Het netwerk van de chronisch zieke.

Als chronisch zieke met een progressieve ziekte, heb je steeds meer een vangnet nodig om je zelfstandig te kunnen blijven redden. En dan is het woord zelfstandig eigenlijk alleen nog maar toepasbaar op de regie van je eigen leven. Steeds meer taken zul je moeten laten uitvoeren door anderen. Boodschappen doen? Anna en ik hebben gelukkig een ‘boodschappenmeisje’. Klussen in huis? Gelukkig hebben we een ‘klusjesman’. En zo zijn er veel dingen die we uit handen hebben moeten geven.

Makkelijk is dat niet altijd. Als je het zelf kan, kun je het doen op het moment dat jij het wil. Ben je afhankelijk van derden, dan zul je moeten afwachten tot hij/zij kan. En dan zit je nog met de uitvoering van de taak. Er zijn altijd dingen die je zelf het beste kan en dan moet je dus genoegen nemen met mindere kwaliteit als je zoiets uit handen geeft. Nee, chronisch ziek zijn is niet fijn.

Ondanks dit alles zijn Anna en ik hartstikke blij met de mensen die wij om ons heen hebben. De mensen die ons steunen en die dingen voor ons willen doen. Zo is daar altijd Anna’s zus Siety en zwager Jan in de buurt. Zowel in het verleden als heden hebben zij altijd voor ons klaar gestaan en daarvoor ben ik hen zeer dankbaar. Een dochter van hen, Annemaria, doet iedere week boodschappen voor ons. Het is werkelijk fantastisch hoe zo’n jonge meid, naast haar drukke baan en leven, ook nog eens wekelijks voor ons de boodschappen komt doen.
Ook mijn zusje Hanny en haar man Leo, zijn belangrijk geworden. Iedere keer als ik in het UMCG moet zijn, staat zij me bij de ingang op te wachten om mij ter zijde te staan in het ziekenhuis. Zij woont in Groningen dus dat is wel dichtbij voor haar. Maar toch, iedere keer weer. Of het nu voor een uurtje is of voor een dag. Zij is er gewoon, duwt mij in mijn rolstoel het hele ziekenhuis door en is tegelijkertijd mijn mentale steun. Of ik daar blij mee ben? Wat dacht je?
Dan is er nog vriend René. Zo druk als hij het soms heeft, wil hij altijd wel van alles voor ons doen. Spullen van huis naar het ziekenhuis brengen als ik weer eens opgenomen ben. Klussen in huis uitvoeren. Anna of mij of ons beiden ergens heen brengen. Zo heeft hij in het verleden al twee keer een camper geregeld om Anna en mij naar Noord- en Zuid Holland te brengen voor bezoek. De camper was geregeld om Anna lekker liggend te kunnen vervoeren zodat ze niet al gebroken aan kwam. Zo’n vriend is onbetaalbaar.
Anna’s vriendin Karin mag in deze rij ook niet ontbreken. Zij en haar man Erik, zijn ook altijd bereid voor ons klaar te staan. Al diverse malen hebben zij dit laten zien. Toen ik in het Beatrixoord was, deed Karin mijn was. Vieze was halen en schone was brengen en keurig opruimen in mijn kast. Erik heeft mij in het begin wel eens heen en weer gereden tussen Haren en Leeuwarden. Tot ik met de taxi kon. Ook Erik is een klusser dus die hobby beoefend hij ook wel eens bij ons in Leeuwarden.
Ook vriend Eric mag ik absoluut niet vergeten. Als hij door Anna of mij gebeld wordt, staat hij voor ons klaar. Een fijne collega uit de mediatijd en een fijne vriend tot heden. Niet dat we elkaar vaak treffen maar als er wat is, dan is het gelijk weer als vanouds.
Dan heb ik nog vriend Hendrik. Hendrik moet ik wel aan z’n oren trekken maar als ik hard genoeg trek, wil ook hij wel alles doen voor Anna of/en mij. Klussen, spullen naar het ziekenhuis brengen en alles wat we hem eigenlijk maar vragen en wat hij kan.
O jee, wat is dit lastig. Namen noemen brengt altijd het gevaar met zich mee er enkelen te vergeten. Anna’s zusje Marja, bijvoorbeeld. Zij komt regelmatig Anna’s haar knippen. Anna’s broer Jelle die komend voorjaar een bootreis voor Anna betaalt.
En zo zijn er ongetwijfeld nog meer. Voor hen die hier niet genoemd zijn, spreek ik ook mijn waardering uit. Ik kon me jullie namen even niet meer herinneren. Dit betekent niet dat jullie er niet zijn. Helaas kan ik er even niet meer van maken. Voor wie niet genoemd is en daar moeite mee heeft, biedt ik op voorhand mijn excuus aan. Mail mij, en ik probeer het alsnog goed te maken in een toekomstige bijdrage aan mijn weblog. Dit onderwerp blijft actueel voor chronisch zieken en gehandicapten.

