Even wachten…, en nog even wachten…, Stelvio Trial

Balloncatheter, foto UMCG

Even wachten…, en dan, na twee nachtjes slapen, zal de bronchoscoop mijn luchtpijp ingestuurd worden door dr. Slebos. Hij gaat dan de z.g. Chartismeting uitvoeren. Aan de bronchoscoop is een  Chartis balloncatheter bevestigd. Eenmaal op de plek  in de luchtpijp beland waar dr. Slebos de slechte longkwab wil afsluiten met een eenrichtingsventiel, zal de ballon gevuld worden met lucht. De luchtpijp wordt hiermee afgesloten om te controleren of er dan werkelijk geen lucht meer in of uit kan. Mocht er onverhoopt een ‘achterdeurtje’ zijn waardoor de betreffende longkwab toch nog in verbinding staat met open luchtwegen, dan heeft plaatsing van zo’n eenrichtingsventiel geen zin. Immers, lucht wat er via het eenrichtingsventiel uit zou gaan, komt dan via die ‘achterdeur weer in de slechte longkwab. De betreffende longkwab zou dus nooit, zoals de bedoeling is, leeglopen en verschrompelen. Dit leeglopen en verschrompelen heeft maar één doel; longvolume reductie. Meer ruimte voor de goede delen van de longen en door reductie van het volume minder druk op het diafragma (middenrif) waardoor deze weer meer in de oorspronkelijke, gebogen stand komt te staan. De mechanische ademhalingsondersteuning wordt hiermee aanzienlijk verbeterd. Eerder op deze wijze behandelde emfyseempatiënten melden makkelijker te kunnen ademhalen, minder benauwd en beter in staat weer wat conditie op te bouwen. Mocht bij mij eenzelfde resultaat behaald worden, dan zie ik de kwaliteit van mijn leven met sprongen vooruit gaan.

Maar goed, eerst het laatste onderzoek, de Chartismeting. Maandag word ik opgenomen in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Die dag heb ik een consult bij dr. Slebos en een gesprek met de anesthesist. Ook wordt maandag nog een CT scan gemaakt en bloed afgenomen. Na de nacht op de longafdeling doorgebracht te hebben zal dinsdagochtend de Chartismeting uitgevoerd worden waarna ’s middags een controlefoto volgt. Als dat er goed uitziet, mag ik dinsdagmiddag weer naar huis.

Eenrichtingsventiel, foto UMCG

…, en nog even wachten…, voor ik (mogelijk) in aanmerking kom voor de experimentele ingreep in het kader van de Stelvio Trial. De Stelvio Trial is een onderzoek waarbij gekeken wordt naar diverse alternatieve behandelingsmethodes voor longvolume reductie. In mijn geval worden eenrichtingsventielen geplaatst om slechte longkwabben leeg te laten lopen waardoor deze verschrompelen. Er worden ook andere methodes onderzocht zoals b.v. Tissue Glue en Coils. Eerder werd longvolume reductie bereikt door de slechte delen van de longen weg te snijden. Omdat dit een loodzware ingreep is met nogal wat complicaties nadien en een lange revalidatieperiode, wordt dit steeds minder vaak gedaan. Zeker nu blijkt dat de alternatieven een goed resultaat geven. De Stelvio Trial onderzoekt deze methodes en de resultaten. En gelukkig mag ik deelnemen aan dit onderzoek. Voor mij is het zoiets als een laatste redmiddel. Een redmiddel wat op korte termijn ingezet kan worden. Longtransplantatie zou eventueel ook nog een optie zijn maar dat is een langdurig, onzeker en uiterst stressvol traject waarvan ik nog niet weet of ik dat wel wil.

Even wachten…, en nog even wachten…, klinkt mij zoveel beter in de oren dan een aantal jaren wachten en stressen. Ook voor Bella is dat laatste bijna ondoenlijk met haar MS. Je begrijpt dat wij beiden heel blij zijn met de mogelijkheid zoals die nu voorhanden is. Daar komt nog bij dat zowel Bella als ik ons afvragen hoe lang ik überhaupt nog kan wachten. Mijn longen zijn wel heel erg slecht. Alle longfunctieonderzoeken geven aan dat het bedroevend gesteld is met mijn longcapaciteit. Met goede longen zou ik bij krachtig uitblazen tegen de 100% moeten scoren in de spirometrie. Mijn slechte longe blazen onder de 15% uit van wat ik zou moeten uitblazen. Daar word een mens toch niet echt vrolijk van dus elke ingreep die dit ook maar enigszins kan verbeteren, grijp ik met beide handen en voeten aan. Komt u maar met de bronchoscopische longvolume reductie. Ik ben er helemaal klaar voor. Hoe eerder hoe liever.

18 september 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

5 reacties op Even wachten…, en nog even wachten…, Stelvio Trial

  1. Dirkje zegt:

    Toen ik “even wachten…. even wachten” las wilde ik eigenlijk keihard: “Pizza” roepen! 😉 .
    Maar om gewoon serieus te blijven zeg ik dat ik met heel mijn hart hoop dat de Chartrismeting een positief resultaat geeft en dat je dus voor deze Stelvio Trial in aanmerking komt.
    Laat de bronchoscopische longvolume reductie inderdaad maar zo snel mogelijk zijn ding doen voor je en wie weet, sta je straks nog versteld van wat er weer mogelijk is. Aan de goede wensen van al je lezers en volgers zal het vast niet liggen.
    hugs,
    Dirkje

  2. uitwijkpost zegt:

    Ik wou al zeggen: waarom snijden ze de slechte delen niet ‘gewoon’ weg? Maar ik begrijp dat dit niet zo gewoon is.
    Ik zal morgen steeds aan je denken en alle mogelijke goede vibes je kant uitsturen, wat het ook is! Sterkte, succes, toi-toi-toi!!

  3. anja zegt:

    Hans ik wens je morgen heel veel succes en dat alles gaat zoals je wilt, want zoals als het nu gaat is ook niks. Neem echt mijn petje voor je af hoor.
    Het onderzoek van dokter Slebos is al weer een stuk anders dan ik het nu op de kop af 3 jaar geleden heb ondergaan, maar zoals ze zeggen eerst door dalen en dan rustig naar de top.
    En dat is wat je wil, ik hoop het ook van ganse harte dat het lukt.

    succes Anja

  4. marlies van der heide zegt:

    heel veel suc6 en sterkte morgen en natuurlijk de komende week in groningen
    hoop dat alles voor je naar wens verloopt
    ik lees het wel in je blogs
    groetjes ook aan je vrouw
    marlies en auke van der heide

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s