Longtransplantatie; de kogel is door de kerk

Longaandoeningen zijn er vele. Zelf heb ik COPD. COPD is een verzamelnaam voor longemfyseem en chronische bronchitis. Ik ben gezegend met longemfyseem. Andere bekende longaandoeningen zijn bijvoorbeeld astma en cistus fibrosis. De overeenkomst tussen al deze verschillende longaandoeningen is dat zo’n vijftien jaar geleden deze patiënten geen lang leven hadden. Omdat er nauwelijks tot geen behandeling mogelijk was, stierven dergelijke patiënten bij bosjes. Door de toenemende benauwdheid stierven deze mensen een zeer onaangename dood. Steeds benauwder worden en steeds minder goed kunnen ademen tot je er aan bezwijkt lijkt mij echt een doemscenario.

Er is de laatste tijd veel gebeurd op het gebied van behandeling van longpatiënten. Met name in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) wordt keihard gewerkt aan nieuwe behandelmethodes die de patiënt meer kwaliteit van leven kunnen geven. Er wordt uitgebreid onderzoek verricht. Al deze nieuwe behandelmethodes verkeren nog in een experimenteel stadium. Het is nog geen reguliere behandeling. Dit betekent dat niet iedereen op verzoek behandeld kan worden. Er zijn limieten aan de grote van dergelijke onderzoeksgroepen. Bijkomend gevolg van die experimentele fase waarin deze behandelingen zich bevinden is dat de ziektenkostenverzekeraars de behandeling niet vergoeden. De onderzoekers zijn dus steeds opnieuw afhankelijk van subsidiestromen waarmee ze dan weer een nieuwe groep kunnen behandelen in het kader van het onderzoek.

Toen medio 2010 duidelijk werd dat mijn longemfyseem zich met rasse schreden ontwikkelde, werd het voor mij hoog tijd na te gaan denken over behandelmethodes om zo mogelijk weer iets van kwaliteit in mijn leven terug te krijgen. Tegen het einde van 2010 stond ik echt met mijn rug tegen de muur. Het sterke gevoel dat het voor mij een aflopende zaak was, overtrof mijn positieve instelling. Ik zou dood gaan, en wel vrij snel. Mijn lichaam wist ergens in een donker hoekje toch nog een blik weerstand te vinden en trok dat open. De dood gaf het voorlopig op en is eerst weer vertrokken. “Niet de moeite waard om te wachten.”, moet hij gedacht hebben. “Ik kom over een tijdje wel weer eens kijken.”

Met behulp van mijn longarts en de zaalarts van het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) is toen gekeken naar mijn opties. Uitgebreid hebben we hier over gesproken. Ook in aanwezigheid van Anna want zij moest er ook achter staan. Uiteindelijk hebben we toen besloten dat ik naar het Beatrixoord zou gaan om daar te laten onderzoeken of ik voor longtransplantatie in aanmerking kwam en om te gaan revalideren.
Enkele jaren eerder ben ik vanuit dokter Henk Los, longarts in Nij Smellinghe te Drachten ook al eens naar het Universitair Medisch Centrum Groningen verwezen met de vraag of longtransplantatie mogelijk was. Dat was in 2008. Ik ben toen verschillende keren bij dr. Wempe geweest en uiteindelijk kreeg dokter Los te horen dat ik nog niet voor longtransplantatie in aanmerking kwam.
In het Beatrixoord te Haren, inmiddels ook Universitair Medisch Centrum Groningen, kwam ik opnieuw dr. Wempe tegen. Hij zwaaide daar de scepter over de longafdeling. Het revalidatietraject heb ik in Haren doorlopen maar voor longtransplantatie kwam ik nog niet drect in aanmerking. Mogelijk dat in een later stadium dit wel een optie was maar zo lang het niet strikt noodzakelijk was, wilde dr. Wempe dat maar zo lang mogelijk uitstellen.

