Palliatieve zorg en COPD

Zaterdagavond had ik zomaar ineens weer contact met een aantal lotgenoten die ik in het Beatrixoord heb leren kennen. Natuurlijk heeft ieder van ons een eigen verhaal maar de overeenkomst is toch wel dat het met geen van ons goed gaat. Met één van hen gaat het zelfs heel slecht. Het is puur aan haar wilskracht en doorzettingsvermogen te danken dat ze nog doorgaat. Ze wil van alles en probeert steeds opnieuw te zoeken naar mogelijkheden die enige vooruitgang voor haar kunnen betekenen. Soms lijkt er dan weer iets van een, meestal experimentele, behandeling aan de horizon te verschijnen maar als dan alle bijkomende zaken tegen het licht gehouden worden, moet toch weer worden afgezien van voorgestelde mogelijkheid. Ze is eenvoudig te zwak om veel te kunnen hebben. Een narcose alleen al brengt een te groot risico met zich mee. Grote angst bestaat dat ze daar niet meer uit komt.

Vergeleken met mijn eigen situatie is dat natuurlijk een enorme stap verder. Mijn situatie lijkt er dan ineens weer heel rooskleurig uit te zien. Het moet toch verschrikkelijk zijn te weten dat er niets meer mogelijk is terwijl je alles wel wilt doen om maar enigszins verbetering te bewerkstelligen. Ook ik probeer alles in te zetten. Tot nu toe blijkt er dan toch steeds weer iets mogelijk wat mij opnieuw hoop geeft. Op het moment dat alle mogelijkheden zijn uitgeput, zal er weinig hoop overblijven.

En dan toch positief blijven en gewoon doorgaan. In beweging blijven en dat blijven doen waarvan je verwacht dat het goed voor je is. Dat hetgeen je blijft doen toch zorgt voor verlenging van je leven, meer lucht en beter ademen. Voor mij ben je dan echt een vechter, een kanjer met een hoofdletter K. Niet alleen respect maar meer ook een enorme bewondering heb ik voor haar die dit laat zien. Een lichtend voorbeeld voor iedereen die, ondanks ernstige longklachten, verder wil.

Hoe dan ook zal er vroeg of laat een moment voor ons allen komen waarop je een beslissing moet nemen ten aanzien van het leven. Vroeg of laat zullen we allen afscheid moeten nemen van dat leven. Hoe dierbaar het ons ook is. We weten als geen ander dat leven zonder goed functionerende longen een verzoeking is en als die longen dan alleen maar slechter worden, belanden we op een punt waarop we moeten kiezen voor de dood. Hetzij zelf kiezen, hetzij tot een keuze gedwongen worden. Het verschil tussen deze twee keuzes zit ‘m volgens mij vooral in het lijden wat eraan vooraf gaat. Het lijden en het kunnen dragen van dat lijden. De één kan nou eenmaal meer hebben dan de ander. Verlies daarbij ook je geliefden en dierbaren niet uit het oog. Wat kunnen zij hebben? Hoe moeilijk is het voor hen om degene van wie zij ontzettend veel houden zo te moeten zien lijden? Het gevoel van machteloosheid. Zien wat er gebeurt maar helemaal niets kunnen doen om de pijn ook maar enigszins te verzachten.

Gelukkig komt er de laatste tijd meer aandacht voor palliatieve zorg in het algemeen en bij COPD en andere longklachten in het bijzonder, hoewel hiervan nog maar bitter weinig is terug te vinden op de website over palliatieve zorg. Een groot gemis en misschien wel een grotere nalatigheid. COPD of andere ongeneeslijke longaandoeningen waarbij de patiënt enorm kan lijden, worden op die website niet eens genoemd.

Via ‘Contact’ heb ik de makers van de website vandaag gewezen op mijn bevindingen en ik ontving onmiddellijk een mailtje terug met de volgende inhoud.

Dag Hans Groeneweg,

U heeft groot gelijk. Wordt aan gewerkt.

Hartelijke groeten,
Rob

Zo zie je wat een simpel mailtje voor gevolgen kan hebben. Nu maar afwachten wat er verder mee gedaan wordt.

4 september 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

2 reacties op Palliatieve zorg en COPD

  1. Patricia zegt:

    Sterkte!

  2. Conny Giesen zegt:

    Hallo Hans,
    Kort geleden is er een richtlijn verschenen over palliatieve zorg en COPD, zie: http://bit.ly/roSHby
    Met vriendelijke groet,
    Conny Giesen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s