Klachten nemen toe; COPD, longemfyseem

Helaas, het gaat niet goed. Steeds vaker ben ik benauwd en kortademig en dat gaat gepaard met een min of meer beangstigend gevoel. Omdat ik maandag en dinsdag naar het Universitair Medisch Centrum Groningen moet voor de Chartis meting, heb ik van dr. Slebos een recept gekregen voor  prednisolon. De bedoeling is dat ik vanaf zaterdag 30 mg dagelijks slik tot en met dinsdag. Nou gebruik ik al 10 mg dagelijks dus slik ik die 30 mg daar maar bovenop.  Ook wacht ik niet tot morgen voor ik begin met de verhoging. Ik ben vandaag al begonnen. Ik wil namelijk geen enkel risico lopen. Stel je voor dat ik met een exacerbatie opgenomen moet worden. Dan gaat de Chartis meting na het weekend niet door en moet er een nieuwe afspraak gemaakt worden. Niks nieuwe afspraak. Wat mij betreft gaat alles nu zo snel mogelijk. Ik hoop namelijk op verbetering door de ingreep waarbij ventielen in sommige luchtwegen geplaatst worden om de slechte longdelen af te sluiten. Verbetering is iets wat ik zo langzamerhand heel goed kan gebruiken. Het liefst nog voor de winter werkelijk invalt.

Foto: © Antoinette Borchert, http://www.anborch.nl

Dat dagelijkse gevoel van benauwdheid zoals ik dat de laatste tijd ervaar, maakt me een beetje bang. Bang dat het een voortgaande trend zal zijn die niet gekeerd kan worden. Een trend die maar tot een enkele uitkomst kan leiden. Een uitkomst die ik hier niet uit de doeken hoef te doen. Het moge bekend zijn waar het toe zal leiden. Heel graag zou ik dat nog even op de langere baan schuiven.
Terwijl ik de laatste regel schreef, moest ik even hartelijk lachen. Alsof ik ook maar enige invloed heb op hoe mijn leven verloopt en wanneer het eindigt. De illusie dat invloed uitgeoefend kan worden op de levensduur door gezond leven, sporten en meer van die bezigheden waarvan men denkt dat je er langer door leeft, heb ik al lang verloren. Het enige wat van werkelijke invloed is, zit in je DNA profiel. Dat bepaalt welke ziektes je wel of niet krijgt. Je kunt nog zo gezond leven, maar als in je DNA vast ligt dat je kanker krijgt of welke andere levensbedreigende ziekte dan ook, dan kun je gezond leven wat je wilt, die ziekte krijg je toch. Andersom geldt hetzelfde. Als je DNA geen ziektes in zich heeft, kun je ongezond leven zonder daar echt last van te krijgen. Wie kent de verhalen niet? “Mijn opa rookte als een ketter maar hij is toch 93 jaar oud geworden.” Of de verhalen als, “Zij heeft altijd heel gezond geleefd. Nooit gerookt of gedronken, altijd gesport en veel bewogen en ineens, op 50 jarige leeftijd, overleed zij aan een hartinfarct.”
Gezond leven en daardoor automatisch oud worden, is een illusie. Waarmee ik de laatste ben die ongezond leven propageert. Gezond leven kan geen kwaad maar verwacht er geen wonderen van.

"Bella" Foto: C.C. 3.0, Hans Groeneweg

Hoe mijn DNA in elkaar zit, weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik momenteel last heb van toenemende klachten. Mijn COPD is niet stabiel. Het lijkt erger te worden. Of dat nou komt omdat mijn longen slechter worden of omdat de slechte delen mij steeds meer in de weg gaan zitten, is mij niet bekend. Als inderdaad mijn slechte longdelen mij steeds meer in de weg gaan zitten, is de experimentele ingreep die mij in het UMCG te wachten staat, waarschijnlijk een welkome oplossing voor de toenemende klachten. Ik ga er voor. Ik wil nog wel een poosje door. Nog zoveel te doen en nog zoveel te beleven. Mijn lieve Bella wil ik ook nog lang niet alleen achter laten.