De longrevalidatie in Haren had helaas niet zoveel succes in mijn geval. Aan het eind van dat traject was er inmiddels een nieuwe longarts vanuit het UMCG in het Beatrixoord gestationeerd. Mevrouw dr. van der Vaart. Zij heeft mijn zaak opnieuw tegen het licht gehouden en een hoge resolutie scan in het UMCG laten maken om te kijken hoe mijn emfyseem zich over mijn longen verdeeld had. Voor bepaalde experimentele ingrepen is dit namelijk van groot belang. In het Beatrixoord had ik al wat bekenden meegemaakt die ook voor een experimentele ingreep gingen. De man die dit doet is dr. Dirk-Jan Slebos.
Toen dr. van der Vaart mij wilde voordragen bij dr. Slebos, was ik gelijk enthousiast. Temeer omdat ik al vele goede verhalen over hem gehoord had. De hoge resolutie scan in combinatie met de waarden uit mijn longfunctieonderzoek vormden geen belemmering om voor een dergelijke experimentele ingreep in aanmerking te komen.
Het vervolg is bekend. Op 13 oktober jongstleden is door dr. Slebos een viertal eenrichtingsventielen middels een brochoscopische interventie aangebracht in de luchtwegvertakkingen naar de bovenste longkwab in mijn rechter long. Ondanks dat het hierna wat op en neer gaat, merk ik in ieder geval dat ik over het algemeen makkelijker adem. En dat is al heel prettig. Nu hoop ik in de gelegenheid te zijn weer conditie op te bouwen zodat ook lopen weer tot de mogelijkheden gaat behoren. En wie weet wat nog meer terug te winnen is. Filmen? Zeilen? Drummen?

Sinds 2008 ben ik dus al bezig met longtransplantatie. Een proces wat zich, naast enkele consulten bij dr. Wempe, vooral in mijn hoofd afspeelt. In mijn hoofd en in gesprekken met Anna. Aanvankelijk dacht ik heel rooskleurig over zo’n transplantatie. Ik zag het als dé oplossing. Nieuwe longen op vijftig jarige leeftijd leek voor mij hetzelfde als opnieuw beginnen. In mijn naïviteit dacht ik zelfs de rest van mijn leven weer te kunnen doen wat ik altijd gedaan had. Dit bleek een grote misvatting.
Donorlongen hebben niet het eeuwige leven. Gemiddeld gaan ze vijf tot acht jaar mee. Bij sommigen houdt het zelfs binnen een jaar alweer op en slechts enkelen doen er langer mee. Bijkomend gevold is dat de rest van je leven medicatie tegen afstoting slikken noodzakelijk is. Regelmatig word je vol prednison gepompt als afstoting dreigt. Vaak ben je voor een opname in Groningen omdat iets niet helemaal lekker gaat. Al met al een veel minder rooskleurig verhaal dan ik aanvankelijk in al mijn naïviteit en onwetendheid heb gedacht.
En dan het ik het nog niet eens over het voortraject. Wachtlijsten van twee jaar of langer. Een onzekere periode vol stress. Stress voor mij en stress voor mijn omgeving. En dan, als het eenmaal zover is en er geschikte donorlongen beschikbaar zijn, volgt de loodzware operatie. Een operatie waar een deel van de patiënten het leven laat in de operatiekamer. Dan is er een deel wat wel levend de operatie doorstaat maar korte tijd later alsnog dergelijke complicaties krijgt dat redding onmogelijk is. Het deel van de patiënten die wel goed door alles heenkomen, is deels verschrikkelijk blij en deels nog steeds niet van de onzekerheid en de stress verlost.
Nu ik dit alles beter inzichtelijk heb gekregen, begrijp ik ook veel beter waarom het liefst zo lang mogelijk gewacht wordt met longtransplantatie. Zolang er nog andere mogelijkheden zijn, is dat eerst een veiliger keus.

Na over dit alles heel goed nagedacht te hebben en er met Anna over gepraat te hebben, ben ik nu wel zover dat ik enorm twijfel of longtransplantatie wel wat voor mij is. Wil ik dit allemaal wel? Jaren van een stressvolle voorbereiding. En dan, als het allemaal geslaagd is, een verder leven in stress en onzekerheid. Wil ik dat allemaal wel? De twijfel maakt steeds meer plaats voor de zekerheid dat ik dat allemaal niet wil. Voorlopig heb ik me overgegeven aan de experimentele behandeling van dr. Slebos. Mocht het plaatsen van de eenrichtingsventielen niet het gewenste resultaat opleveren, dan zijn er mogelijk andere experimentele oplossingen als coils en weefsellijm. Maar voorlopig denk ik wel wat voordeel te hebben van de ventielen en ik heb goede hoop dat gaandeweg de voordelen nog wel wat groter zullen worden.
Voorlopig richt ik mij dus volledig op dit traject. Ook wetende dat dit onderzoek goed is voor vele patiënten. Immers, hoe eerder dit allemaal tot de reguliere behandelingen gaat behoren, hoe eerder er meer mensen baat bij hebben. En baat bij een behandeling gun ik werkelijk een ieder. Niets zo erg als voortdurend benauwd zijn en elke dag moeten vechten voor een beetje lucht. Ik heb er mijn buik van vol. Voor mij komt aan het einde eerder euthanasie dan longtransplantatie. Zo, de kogel is door de kerk.

