De spagaat van de chronisch zieke

Turnen vond ik als kleine jongen altijd prettig om te doen. Ringen en brug waren de toestellen waarop ik het beste uit de voeten kon. Reeds op jonge leeftijd zat ik op gymnastiek en gedurende de middelbare school was lichamelijke opvoeding één van mijn favoriete vakken. Eigenlijk heb ik altijd wel gesport. Na eerst jaren Taekwondo gedaan te hebben, ben ik serieus gaan volleyballen toen ik een jaar of zestien was. Een heerlijke sport. Later heb ik nog een tijd fanatiek badminton gespeeld. Best wel raar, van een contact vechtsport naar de veiligheid van een netje tussen mezelf en de ‘vijand’. Voer voor psychologen maar geen onderwerp van dit blog.

De spagaat van de chronisch zieke longpatiënt heeft helaas niets met gymnastiek te maken. Het betreft hier een figuurlijke spagaat. Een gevoelsmatige spagaat waarin je als chronisch zieke keer op keer verstrikt raakt. En daar waar de letterlijke spagaat spierpijn kan opleveren voor de minder geoefende gymnast, kan ook de figuurlijke spagaat enorm veel pijn veroorzaken. Het is mogelijk in een figuurlijke spagaat verstrikt te raken door verschillende oorzaken. Een aantal van die oorzaken wil ik in dit blog onder de aandacht brengen.

Voor ons begon de figuurlijke gymnastiek op hoog niveau toen Anna in 1995 van de ene op de andere dag te maken kreeg met zeer ernstige symptomen die veroorzaakt werden door een acute vorm van Multiple Sclerose (MS). Waar MS zich over het algemeen langzaamaan ontwikkelt, scoorde Anna onmiddellijk de jackpot. Als jonge vrouw van dertig jaar, in de kracht van haar leven, met een baan in de verslavingszorg, belandde zij in het ziekenhuis waar ze vrijwel direct de diagnose MS opgeplakt kreeg. Drie maanden later verliet zij, geheel arbeidsongeschikt, het ziekenhuis. Een nieuw leven lag op haar te wachten. Een leven waarvan zij het bestaan nooit vermoed had. Zich aanvankelijk nog wat voortkabbelend met krukken en rollend in een handbewogen rolstoel, moest zij al heel snel haar mobiliteit waarborgen met een elektrische rolstoel. Vanaf dat moment zou die elektrische rolstoel haar equivalent van een stel benen vormen. Zo hard is het bij Anna dus gegaan. Een hard gelag. Vanuit een baan met bijbehorende sociale contacten en waardering, naar een leven achter de geraniums. Zo zag het er uit.

Gelukkig hadden we geen geraniums in de vensterbank staan en Anna koos er ook niet voor deze te kopen. Ze moest wat anders bedenken. Anna begon te schilderen en dat ging haar heel goed af. In haar eerste schilderij begon ze gelijk met een verwerkingsproces. Ze schilderde een hoofd met defecten. Dit stelde de door de MS gevormde littekenweefsels in haar eigen hoofd voor. Een tekenend beeld. Vele schilderijen volgde na haar eerste en al snel werden de zaken vanuit een professioneler blikveld aangepakt. Schilderen op oude keukenkastdeurtjes en andere paneeltjes werd ingeruild voor werken op met spies gespannen doek. De doeken werden ingelijst en door mij in exposities,  gehangen. Verkoop volgde en eenmaal verhuisd vanuit Pieterzijl naar Zuidhorn, kreeg Anna een ruim en licht atelier tot haar beschikking. Van een spagaat was hier dus geen enkele sprake. Die spagaat kwam uiteraard wel. Steeds zieker wordend, liep haar verzorging door de thuiszorg tegen grenzen aan. Vaker en vaker kreeg ze te horen dat het moeilijk was. Voorzichtig werd ze voorbereid op een leven in een verpleeghuis.

