dat ik meeleef en je/jullie veel sterkte wens, Peace and Love, Ans.

  5. Sam zegt:

    Je bent een kanjer hans… meer hoef ik denk ik niet te zeggen 😉

    Gr Sam

  6. Carla zegt:

    Hans ,
    Het is een moeilijke weg en je beschrijft het heel mooi.
    De moeilijkste weg is niet de kortste maar de langste,
    veel sterkte en blijf ervoor gaan
    gr Carla

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s