5 november 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

26 reacties op Longtransplantatie; de kogel is door de kerk

  1. Sam zegt:

    Je hebt het enorm goed verwoord hans!

    Gr Sam

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Sam

      Ik hoop dat het voor anderen iets geeft waar ze wat aan kunnen hebben. Dat ze op z’n minst eerst goed nadenken alvorens een besluit te nemen. Er zijn nog meer negatieve aspecten aan longtransplantatie maar die heb ik niet genoemd. Wie weet komt dat nog eens.

  2. anne zegt:

    wat mij vaak overeind houd :
    geef mijn Kalmte om te aavaarden wat ik niet kan veranderen.

    Moed , om te veranderen wat ik kan veranderen.
    Wijsheid, om t ussen deze twee onderscheid te maken…

    annemarie

  3. oogwerkdotnl zegt:

    @ anne

    Zoveel filosofische wijsheid op deze zaterdagmiddag. Een wijsheid waar velen wat aan kunnen hebben. Dank je, Annemarie.

  4. Marja zegt:

    Groot Respect voor jou na ’t lezen van je blog!

    en nav je blog van vandaag:”Niets kalmeert zo zeer als een genomen besluit.”
    (Charles Maurice de Talleyrand)

    marja (een lotgenoot)

  5. Zo dat is nog eens een reactie en wat voor een. Mijn god wat ben jij negatief. Valt me erg van je tegen. Alsof er alleen maar negatieve kanten aan longtransplantaie zitten. Misschien kun je ook eens kijken naar de andere kant. Als je niet meer kunt kiezen. Of jawel als je moet kiezen tussen leven of de DOOD. Dan is voor mij de keus niet zo moeilijk…..

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Corina de Jongh

      Zitten er alleen maar negatieve kanten aan longtransplantatie? Uit jouw reactie kan ik in ieder geval geen enkele positieve kant halen. Gelukkig ken ik zelf nog wel enkele positieve kanten die ik binnenkort zal belichten.

      Voor de duidelijkheid, zoals ik het in dit blog omschreven heb, is het zoals ik het zie. Een ieder die wel voor een longtransplantatie kiest, heeft mijn zegen en die wens ik niets dan goeds.

      Je vraagt mij in je reactie ook eens te kijken naar de andere kant. Voor jou is die andere kant, “Als je niet meer kunt kiezen. Of jawel als je moet kiezen tussen leven of DOOD.”
      Wel Corina, ook ik sta al een tijdje met mijn rug tegen de muur. Dat het momenteel weer ietsje beter gaat zegt niets over hoe ik er een jaar geleden voor stond en het zegt nog veel minder over hoe het is als we een jaar verder zijn. Een ieder maakt keuzes. Maar als jij denkt dat je kunt kiezen tussen het leven of de dood, ben je wel heel erg naïf. Hooguit kun je kiezen voor enig uitstel van vertrek maar juist dat is met een longtransplantatie dus uiterst onzeker. En dat laatste was nou net mijn punt.

