Na een jaar, opnieuw Daxas


Na een lange periode van ups en downs, wordt het tijd voor een herziene aanpak. Het valt niet mee om een stabiel beleid te voeren op een longaandoening als longemfyseem. Wat dat betreft ben ik heel blij geen longarts te zijn. Zoveel jaren gestudeerd om uiteindelijk zo weinig voor de meeste patiënten te kunnen doen. Al die teleurstelling en frustratie zullen niet meevallen. Ik heb het soms al moeilijk met slechts één patiënt. Een wachtkamer vol zou mij waarschijnlijk teveel worden. Laat mij maar lekker audio en video monteren en daar mee goochelen. Beleid maken op mijn eigen longaandoening, laat ik zoveel mogelijk aan Ralph Koppers (longarts MCL) over en soms bedenk ik zelf iets. Zoals nu ik opnieuw ga proberen of Daxas toch wat voor mij kan betekenen. Wel heb ik dit eerst met Ralph overlegd voor ik Daxas daadwerkelijk begon te slikken. Omdat ook hij het zeker het proberen waard vond, heb ik de knoop doorgehakt.

Begin dit jaar heb ik een korte periode Daxas gebruikt maar ben daar weer mee gestopt. Dit jaar is redelijk verlopen maar echt tevreden ben ik niet. Ondanks het geringe aantal ziekenhuisopnames in vergelijking met het jaar daarvoor, is het toch een jaar geweest met een hoog jojogehalte. Op en neer, is het gegaan en nu wil ik proberen meer stabiliteit aan te brengen met behulp van Daxas.
Vandaag ben ik opnieuw begonnen met het slikken van Daxas. Een beetje eng vind ik het wel. Ik weet niet goed meer waarom ik destijds gestopt ben maar dat was niet voor niks. Aan de andere kant, als ik last heb gehad van ernstige bijwerkingen, zou ik dat zeker onthouden hebben. Dus niet zeuren, Hansje, maar gewoon slikken, die Daxas. Mij zijn diverse berichten bekend van patiënten die baat hebben bij Daxas. Met name de ervaring van meer lucht spreekt mij natuurlijk enorm aan. Meer lucht wil ik ook wel. Een ander ervaren effect van Daxas is verminderde slijmvorming. Mogelijk is die slijmvorming juist wel de oorzaak van dat moeilijke ademhalen bij mij. Er zit veel slijm in mijn luchtwegen en dat krijg ik er niet goed uit. Dit zou voor extra blokkering kunnen zorgen. Ook houdt Daxas ontstekingen in de luchtwegen tegen. Het afgelopen jaar heb ik niet echt last gehad van ontstekingen maar dit effect van Daxas krijg ik er gewoon bij en dat is, preventief gezien, natuurlijk welkom.

Meer lucht, minder slijmvorming en voorkoming van ontstekingen in de luchtwegen. Allemaal redenen voor mij om toch opnieuw te proberen of Daxas wat voor mij kan betekenen. De effecten zal ik regelmatig in mijn weblog verwerken zodat ook anderen op de hoogte kunnen blijven en eventueel kunnen kiezen voor dit middel. Waarschijnlijk wordt het nog steeds niet vergoed door de zorgverzekeraars maar vraag je longarts hiernaar. Hij kan je meer vertellen en het mogelijk zelfs kosteloos voor je aanvragen bij farmaceut Nicomed, de fabrikant van Daxas. Ik weet wat me voorlopig te doen staat. Na een jaar, opnieuw Daxas.

