Kwaliteit van leven

Na de nacht doorgebracht te hebben in m’n eigen bed, was vandaag weer een normale dag. Nou ja, voor zover je van normaal kunt spreken na het enorm goede nieuws van gisteren. Het gelukzalige gevoel moet vandaag nog steeds van mij afgestraald hebben. In ieder geval ben ik daar op gewezen door mensen die ik buiten tegen het lijf liep. Zij meenden aan mij te kunnen zien dat er iets bijzonders gaande was.

Nou, dat is zeker waar. Er is iets bijzonders gaande. Ik voel me zeer speciaal. Bijzonder zelfs. Dat ik dit nog mag meemaken! Dat ik na zoveel tegenslag en ellende deze fantastische wending in het verloop van mijn ziekte mag beleven. Wie had dit kunnen bedenken toen ik een krap jaar geleden steeds overtuigder raakte van het feit dat mijn ziekte de laatste stuiptrekkingen liet zien. Zowel ik als Bella dachten werkelijk dat het een aflopende zaak was. Mijn einde was in zicht. Ontsteking volgde op ontsteking en ik rolde van de ene exacerbatie in de andere. Het ziekenhuis nog maar nauwelijks verlaten, kwam de ambulance mij alweer van de vloer plukken om mij opnieuw achter te laten op de spoedeisende hulp van het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL).

Het gevoel van euforie mag gisteren dan veel sterker geweest zijn, verdwenen was het vandaag zeker nog niet. Nog steeds hyper, zit ik ook vandaag nog helemaal vol van hetgeen er op mij af komt. Als iemand het horen wil, praat ik honderd uit. Ik kan het wel van de daken schreeuwen. Een bevoorrecht gevoel heeft zich van mij meester gemaakt en wil mij maar niet loslaten. Ik kan het iedereen aanraden die maar enigszins het gevoel heeft dat zijn/haar ziektebeeld past in de randvoorwaarden om voor deelname aan de Stelvio Trial in aanmerking te komen. De belangrijkste voorwaarden zijn COPD Gold 4 met emfyseem. Slechte longkwabben in de bovenste delen van de longen moet grenzen aan relatief goed longweefselweefsel.  De scheiding tussen slechte (te behandelen kwab) en aangrenzende goede longkwab, moet absoluut luchtdicht zijn. zodra er sprake is van weglekkende lucht, is het plaatsen van eenrichtingsventielen om  de betreffende longkwab leeg te laten lopen echt zinloos.

Mocht je het idee hebben dat jouw problematiek vergelijkbaar is met met de omschreven situatie (op het verhaal van weglekkende lucht na), schroom dan niet onmiddellijk je longarts te consulteren zodat hij een verzoek bij dr. Slebos kan indienen jou eventueel te laten deelnemen aan de Stelvio Trial. Ik gun het iedereen die door de COPD veel aan kwaliteit heeft moeten inleveren. En met mij denken dr. Slebos en diens rechterhand Karin Klooster er net zo over. Zij willen, waar mogelijk, zoveel mogelijk COPD patiënten een betere kwaliteit van leven bieden.

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

8 reacties op Kwaliteit van leven

  1. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Ik denk dat Dr Slebos sinds een ruime week nu bekend is bij veel leden van het astma fonds: de methode en zijn naam stonden in de “Luchtwijzer”. Ik geniet mee met je vooruitzicht!
    Peace and Love, Ans.

  2. Jet van Kempen zegt:

    Ja Hans.
    Heerlijk dat het kan.
    Ze zijn al goed bekend. Want ik kom uit het zuiden . Dus zelfs 4 uur in de auto heb ik er voor over.
    Ik gun het ook iedereen en heb er ook al veel lotgenoten op attent gemaakt.
    Baat het niet dan schaadt het niet.
    Groetjes Jet

    • anja zegt:

      Baat het schaadt het niet dat klopt niet, ik wil nu niet iedereen bang maken het kan ook wel eens misgaan en dan praat ik uit ervaring.
      zoals dokter slebos toen zei maar dat is 3 jaar terug je kan er een klaplong van oplopen, waarom mij wel weet ik niet maar er is alweer zoveel verandert.
      Maar voor ieder die nu nog moet wens het heeeel veel succes .

      • Jet van Kempen zegt:

        Ja dan kan ook. Maar je weet het van te voren.Daar moet je ook voor tekenen
        Daarom is het ook experimenteel. Anja was het bij u met coils of stents als ik vragen mag.
        groetjes jet

      • anja zegt:

        Bij mij waren het srands en toen hoefde je er ook nog niet voor tekenen.
        Maar nu gaat het redelijk hoor.

      • anja zegt:

        sorry voor de spelfout het zijn stends.

  3. Ed zegt:

    Hans, allereerst natuurlijk proficiat dat je de test hebt doorstaan en voor behandelijng in aanmerking komt. !!! De 27e heb ik weer een afspraak met m’n longarts en ga zeker jou behandeling aankaarten en wil weten of het mij verlichting kan brengen. Net een paar dagen terug uit ziekenhuis.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s