  6. Arjan uit Oranjedorp zegt:

    Je hebt je (aller)laatste gevecht weer eens op papier gezet, zodat wij er allemaal getuige van zijn.
    Knap van je dat je zover bent gekomen en de uitkomst van datgene wat er in je hoofd is omgegaan, maar meteen aan de wereld verkondigd.
    Het is de beste volgorde: eerst zelf bedenken, dan met je dichtstbije naaste overleggen, vervolgens iedereen vertellen en tenslotte uitvoeren.
    Ik ben nog lang niet zover (heb deze week samen met Henny een boom omgezaagd en in stukken te drogen gezet), maar jouw verhalen zorgen ervoor dat ook ik op een andere manier naar later ga kijken. Natuurlijk wist ik dat na een transplantatie veel narigheid volgt met afstotingsverschijnselen enzovoort, maar dat “nieuwe” longen maar zo’n 5-8 jaar meegaan wist ik bijvoorbeeld helemaal niet.
    Veel sterkte.
    Arjan

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Arjan uit Oranjedorp

      Ja Arjan, en met vijf tot acht jaar plezier van een stel donorlongen behoor je nog tot de lucky bastards. Vaak begint de ellende al veel eerder. De hamvraag is altijd wat het meeste kwaliteit van leven biedt en die vraag is eigenlijk niet te beantwoorden. Niet door de artsen, niet door de patiënten en zelfs niet door God, voor wie in hem gelooft. Eigenlijk is het een retorische vraag want behoeft geen antwoord. Doe wat je denkt te moeten doen en als het goed voelt, moet het wel goed zijn. Vaag, maar ik kan ook geen zekerheden geven over iets wat zo verschrikkelijk onzeker is.
      De medische wetenschap is nog lang daar niet waar ik ‘m graag zag staan. Just plain and simple, de eigen longen volledig kunnen herstellen. En daarmee bedoel ik alle longaandoeningen kunnen genezen. Net als de moderne autotechniek. Even aan de computer voor de diagnose, en dam een propje starten voor herstel. “Reset?” >> “Yes/No” en dan dus klikken op “Yes”. Daarna zegt de computer, “Reset finished”, en de patiënt kan weer naar huis. Science fiction of gewoon toekomst? Wat eens sience fiction was is tegenwoordig veelal de werkelijkheid geworden. Het is een mooie tijd waarin we leven. Dat hadden we eerder al geconcludeerd.

  7. hans groothuizen zegt:

    hans zoetermeer
    Het leven met copd in de fase van Hans loopt bij mij paralel ,ik zit in de zelfde fase en heb al diverse keren afscheid genomen van mijn familie.Ik heb ook overwogen om een transplantatie te laten doen.Zelfs is er een zus die een long wil afstaan,dus minder kans met afstoten.Praten met een longarts is dan zinvol dacht ik ,niets is minder waar de longarts acht de kans op een operatie op 0 .Er wordt gewacht tot het laatste moment van de patient en dan gaat het niet meer,gebrek aan conditie,want alle organen hebben al schade opgelopen door copd.Naar mijn mening moet ik Hans gelijk geven dus geen optie.Hans wij plukken de dag en genieten van alles wat we nog kunnen.Wens je nog vele mooie dagen Groeten Hans GRoothuizen

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ hans groothuizen

      Dank voor je reactie. Met jou blijf ik de dag plukken en genieten zoveel ik kan. Er is nog zoveel moois uit het leven te halen dat het zelfs met COPD nog zeer de moeite waard is. Mooie dagen zijn er om geplukt te worden en dat blijven we doen, naamgenoot.

  8. Toch nog even.Hans. Zo naief ben ik nou ook weer niet!! Ik ken 3 mensen die zijn getransplanteerd. En daar gaat het heel goed mee. Ondanks de afstoting en de medicijnen en de ziekenhuis opnames. Ik heb je al gezegd dat ik niks meer te kiezen heb. Natuurlijk is het uitstel, Duhh maar als ik niet kies voor transplantatie is het einde w.s, zeker sneller. Ik heb nog 16.9 % zonder zuurstof. Ik loop nog 200 tot 500 meter. Ik doe mijn stinkende best om door te gaan. En om positief te blijven. De eerst getransplanteerde van nederland was in 1989 in Nieuwegein (waar ik ook behandeld wordt). Die man is wel een uitzondering in nederland en europa maar leeft nog steeds! Mensen doen steeds langer met nieuwe longen. Dat is algemeen bekend. 8 jaar is een minimuum!! Ik ga voor de 20 jaar laat mij dan maar naief zijn maar wel positief!!

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Corina de Jongh

      Goed, nog even dan. Ik wil hier geen ‘baas boven baas’ gaan spelen maar wat zeggen getallen. Jij hebt zonder zuurstof nog maar 16,9 %. Iets waar ik jaloers op ben want ik kom met zuurstof niet eens meer boven de 14 %. En dan dat lopen van jou, 200 tot 500 meter. In de laatste 6 minuten looptest liep ik nog geen 150 meter. Ik deed daar dus zes minuten over en heb tussendoor vier keer vreselijk moeten uitpuffen om met veel moeite weer een paar meter verder te kunnen.

      Wat zeggen getallen? ‘Baas boven baas’. Hoe dan ook, ik ben jaloers op jou vanwege wat jij nog kunt. Ik loop helemaal niet meer. Ik moet me voortbewegen in de rolstoel of met de scootmobiel. Niet omdat mijn benen niet willen maar omdat ik gewoon geen lucht meer heb om te kunnen lopen. Mijn ademhaling trekt dat niet meer. Na een meter of dertig ben ik helemaal buiten adem en loop te hijgen en puffen als een dood paard. Benauwdheid ten top. Mijn benen willen wel. Ik wil wel. Mijn longen willen misschien ook wel maar die kunnen dus niet meer. Die zijn absoluut kaput.

      En dan, last but not least, meld je zonder blikken of blozen dat ‘algemeen bekend’ is dat donorlongen minimaal acht jaar meegaan. Nou, bij mij is dat niet bekend. Ook in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), toch wel de plek waar ze weten wat longtransplantatie is en waar ze enorm aan de weg timmeren met alternatieve behandelmethodes, is het niet ‘algemeen bekend’ dat donorlongen minimaal acht jaar meegaan. Zij durven geen enkele garantie te geven. Niet eens voor de duur van één jaar, laat staan voor acht jaar. En dan nog maar te zwijgen van allen die op de operatietafel al komen te overlijden.

      Nee, Corina, je stelt alles veel te rooskleurig voor en misleidt daarmee een hele groep onwetenden. Mensen die nu misschien denken dat het een fluitje van een cent is. Zo van, ach, even een longtransplantatie en dan kan ik weer minimaal acht jaar verder maar met een beetje mazzel zelfs het dubbele. En jij vind jezelf niet zo naÏf? Waar baseer je dat op? Op die drie mensen die je kent die een longtransplantatie ondergaan hebben? Beetje krap allemaal, denk je ook niet? Trouwens, ik ken een hele reeks mensen met donorlongen. Velen daarvan hebben grote problemen met afstotingverschijnselen. Slecht enkelen hebben meer baat bij hun donorlongen maar denk niet dat het voor hen een hallelujaverhaal is. Ook zij worden regelmatig vol prednisolon gepompt om de donorlongen maar niet te laten afstoten. Verder zijn ze blijvend enorm kwetsbaar vanwege een zeer lage weerstand. Zij moeten leven volgens strikte regels omdat het anders helemaal mis gaat. Goed, ze leven nog maar hoe blij zijn ze met hun ‘nieuwe leven’? Een leven aan de ketting. Een leven volgens een handboek met regels. Nooit meer spontaan doen en laten. Nooit meer spontaan eten en drinken. Over alles heel goed moeten nadenken voor je het gaat doen. Kan het wel, mag het wel? Brengt het me niet in de problemen? Kwetsbaar voor virussen en bacteriën welke tot een onherroepelijke dood kunnen leiden.

      Ik zou je willen uitnodigen eens naar Groningen te komen en daar een goed gesprek met een van de toppers te hebben die longtransplantaties uitvoeren. Kijken of je na een gesprek met één van hen nog zo naïf bent. Waarschijnlijk zijn je ogen dan wel geopend.
      Maar wat heb je in Groningen te zoeken als je ook in Nieuwegein je licht kunt opsteken. Nieuwegein zal wel met kop en schouders uitsteken boven de kennis die in het UMCG vergaard is in de loop der tijd. ‘Baas boven baas’ en Groningen kan wel inpakken. Nieuwegein is het centrum van longgeneeskunde.

      Je merkt wel dat ik een beetje kribbig geworden ben. Mijn verontschuldigingen daarvoor maar je roept het wel in mij op. Ik gun jou echt wel twintig jaar er bij maar geloof me, ik twijfel enorm of je Überhaupt acht jaar gaat krijgen. En weet je wat er gebeurt als je donorlongen al na een paar maanden onherroepelijk afstoten? Dan ga je dood. En waarschijnlijk veel eerder dan zonder dat je een longtransplantatie had laten uitvoeren. Want met wat jij allemaal nog kan… zou ik nog jaren door kunnen lopen.