30 december 2011, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

11 reacties op Na een jaar, opnieuw Daxas

  1. jantien silver zegt:

    Ben ik weer Hans. Misschien opnieuw geen nieuws, maar in je blog van 19 december vorig jaar staan de bijwerkingen waar je in het begin last van had. Zoooo lang geleden al ………….
    Jantien

  2. Dirkje zegt:

    Hai Hans,
    Ik hoop dat de Daxas, ondanks de bijwerkingen, iets voor je gaan doen.
    Lieve groeten,
    Dirkje

  3. frans zegt:

    Hallo Hans,
    Ikzelf slik nu ruim een jaar Daxas. Ik ben enkele maanden gelden even gestopt, omdat ik dacht meer last van de bijwerkingen te hebben dan van het baat van de Daxas. Toch ben ik na 3 maanden weer gestart, omdat ik veel meer last van het jojo- effect had dan met Daxas.
    Tot op heden gaat het weer redelijk. Met Daxas voel ik me toch constanter, minder pieken en dalen.
    Ik wens je met (of eventueel zonder) Daxas heel veel sterkte toe en natuurlijk de ALLERBESTE WENSEN voor 2012!

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ frans

      Kun je iets vertellen over de bijwerkingen waar jij last van had? Hoe lang duurde het bij jou voor je effect ging merken?

      Ook jij alle goeds in het nieuwe jaar. 🙂

      • frans zegt:

        Hallo Hans.
        Ik heb Daxas ongeveer 9 maanden geslikk. In het begin had ik weinig bijwerkingen. Wel af een toe hoofdpijn, maar dat kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben. last van mijn maag of zo heb ik nooit gehad, al moet ik er bij vermelden dat ik ze samen inneem met Omeprazol maagbeschermers. (op advies van de longarts).
        In het voorjaar kreeg ik heel veel last van trillingen over mijn hele lichaam. Ik leek soms wel een Parkinsonpatient. En dan rilde ook alles, dus echt mijn hele lichaam. Ook kreeg ik borstgroei. Nou vind ik dat laatste niet echt een probleen. Tegen de tijd dat ik de bh van mijn vrouw pas, zou ik me echt zorgen hierover gaan maken, maar zover zijn we nog lang niet gelukkig.
        Ook voelde ik mee vaker dan anders neerslachtig. Ik slik wel dagelijks Paroxetine om het allemaal een beetje door een roze brilletje te blijven zien, maar had meer momenten van neerslachtigheid.
        Nadat ik gestopt ben, stopten wel de rillingen. Ik voelde me toen ook korte tijd iets beter.
        Nadeel echter, en ik ervaar dit als groot nadeel, is dat mijn dagen steeds instabieler werden. De ene dag had ik het gevoel dat ik de hele wereld aankon, en daags erna voelde ik me nog te ,moe en beroerd om maar iets te doen.
        Ik werk nog wel (momenteel halve dagen), heb lichaamlijk geen zwaar werk ( ambtenaar, dus kom maar op met de grappen hoor!!) maar kwam thuis en plofte op de bank, waar ik dan de rest van de dag niet meer af kon komen. Vooral de weekenden lag ik constant uitgeteld op de bank of in bed, en voelde ik me nog amper in staat te naar de wc te lopen.
        Nu ik september weer begonnen ben met de Daxas zijn de dagen weer stabieler. Ook heb ik de longrevalidatie weer hervat bij mijn fysiotherapeut, die gespecialiseerd hierin is. Ik zit wekelijks met eem klein groepje lotgenoten te puffen en te zuchten en te blazen. Voordeel hiervan is ook dat je met lotgenoten ben, die niet raar opkijken als je zit te hijgen als een brouwerijpaard. Zij hebben hetzelfde probleem.
        Hans, mocht je nog vragen hebben of gewoon af en toe gezellig een mailtje naar elkaar willen sturen dan nodig ik hiervoor van harte uit. Ik ddenk dat het heel belangrijk kan zijn ervaringen, belevingen of wat dan ook uit te wisselen.
        Hele fijne jaarwisseling voor jou en je vrouw, met diep respect voor jullie verblijf ik met vriendelijke groet,
        Frans van de Nobelen.
        En laten we maar hopen op een LUCHTIG 2012!