16 september 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

11 reacties op Klachten nemen toe; COPD, longemfyseem

  1. lou zegt:

    nou hans ik zou je nog zeggen hoe t met mij nu gaat na de ingreep de eerste dage n toch meer benauwd dan normaal en een beetje pijn op de borst maar dit blijkt juist goed te zijn daardoor werkt er iets in je longen en dat moet ook dus je voelt ahw de krimp zo is mijn ervaring nu k hoop voor jou een beetje verlichting je bent bij dirk jan en karin in prima handen je komt er wel achter wat een geweldige mensen dit zijn ook sociaal he groetjes en veel sterkte Lou

  2. lou zegt:

    Hans de eerste dag van thuiskomst ben ik een blokje om gaan fietsen uit enthousiasme dit had ik niet moeten doen want donderdag veel minder lucht karin belde mij vrijdagmorgen hoe t ging nu zij zei dat ik juist rust moet nemen ik denk net als jij we willen veel te snel maar ik voel nu dat het beter wordt het komt met kleine beetje s groetjes ook aan Bella

  3. oogwerkdotnl zegt:

    @ lou

    Ja vriend, niet te snel willen. Fijn te horen dat het nu wat beter wordt. Dat is waar we het voor doen. Verbetering. Dus luister naar Karin en neem je rust. De tijd van fietsen komt wel weer, zo lijkt het. Ziet er goed uit. Dat biedt perspectief.

    Groet,
    ook van Bella,
    Hans

  4. josette mooijen zegt:

    Beste Hans leef zo met je mee,beangstigend voor je dat het nu weer slechter met je gaat
    ik hoop voor jou dat de tijd heel snel voor je gaat tot je geholpen wordt,en ik duim voor je
    dat het goed zal verlopen en dat het ook daadwerkelijk gaat helpen.
    hartelijke groeten van josette.

  5. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Extra prednisolon gelijk nemen zou ik ook doen…
    Het wordt wel erg spannend nu, misschien voegt dat ook nog wel wat toe aan je huidige benauwdheid. Sterkte komende week en uiteraard zal ik voor je duimen.
    Ik heb 4 dg observatie bij Heideheuvel achter de rug, zij zeggen voor mij nu ook “COPD 4” vlg nieuwe definitie, maar door een definitie verandert er niets… Dinsdag advies telefonisch, dus ook spannend…
    Groeten, ook aan Bella, Peace and Love, Ans.

  6. Lucy zegt:

    Zet hem op Hans! Ik duim voor je.
    Knuffel,

    Lucy

  7. Jet van Kempen zegt:

    Hans ik zal ook voor je duimen.
    Houd je even een paar dagen rustig.
    Veel sterkte voor de komende dagen in Groningen.

  8. Dirkje zegt:

    Hey Hans,
    Spannende dagen voor jullie dus. Hoop echt dat de ingreep in Groningen je de verwachte verlichting geeft. Verstandig om de Prednisolon nu al te nemen en nu nog even geduld opbrengen. John en ik wensen je veel sterkte. Prachtige foto van Bella trouwens, met recht een “plaatje”.
    Dag lieverd, we duimen voor je.
    Dirkje

  9. Bob Schmidt zegt:

    Hi Hans,

    Er zit wat in je DNA verhaal maar ondanks veel vorderingen in deze richting is nog maar weinig bekend. Men heeft dus nog geen conclusies uit de onderzoeken kunnen halen laat staan dat op vindingen tkon worden geanticipeerd. Maar jij kan er, net zo als mijn situatie, niets mee.

    De Prenisolon die je hebt gekregen is om ontstekingen te laten verdwijnen en dat komt alleen door de slechte weerstand die elke COPD patient heeft. Het immuunsyteem is gederadeerd en kan daardoor worden bacterien, virussen en andere rotzoi die je met elke ademhaling binnen krijgt niet meer uit je longen geveegd.

    Ik ken Dr Sleebos en maak binnenkort een afspraak. Hij doet veel onderzoek en zijn stokpaardje is slechte vergrote longdelen uit te schakelen waardoor men veel meer lucht c.q. zuurstof kan opnemen. Nu krijg je in elk geval te weinig zuurstof binnen.

    Mocht je daarbij je immuunsysteem op de volle 100% willen hebben dan is het is het Solforaphane Glucosinolate van de test van het John Hopkins School of Public Health een oplossing is. De test bewijst dat dat het immuunsysteem helemaal hersteld.

    Ik zelf ben het levend bewijs

    vriendelijk groet,

    Bob Schmidt

    PS.: oh ja ik ben 73 jaar en sinds mijn 55ste COPD Patien

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s