      Corina, het ga je goed maar alsjeblieft, wees realistisch. Als je dan toch zo nodig op een roze wolk wilt leven, doe dat dan alleen en trek daar niet anderen in mee. Doe geen stellige uitspraken over zaken waar je de exacte kennis over ontbreekt. Geef anderen geen onwerkelijk beeld van een medische handeling die allesbehalve zeker is en waar nooit, ik zeg NOOIT garanties op gegeven worden.

      “Ik ga voor de 20 jaar laat mij dan maar naief zijn maar wel positief!!”
      Mijn verhaal heeft helemaal niets te maken met positief of negatief. Mijn verhaal gaat over realisme. Een realistische kijk op een onzekere behandeling. Je mag het ook een positief realistische kijk noemen of, zo je wilt, een negatief realistische kijk. Als de nadruk maar op het realisme gelegd wordt. Want realisme is iets wat in jouw verhaal volkomen ontbreekt.

      • Heb je de nieuwste longwijzer al binnen? Daar staat een verhaal in van jou Dr Sleebost, hierin komt hij terug op de ventieltjes. Een experiment wat niet is geslaagd. Over realisme gesproken,

  9. oogwerkdotnl zegt:

    @ Corina de Jongh

    Corrina je begint me nu toch echt te ergeren met je opmerkingen als “jou Dr Sleebost” en “Over realisme gesproken,”

    Het is niet “jou Dr Sleebost” maar het is ‘jouw dr. Slebos.’ Als je iets duidelijk wilt maken, schrijf dan op z’n minst ’s mans naam zoals het hoort. Je kunt het nota bene zo overschrijven uit de longwijzer. En wat bedoel je nou eigenlijk met “Over realisme gesproken,”?

    Als het experiment niet geslaagd is, getuigt het van realisme dit ronduit toe te geven. Dat is nou eenmaal inherent aan onderzoek. Onderzoek houdt niet per definitie in dat alles wat onderzocht wordt ook automatisch een succes zal worden. Zo gaat dat nou eenmaal niet.

    Maar wat wil je nou eigenlijk vertellen? Leg ons dat eens uit.

  10. Sylvia zegt:

    Dag Hans,
    Goed om deze meningsverschillen te lezen! Ook ik sta op het punt om het traject van longtransplantatie in te gaan. Alle meningen zijn voor mij welkom om tot een besluitvorming te komen. Complimenten voor de wijze zoals jij deze weet te verwoorden! Daar heb ik veel baat bij, maar ook de zienswijze van Corina (en jouw reactie daarop) zijn verhelderend voor mij, want ja, het is en blijft een heel persoonlijke beslissing waarbij vele factoren een rol spelen.
    groet,
    Sylvia

  11. oogwerkdotnl zegt:

    @ Sylvia

    Goed om jouw reactie te lezen. Het was namelijk mijn bedoeling om dat gehakketak tussen Corina en mij te verwijderen. Ik dacht dat niemand daar wat aan zou hebben. Het begon een beetje een welles/nietes spelletje te worden.

    Nu ik jouw reactie las, laat ik het toch maar staan want je hebt misschien wel gelijk. Het kan best bijdragen aan de besluitvorming om wel of niet voor een longtransplantatie te kiezen. Belangrijk vind ik dat er niet te eenvoudig over gedacht wordt. Het is echt een zeer onzeker traject met veel stress. En garanties worden nooit gegeven. Waar Corina het vandaan haalt dat het algemeen bekend is dat donorlongen minimaal acht jaar meegaan, weet ik niet maar er is niet een chirurg die dit zal beamen. Eerder zal hij je er op wijzen dat de risico’s enorm zijn. Overlijden tijdens de operatie is niet uit te sluiten en afstoting na de operatie komt helaas nog heel vaak voor. Ik heb de voorbeelden helaas van dichtbij meegemaakt.

    Jouw wens ik alle wijsheid bij het komen tot een goede besluitvorming. Welke keus je uiteindelijk ook maakt, het is jouw keus waarmee jij moet leven.