  4. evy zegt:

    hallo hans,
    per toeval ben ik hier op je blog terecht gekomen. ik was aan het googlen naar meer informatie over de ziekte van mijn moeder. copd.
    de laatste 5 jaren is ze zienderogen achteruit gegaan. wandelen, opstaan, autorijden, iets van de grond rapen, eten, drinken, liggen,, allemaal dingen die ze niet meer kan.
    ze is enorm veel afgevallen, en ziet op tegen de nachten, want sinds een week of 2 is ze zelfs in ademnood als ze zich omdraaid in bed. het nemen van haar puffer van het nachtkastje is dan eigenlijk ook al teveel. alles kost haar zoveel kruim. ze is 56, en wil niet toegeven hoe slecht het met haar gaat, omdat ze ons (mijn zus en ik, 22 en 25) niet ongerust wil maken. ook psygisch gaat het slecht met haar. ik denk dat ze voelt dat haar leven steeds minder inhoud, en bang is om te sterven. mijn zus en ik weten eigenlijk niet waar ons moeder nu staat. want ze wil ons niet vertellen hoe erg het wel of niet is, en we mogen er niet bijzijn als de dokter er is. ook de dokter wil ons niets zeggen.. soms kan ze niet spreken tegen ons omdat dat teveel lucht kost, alles, werkelijk alles is te zwaar voor haar. ze heeft al enkele maanden in een revalidatie centrum gezeten, en heeft aangepaste fysiotherapy gehad. maar dat is nu ook al te veel voor haar. ze is echt, maar echt hard achteruit aan het gaan. niets lijkt meer te werken om het stabiel te houden. steeds zwaardere medicijnen, steeds minder beweging, sociaal contact, of eten..
    soms vraag ik me af of het einde echt naderbij komt, ik ben zo bang dat ze op een dag echt stikt, of in coma raakt.. ik kan niet inschatten hoever ze staat, en wat ons nog te wachten staat.. misschien zou ik toch mn moeder moeten overtuigen of ik een gesprek mag met haar arts.
    of misschien moet ik dat juist niet doen, en gewoon iedere dag 100 keer tegen mn moeder moeten zeggen hoeveel ik van haar hou..

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ evy

      Het lezen van je reactie maakt mij enorm triest. Ik herken de symptomen van je moeder heel goed. Zelf heb ik vergelijkbare symptomen en ik word ook steeds angstiger voor de nachten. Het is jammer dat je moeder zich niet wil uitlaten over haar ziekte. Daarmee ontneemt ze jullie met haar mee te kunnen leven en ze maakt het op die manier onmogelijk dat jullie haar ondersteunen. Immers, ze ontkent zoveel mogelijk. Misschien moet je haar wijzen op deze dingen. Haar er van overtuigen dat ze jou niet in bescherming hoeft te nemen. Dat je oud en wijs genoeg bent hier mee om te gaan. Dat je er voor haar wilt zijn omdat ze jouw moeder is en jij van haar houdt.

      Ik wens je heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd. Makkelijk zal het niet worden als de klachten alleen maar blijven toenemen. COPD is geen aangename ziekte. Euthanasie wordt niet voor niks steeds vaker door COPD patiënten verkozen boven een dood door steeds moeilijker ademen. Die allerlaatste fase slaan ze liever over en daar heb ik alle begrip voor. Ook ik zal daarvoor kiezen als het echt niet meer gaat. Als mijn leven geen leven meer is, zeg maar.

      Naast sterkte en kracht wens ik je ook alle wijsheid in deze moeilijke situatie.

  5. frans zegt:

    Hallo Evy.
    Je kan niet vaak genoeg tegen je moeder zeggen hoeveel je van haar houdt. Dat je je ernstig zorgen maakt is natuurlijk heel begrijpelijk. Ook ik heb 3 kinderen (leeftijd 21-24 en 25 jaar) die zich vaak ernstige zorgen maken. ook ik heb COPD gold4 en merk ook dat het steeds minder gaat.
    Stel voor een keer mee te gaan naar de longarts en bespreek JIJ dan samen met je moeder met de longarts jou ongerustheid over haar en de manier waarmee ze hier tegenover jullie omgaat.
    Een goede longarts weet hier vast mee om te gaan en kan ook heel veel manieren om haar lijden zoveel mogelijk te verlichten, ook in de komende fases.
    Heel veel succes en ondanks alle ellende een fijne jaarwisseling en de allerbeste wensen voor het komende 2012.
    Frans