Natuurlijk zijn er ook nog de spontane Twittercontacten. Mensen die je leert kennen via een sociaal netwerk. Mensen met wie het uiteindelijk klikt. Mensen die dan toch min of meer vrienden worden die ook best bereid zijn wat ‘in real life’ (IRL) voor je te doen. Geweldig toch? Zo kan ik een aantal noemen die ik al getroffen heb IRL. Of die veel voor mij betekenen en doen via Twitter. Allen hebben spontaan dingen gedaan om mij te helpen. Via Twitter of IRL. Echt fantastisch. In willekeurige volgorden, losstaand van wat ze gedaan hebben, zijn dat o.a. @laurameij – @bleekerk – @margelot – @meneermeijer – @Mathilde33 – @RonMeijer – @RDijkhuis – @tante_Tootje – @Sammytjhuu – @MarcelvanDriel – @Alfaroleo11 – @DirkjeA – @Donnahanny – @SietyFeijen – @Camwurks – @Inge42 – @DeTwirre – @marritanne – @dmvdberg – @differentieel – @Raaphorst – @ericvoigt – @Knillie

Het grote voordeel van zulke mensen moge duidelijk zijn. Het feit dat ze allemaal in andere plaatsen wonen heeft als voordeel dat hun inzetbaarheid verschilt van locatie tot locatie. Naast het grote voordeel is er natuurlijk de noodzakelijkheid vanwege de chronische ziekte. Leuk is dat niet maar het is wel heel hartverwarmend dat er mensen zijn die geheel belangeloos  klaar willen staan voor hun zieke medemens. Zij zijn zelfs levensreddend. Niet levensreddend in de zin van leven en dood maar zeker levensreddend in de zin van de mogelijkheid bieden aan chronisch zieken hun leven nog enigszins zo te leiden dat zij het zelf kunnen inrichten naar eigen wens. Zo zou iedere chronisch zieken een paar mensen moeten hebben op wie zij een beroep kunnen doen. Deze mensen vormen het broodnodige netwerk voor de chronisch zieke.

28 november 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op Het netwerk van de chronisch zieke.

  1. W.M.Kelderhuis zegt:

    Hans het is heerlijk om te lezen dat je zoveel reddende mantelzorgers/vrienden om je heen hebt; bij mij/ons sterven ze natuurlijk af, meestal oud als wij . Je publicatie hierover is overweldigend, zulke vrienden zijn waardevoller dan juwelen. Mijn heerlijkste troost is FM-classic, kan ik eenzaam uren naar luisteren. Hebben een heel gelukkig huwelijk (gehad) 68 jaar waren we bij elkaar. Wens jullie toe dat je de ( resterende) tijd in geluk mag benutten, het is maar kort weten wij. Sorry dat ik zo cru over mezelf begon, zal het niet weer doen. Het gaat hier om jouw/jullie. All the best my friend. Wim.

  2. oogwerkdotnl zegt:

    @ W.M. Kelderhuis

    Natuurlijk sterven de mensen in jouw omgeving. Dat is inherent aan de leeftijd. Maar buiten de leeftijd om, zie ik ook veel mensen in mijn omgeving sterven. COPD, kanker, longkanker en ALS zijn zo enige oorzaken van dat vroegtijdig sterven. De dood heeft nog nooit rekening gehouden met leeftijd. Mijn eigen dochter is slechts 18 jaar geworden op de intensive care van het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Een paar dagen na haar verjaardag was het afgelopen. En zo ben ik meerdere dierbaren en geliefden verloren. Ook op heel jonge leeftijd.

    Voor jou vind ik het fijn dat je zo van Classic FM kunt genieten. Hoewel mijn muzieksmaak een andere is, blijft ook muziek altijd een heerlijke afleiding voor mij. Vaak ook een ‘stroll down memory lane’ of een emotionele tocht door mijn gedachtenwereld. Muziek was, is en blijft een belangrijke impuls voor mij. Vroeger zowel actief als passief, vandaag alleen nog maar passief. Passief met soms de gedachte aan, en een enorme drang naar actie. Zelf weer muziek maken, Mijn eigen instrumenten weer bespelen. Een klein beetje gitaar en vooral drums. Dat laatste beheers ik echt. Kan lezen en schrijven maar ook zonder noten met diverse soorten muziek meespelen. Zet een goede band op een podium en mij achter de drumkit. Ik speel zo mee. Op gevoel en gehoor. Heerlijk!

    Jouw verontschuldiging in je laatste zin is volstrekt overbodig, Wim. Jij hoeft je echt nooit tegenover mij te verontschuldigen en ik hoop dan ook dat dit de laatste keer was. Mijn bewondering en respect voor jou gaan verder dan onnodige verontschuldigingen kunnen rechtbreien. Schrijf gewoon wat je wilt en schrijf zoals je het schrijven wilt. Ik vind het goed. Liever lees ik ware gevoelens, dan keurig geformuleerde, afgemeten zinnetjes zonder enige emotie.
    Zoals muziek emotie is, is leven ook emotie. En een man is pas echt stoer als hij zijn gevoelens durft te tonen. Als hij zowel durft te lachen als te huilen. Cru zijn is een emotie. Niks mis mee, Wim. “Toon uw gevoelens en u toont mij een waar man.”

    Ook voor jou, all the best my friend.
    Hans

  3. W.M.Kelderhuis zegt:

    Bedankt Hans

  4. Dirkje en john zegt:

    Hoi Hans,
    Hartverwarmend. Dank je wel, ik voel me vereerd dat je mij tot dit netwerk rekent en hoop nog lang iets, hoe klein ook, te kunnen betekenen voor je Hans, en dat geldt voor John natuurlijk ook.
    Verder hoop ik dat jij en Anna een beetje van het mooie zonnetje dat zich vandaag en gisteren af en toe laat zien, kunnen genieten. Trouwens, nog bedankt voor je verjaardagsgroet, attent dat je daar aan hebt gedacht.

    Lieve groeten,
    Dirkje en John

  5. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans, Ik heb weer van je blogs genoten, bedankt!Je bent een heel sterk voorbeeld voor me.
    En wat een goede vrienden heb je!
    Hopelijk is vandaag ook weer zo’n goede dag dus, Peace and Love, Ans
    PS groeten aan Anna-Bella

  6. Sam zegt:

    Hans jij zelf bent ook een voorbeeld en vangnet! 🙂
    Neem je blogs als voorbeeld…. je hebt zoveel mensen met je verhalen!

    Je bent een kanjer!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s