    • Marjo zegt:

      dat Corina naief is en onrealistisch kan ik bevestigen.
      Ik heb het hele traject met mn (inmiddels overleden vader) doorlopen, mn vader koos niet voor longtransplantatie omdat het een bijna ondoenlijke weg is. Ik wist toen nog niet dat ik net zo ziek als mn vader zou worden, maar gaf hem gelijk dat hij niet koos voor transplantatie en de arts stond volledig achter zijn keus omdat het inderdaad niet zo’n feest verhaal is.
      Ik ben nu 48 en verwacht net als elk jaar weer een zware winter (ik heb gold 4)
      Ik wil zeker geen transplantatie, omdat het bijna ondoenlijk is om daarna spontaan dingen te kunnen doen. Beter is het om zoveel mogelijk nu te leven en het te doen met de mogelijkheden en vooral te genieten van wat er nog wel is en dus positief te blijven.
      Hans, ik volg met grote interresse sinds kort je bevindingen mbt het ventiel.
      Ik reageer normaal nooit, maar de onwetende mening van Corina irriteerde mij zo dat ik toch even in mn toetsenbord geklommen ben.
      Hartelijke groet, Marjo

  12. oogwerkdotnl zegt:

    @ Corina de Jongh

    Lees jij de longwijzer nog maar eens opnieuw. En dan met name het stukje over dr. Slebos. Hij heeft het namelijk helemaal niet over de ventieltjes, zoals jij zegt. Wat hij wel zegt, is inmiddels oud nieuws. Het experiment met de stents (buisjes) is mislukt. Al een tijdje worden er geen stents meer gebruikt om verbetering te proberen te bereiken. De eenrichtingsventielen worden echter met toenemend succes steeds meer gebruikt.

  13. Djun zegt:

    Hoi Hans!

    Al lang lees ik je blog, toch heb ik nooit eerder gereageerd.
    Allereerst dank dat ik al zo’n tijd meelezer mag zijn van jouw zielsoverdenkingen.

    Dat ik nu toch reageer, komt door het volgende.
    Ik ben twee keer getransplanteerd (misschien ken je mijn blog almijnlongen.blogspot.com) en idd de eerste keer kreeg ik te maken met chronische afstoting.
    Maar de tweede- tweede longen gaan nu als een speer! Waar ik eerst aan de beademing lag, blaas ik nu 85% FEV1.

    Ik begrijp dat jij die keuze maakt om het niet te willen. Dat respecteer ik.
    Ik wens je alleen zo zo zooooooooo erg toe, dat je het nog anders gaat bekijken, misschien ooit.
    Want als het lukt, dan ben is het ONGELOFELIJK heerlijk. Dan heb je nieuwe lucht.
    Dan krijg je je leven terug.

    Ik zeg steeds aan ieder die dat vraagt; als ik het niet de moeite waard had gevonden, had ik het nooooit voor een tweede keer gewild. Maar zelfs die paar maanden goede lucht met mijn eerste donorlongen zijn het meer dan waard geweest.

    Oh en over de cijfers; natuurlijk geven de ziekenhuizen geen garanties. Het is een gevaarlijke ingreep.
    Maar toch kan ik je zeggen dat de cijfers die ik kreeg van mijn Transplantatieziekenhuis veel rooskleuriger zijn dan hoe jij het zegt.
    Gemiddeld 10 jaar. at wil zeggen dat er dus ook mensen 20 jaar met hun longen doen.

    Dat wilde ik toch even zeggen.
    Veel liefs en kracht gewenst,
    Djun

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Djun

      Hartstikke bedankt voor je mooie reactie, Djun. Niet alleen ik maar ook de lezers van mijn weblog kunnen hier zeker wat mee.

      Ondanks mijn twijfel en voorlopige “nee” tegen een longtransplantatie, speelt de gedachte toch regelmatig door mijn hoofd. Vooral die opmerkingen van jou en anderen als “Ik heb weer lucht” en “Mijn leven is weer terug” zorgen voor grotere twijfel. Twijfel in de positieve zin, welteverstaan.