    • evy zegt:

      dank je voor de reactie.. het voelt nu wel of ik niet de enige ben met zo’n zieke moeder. als ik er tegen andere mensen over praat zeggen ze vaak “oh, ik had jullie mam vorige maand nog gezien, en toen zag ze er nog goed uit!” heel frustrerend, want vaak gaat mn moeder de deur niet uit, en als ze dan toch naar iets toe moet, rust ze dagen ervoor, en een week erna ervoor uit.
      afgelopen week heb ik met mn moeder gesproken, ze heeft vergevorderd gold 4.
      het gaat niet goed met haar. ze kan haar haar niet meer kammen, zich niet meer wassen, en eet al 2 dagen niets meer.
      deze ochtend is ze opgenomen in het ziekenhuis, want thuisblijven ging echt niet meer. ze neemt al een tijd 6 verschillende soorten medicijnen, maar blijft enorm snel achteruit gaan. heel erg om de vrouw waar je altijd naar op keek, en van afhankelijk was te zien als
      zo’n mager, hulpeloos mensje. hopenlijk heeft ze nog wat kracht om er weer bovenop te komen, en weer thuis te komen. maar ergens voelde het als een afscheid van thuis. ze klonk heel somber, en heeft meermaals gezegd dat een leven als een plant voor haar niet hoeft. ik respecteer haar denkwijze, maar als dochter wil je gewoon niet geloven dat er ooit een einde gaat komen aan het veel te korte leven van je o zo geliefde moeder.
      evy

      • frans zegt:

        Hallo Evy.
        Gelukkig dat je moeder even in het ziekenhuis is opgenomen. Gelukkig?? Ja, want daar krijgt ze toch op dit moment als het goed is de juiste zorg en medicijnen die heel belangrijk zijn.
        Eten is heel belangrijk. Maar ook ik weet hoe het is als je in een exarcebatie zit: je bent nog te moe om te eten, laat staan om iets klaar te maken. Ik was zelfs te moe om op te staan om bijvoorbeeld naar de wc te gaan. Gevolg is dat je alles uitsteld, en daardoor nog benauwder wordt. Het is mij dan ook 2 keer overkomen dat ik te laat op de wc belandde en zodoende mezelf bevuilde. En niet te weinig ook!
        Op dat moment zit je echt met een volgescheten broek te jankeen op de wc, geloof me.
        Gelukkig heb ik een vrouw die daar alle begri voor heeft, zelf in de verpleging zit en zodoende haar hand er niet voor omdraait om mij dan te wassen en te verschonen.
        Maar als ik dan hangend van benauwdheid, jankend van schaamte en stinkend van de stront voor de wasbak sta met mijn broek op mijn enkels, voel ik me echt een hele, hele kleine jongen.
        Ik wens je moeder heel veel beterschap en jullie heel veel sterkte.

  6. evy zegt:

    Al een tijd geleden dat ik hier geweest ben ondertussen.
    Mijn moeder is alleen nog maar achteruit gegaan.
    Sinds 3 januari is ze al niet meer thuis geweest. Eerst in het ziekenhuis gelegen, nu al 9 weken in Hornerheide. Het is al de 2e keer dat ze daar verblijfd. Al kan ze nu niet meer deelnemen aan de fysio, en andere activiteiten. Eigenlijk is ze er het slechtst aan toe van alle patienten.
    Ze heeft ernstige hartkwalen en botontkalking erbij gekregen. Haar zuurstof is nog maar 26.
    Niemand kan zeggen hoe het verder gaat. De artsen kunnen ook niet veel meer doen.
    De realiteit begint ons steeds meer te raken, en we raken ons steeds meer ervan bewust dat het leven aan een zijden draadje hangt. Ze wil niet meer gereanimeerd worden, moest dat ooit nodig zijn, en ze heeft 1 van de 2 artsen al om toestemming voor euthanasie gevraagd.
    Ik kan er maar 1 ding over zeggen; Wat een slopende klote ziekte!!
    Evy

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s