Verpleeghuis? Ho, stop! Tot hier en niet verder, riepen wij in koor. Anna zou, in ieder geval zo lang ik leef, nooit naar een verpleeghuis gaan. En dat ging ze ook niet. Vanuit de onmogelijke spagaat zochten we stad en land af naar een oplossing om zelfstandig te kunnen blijven wonen met ruim voldoende zorg aan huis. Anna vond dit uiteindelijk in Burgum, Friesland. Verpleeghuis Berchhiem  zou daar in samenwerking met de woningbouwvereniging en de gemeente Tytsjerksteradiel een woonvorm starten voor MS patiënten met hun gezinnen. Vier woningen voor één- of tweepersoons huishoudens en vier grotere woningen voor gezinnen. In mei van het jaar tweeduizend betrokken Anna en ik een grote gezinswoning in de Túnkersstrjitte te Burgum. In een gewone straat zelfstandig wonen met verpleeghuiszorg aan huis vanuit het aan de andere kant van het dorp gelegen verpleeghuis Berchhiem. Fantastisch. Mooier zou het niet kunnen worden ware het niet dat nadat de woningen betrokken waren de zorg uitbleef. Alles was keurig geregeld maar de zorg kwam niet op gang. We moesten eerst maar zorg van de thuiszorg afnemen tot de zorg vanuit Berchhiem geregeld was. Tja, zorg van de thuiszorg hadden we in Zuidhorn ook. Evenals een fijn aangepast huis en vele sociale contacten. Het was nou juist die 24-uurs verpleeghuiszorg waarvoor wij de moeilijke stap naar Burgum gemaakt hadden.

Na een aantal jaar in die spagaat gezeten te hebben, zijn we als bewoners van de Túnkersstrjitte na vele onderhandelingen uiteindelijk de mooie beloftes van Berchhiem op gaan eisen. Dreiging met publiciteit haalde ons uit de spagaat en bracht Berchhiem er in. Ze moesten nu iets gaan uitvoeren waar ze eigenlijk niet op berekend waren. Dat was hun zorg en niet de onze. Wij waren naar Burgum gelokt met valse beloftes en die wilden we nu wel eens ingelost zien. De zorg vanuit Berchhiem kwam er maar was niet toereikend. Opnieuw belandden we in de spagaat. Goede en voldoende geplande zorg werd door Berchhiem geleverd maar dat bleek ineens onvoldoende te zijn toen ook ik ernstig ziek werd. Begin maart 2009 werd ik met een ernstig verwaarloosde longontsteking op een vrijdagmiddag opgenomen in ziekenhuis Nij Smellinghe te Drachten. Inmiddels was ik al bekend met COPD en mijn behandelend longarts Henk Los was bang dat ik het eerste weekend van de opname niet door zou komen. Toen maandag bleek dat ik toch enigszins was opgeknapt, liet hij duidelijk weten zeer blij verrast te zijn. Na veertien dagen mocht ik het ziekenhuis weer verlaten om in de spagaat van het nieuwe dagelijks leven terug te keren. Door de verslechtering kon ik onmogelijk voor Anna doen wat ik tot dan toe wel deed. Ook in de huishouding kon ik ineens veel minder en ik herinner me hoe ik ’s morgens ‘hangend aan het aanrecht’ trachtte ontbijt voor ons beiden te maken. Het viel me steeds zwaarder de dagelijkse zorg voor het huishouden op me te nemen maar iemand moest het doen. Al snel werd duidelijk dat de oorspronkelijke belofte van Berchhiem nooit helemaal ingelost zou worden. Verder dan de geplande zorg zouden ze niet komen. De beloofde 24-uurs zorg kon niet door hen waargemaakt worden en de mooie woorden als “tot de dood blijven wonen met alle zorg aan huis” en “uw partner beschikt door onze zorg weer over de vrijheid te gaan werken of anderszins activiteiten buitenshuis te gaan ontplooien” bleken slechts holle frasen. De nieuwe spagaat waarin we ineens verstrikt waren geraakt, kwam bovenop eerdere spagaten als die van de werkzaamheden voor mijn bedrijfje Oogwerk Media. De ernstige longemfyseem bemoeilijkte het enorm voor mij opdrachten uit te voeren. Mezelf in allerlei bochten wringend met een camera op mijn schouder om de mooiste beelden te vangen, werd steeds meer een ondoenlijke opgave. Naast al deze ellende werd ook nog eens verwacht dat we opnieuw op zoek gingen naar een plek waar Anna en ik veilig zouden kunnen wonen met voldoende zorg aan huis. Een verpleeghuis was voor ons nog steeds geen optie. We wilden onze zelfstandigheid behouden en we wilden bij elkaar blijven.

In Leeuwarden kende Anna de Florastate inmiddels. Dit was een woonvorm in een appartementencomplex in de wijk Aldlân. In één van de vleugels van dit complex waren de bovenste twee verdiepingen aangepast voor chronisch zieken met een verpleeghuisindicatie maar die pertinent zelfstandig wilden blijven wonen. Een twintigtal appartementen werd daar bewoond door hoofdzakelijk alleenstaande MS patiënten. Met ons meegerekend zijn vier appartementen bewoond door echtparen. Vanuit een inpandige unit wordt 24-uurs zorg geleverd door medewerkers van Zorggroep Noorderbreedte. Ondanks dat de appartementen uiterst klein zijn voor twee personen, en dan zeker voor twee personen als Anna en ik die beiden veel ruimte opeisen door hun bezigheden, lijkt het er op dat we nu eindelijk uit de spagaat van het wonen zijn geraakt. We huren een zelfstandige woonruimte van Woon Friesland en Anna krijgt tegen betaling van een eigen bijdrage ten bedrage van zo’n honderdvijftig euro per maand, 24-uurs zorg aan huis. Meer kunnen we niet wensen. Eindelijk rust na een zoektocht met omzwervingen gedurende ruim tien jaar. Tien jaar van de ene in de andere spagaat.

Wie nu denkt dat er een einde is gekomen aan onze spagaat, heeft het behoorlijk mis. Teruglopende inkomsten uit werkzaamheden voor Oogwerk Media, heeft ons alweer een poosje in een financiële spagaat gedwongen. Rekenfouten van de belastingdienst, de gemeente Tytsjerksteradiel en de gemeente Leeuwarden waren verantwoordelijk voor teruggave van duizenden euro’s de afgelopen drie jaar. Alleen dit jaar hebben we de belastingdienst al ruim drieduizend euro terugbetaald aan “teveel ontvangen huur- en zorgtoeslag”. Komend jaar gaan de premies van onze ziektekostenverzekering met vele procenten omhoog. Ik wist niet wat ik zag toen ik vandaag de enveloppen openmaakte en zag wat er voor 2012 op de wensenlijst van de verzekeraar staat. Bij wie mag ik zo’n wensenlijstje indienen?

Natuurlijk is het niet alleen de premie van de ziektekosten verzekering. In 2012 wil dit kabinet ook de sterkste schouders belonen door ze extra te laten bijdragen aan de aflossing van onze staatsschuld.  En laten Anna en ik nou net tot de groep met de sterkste schouders behoren. Echt iets om trots op te zijn. Ik hoop ook dat de mensen met de hogere inkomens, die door dit kabinet keer op keer ontzien worden, trots op ons zijn. Dan krijgen we er tenminste nog iets meer voor terug dan die onmogelijke spagaat alleen. Er is meer natuurlijk. De energiebedrijven hebben ook vast nog wel een verrassing voor ons in petto. De energieprijzen kunnen nog wel wat omhoog. De telecombedrijven trakteren ons op een aanzienlijke kostenstijging voor mobiel bellen en internetten, de inflatie zal toenemen met als gevolg maandelijks nog minder geld te besteden. Hoe sterk moeten die schouders van ons wel niet zijn? Heel erg sterk. Zo sterk dat ik er wel trots op moet zijn. Trots op mijn sterke schouders, in de spagaat van de chronisch zieke.

18 november 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s