      Zoals je gelezen zult hebben, ben ik experimenteel behandeld en zijn er eenrichtingsventielen in de bovenste longkwab van mijn rechterlong geplaatst. Vooralsnog is dat geen hallelujaverhaal. Ik mag dan wat makkelijker ademhalen, echt lucht zoals jij dat ervaart, heb ik er niet door gekregen. Lopen is nog steeds zo goed als onmogelijk. Over werken, met een schoudercamera filmen op locatie, drummen en zeilen, hoef ik niet eens na te denken. Het toch proberen zou alleen maar frustrerend zijn. Conditie opbouwen met fysiotherapie is werkelijk loodzwaar. Als ik al die dingen bij elkaar optel, zou ik er haast moedeloos van worden. Feitelijk zou mijn enoge keus op korte termijn euthanasie zijn. Of natuurlijk een…

      Weet je wat het is? Ik sta niet eens op de lijst. Daarop kom ik ook nog niet want ik ben nog te goed. Niet kunnen lopen, iedere beweging is een inspanning aan het worden, en als ik blazen moet mag ik blij zijn als ik 15% blaas op een goede dag. Op slechte dagen zit ik daar ver onder en kan ik niet eens drie keer achter elkaar de test uitvoeren. Op de lijst sta ik dus niet en ik kom er ook nog niet op. Ik ben nog te goed. Laat ik maar ophouden. Ik maak mezelf er niet vrolijker op.

      Djun, hartstikke bedankt.

      • Djun zegt:

        Te goed?!!!! Naaaa dat is ook wat! Second opinion?

        Ik begrijp je heel goed hoor. Het is ook niet zomaar iets om te beslissen.
        Maar ik gun je gewoon ZO ERG die goede lekkere lucht.
        Dat wens ik echt voor je.

        *knuffel*

  14. Bob Schmidt zegt:

    Beste Hans,

    Eigenlijk word ik een beetje moe van al die dure oplossingen die niet leiden naar genezing zoals kuren, ventielen, longtransplantatie enz. Ik ben na lang communiceren met allerlei medici in Amerika en Thailand tot de conclusie gekomen dat heling van COPD je stamcellen in je eigen lichaam zijn. Het uit je botten halen van die stamcellen en ze vermeerderen is al een koud kunstje. Het inbrengen en deze cellen naar de kapotte trossen in de verschillende longkamers te sturen is nog problematisch. Dat lukt niet vaak maar er zijn gelukkig in gevorderde ontwikkeling in dit traject om met chemische plaatsinformatie ( een soort geheugen) aan de cellen mee te geven om op de juiste plek te landen en daar de nodige reparatie uit te voeren. Je afweersysteem moet wel 100% werken maar dat is eenvoudig te bereiken door zoals ik al vermelde met Broccocress te eten Daar zit de juiste stof in (Solfarophane Glucosinolaat – Puur natuur) die in staat is je longen schoon te vegen van bacteriën virussen en andere ongerechtigheden. Bovendien herstelt het je immuunsysteem.
    Ik ben echt niet bang voor de dood want dan begint een leven zonder dat lastige leven.
    Maar omdat ik van plan was 100 te worden wil ik deze 27 jaar ook hebben! Opgeven komt niet in mijn woordenboek voor.

    Sterkte Hans

    • marjo zegt:

      Beste Bob,

      Dit is een heel boeiend verhaal!
      Je immuunsysteem en dna kun je op meerdere manieren mee aan het werk, weet ik uit ervaring.
      Ik zou graag eens met jou (of anderen die op dat gebied zoeken) van gedachten en ervaringen wisselen.
      Wil je mij eens contacten? krot1962@hotmail.com

      Met vriendelijke groet, Marjo

  15. Beste Hans,ik word 17 september opgenomen in de Heidenheuvel,,voor 4 dagen,en daar na beslist het team wat er verder gaat gebeuren dus spannend,Mijn vader heeft er ook gelegen ik ken het wel,Dus ik ga er voor,ik hoorde ook op de site,over dokter Slebos van ventieltje.<aar heb toen ook gelezen over Dokter Kuiper,die met DNA de longblaasjes weer aan gaan maken,zegt binnen 5 jaar,wat verwacht jij daarvan,moeten we dit geloven,zou natuurlijk een droom zijn.
    Ik weet niet of jij er meer van weet,in ieder geval veel sterkte en geluk,,Groetjes Marion de ridder..

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s