Verzuipen in ziek zijn

Het was weer een aardige tijd geleden maar deze maand kwam het er toch weer van. Een opname in het ziekenhuis vanwege klachten ten gevolge van mijn COPD. Niet de klachten die ik vanouds gewend was maar nieuwe klachten. Geen ontstekingen in de luchtwegen of longen, deze keer. Niet een exacerbatie maar geheel nieuwe klachten als vocht in de benen wat niet verdwijnen wilde en een geconstateerd suikerprobleem.

Mijn voeten, benen en buik namen steeds kolossalere proporties aan door het vocht wat zich daar ophoopte. Aanvankelijk bestreden met diuretica (vochtafdrijvende medicatie), wilde het vocht niet verdwijnen. Een tweede stap, naast de behandeling met diuretica, was het zwachtelen van de voeten en benen. Mummificeren, heb ik dat eerder al genoemd. Ook dit bracht niet de uitkomst waarop gehoopt was. Toen ik op 6 december bij dr. Dirk-Jan Slebos in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) kwam voor controle van de geplaatste ventielen, bleek dat de stand van zaken in de behandelde long technisch perfect was. Alle ventielen zaten nog goed op hun plaats en de bovenste longkwab van mijn rechterlong was geheel leeg en ineen geschrompeld. Ook het longfunctieonderzoek gaf een iets verbeterd resultaat en verder bleek ik een liter longvolume kwijt te zijn. Allemaal goed nieuws maar nog steeds benauwd en kortademig. Dr. Dirk-Jan Slebos wilde eerst het vochtprobleem goed aanpakken om te kijken of ik dan meer lucht zou krijgen. Het effect van de experimentele ingreep werd nu in ieder geval teniet gedaan door dat vochtprobleem.

Op 8 december werd ik door mijn eigen longarts, dr. Ralph Koppers opgenomen in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL). Eenmaal daar is de diuretica per oz (oraal) omgezet naar een diureticum per infuus. Vanaf dat moment begon de boel leeg te lopen door de burinex die in een behoorlijke dosering continu mijn bloedbaan instroomde. Dit samen met zwachtelen, heeft veel vocht uit mijn lichaam doen verdwijnen. De eerste dagen was ik al snel 4 kilo kwijt.

Altijd wordt tijdens opnames regelmatig een bloedsuiker curve gemaakt. Dit omdat de waarden nog wel eens willen fluctueren door het gebruik van prednisolon. Nooit waren die waarden bij mij alarmerend. Tot deze opname. Pieken en dalen waar de internist niet blij van werd. Zelf had ik er eigenlijk geen last van behalve dat ik soms veel dorst had als de suikers in mijn bloed veel te hoog waren. Eerst met pillen, en al vrij snel met insuline spuiten, werd geprobeerd mijn bloedsuikerspiegel op een acceptabel niveau te krijgen. Na veel experimenteren met lang- en kortwerkende insuline is dit uiteindelijk gelukt. Met 36 eenheden langwerkende insuline, in de ochtend geprikt, ben ik stabiel gedurende de dag.

Nu ik thuis ben, valt me op dat ik met nieuwe, aanvullende medicatie steeds meer bezig ben met ziek zijn. Als ik het schema voor de pillen exact zou volgen, was ik gedurende de dag alleen nog maar pillen aan het slikken op vele verschillende tijdstippen. Daarbovenop komt dan nog een aantal keren het controleren van de glucose in mijn bloed bij en dit alles daarna noteren in een diabetes dagboekje waarin je zogenaamde dagcurves moet bijhouden. Dit alles bij elkaar geeft me echt het gevoel dat er geen leven meer voor mij overblijft. Het is niet alleen dat spuiten en slikken maar daar komen ook nog een paar zorgmomenten per dag van de thuiszorg bij. Er blijft op die manier geen tijd over om nog wat anders te kunnen doen dan ziek zijn. Het geeft me echt het gevoel van verzuipen in ziek zijn.

Verzuipen heeft me nog nooit getrokken dus daar pas ik voor. Ik gooi dus alle pillen op een hoop en verdeel dat over drie keer per dag. Dat scheelt vele slikmomenten. Drie keer per dag bij de maaltijd. Een mooie combinatie die mij op die manier geen extra tijd kost. Of de dokters het hier nu mee eens zij of niet, zo ga ik het doen.
Rest nog dat geprik ter controle van de glucose. Dat doe ik aanvankelijk nog even om te kijken of mijn bloedsuikerspiegel een beetje stabiel blijft. Als dat zo is, houd ik daar mee op en prik alleen nog maar op momenten dat ik denk dat mijn suiker te hoog is.
Ook de zorgmomenten van de thuiszorg moeten snel weer terug naar maximaal twee keer per dag. Ik wil mijn leven een beetje terug. Ik heb wel wat beters te doen dan alleen maar bezig zijn met al dat gedoe rond ziek zijn. Dat is niet een passende levensstijl voor mij. Wat dat betreft alle lof voor de Zeeuwen; “Luctor et Emergo”. En met de Zeeuwen wil ook ik niet verzuipen. En al helemaal niet verzuipen in ziek zijn.

24 december 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis