Steeds veiliger hangen aan dat zijden draadje, voorlopig

Ja lieve volgers, daar ben ik weer. Het begint al aardig op een dagboek te lijken, hahaha.

Lief dagboek,

Vandaag waren Sissy en ik op pad gegaan naar de manege hier buiten de stad. Daar aangekomen, merkte ik dat sommige paarden bang waren voor Sissy. Maar ze deed niks hoor. Ze rende enthousiast om die beesten heen en begroette ze met luid gekef. Zo af en toe stond ze dan even stil om een van de paarden in de voetjes te happen. Voor Sissy een gebaar dat ze de paarden lief vindt. De paarden begrepen het niet helemaal want een van hen gaf ze een schop. Zo maar. Dat vond ik erg zielig voor Sissy. Ik hoorde haar luidkeels piepen. Van keffen was ineens geen sprake meer. Ook hoorde ik iets kraken en nu ligt ze bij de dierenarts op tafel. Mama is ook al gekomen en die is bij Sissy nu. Ik mag niet naar binnen. Dat vind ik zo stom…, het is toch zeker mijn hondje!

Nou ja, wij weten het wel, die irritante hond heeft een rotschop gekregen en dat loopt niet goed af. Kleine kutkeffert. Voor mij geen zinvol geschrijf. Laat mij maar schrijven zoals ik deed. Daar voel ik me wel bij, zelfs al is het onderwerp niet zo fijn en duurt het mogelijk een stuk korter dan wenselijk is.

Want ja, hoe sta ik er nu eigenlijk voor? Waar ga ik heen? Wat staat me te wachten? Waarom lag ik in het ziekenhuis en hoe ben ik daar weer uitgekomen? Allemaal vragen waarop een antwoord gewenst wordt. Dat begrijp ik heel goed. Allemaal vragen waarop ook ik graag een antwoord zou krijgen. Waar moet ik beginnen? Met welke vraag onbeantwoord  laten zal ik starten? We lopen er gewoon van begin tot einde bij langs.

Hoe ik er voor sta, is al een poosje duidelijk. Mijn longen zijn nu echt aan het einde van hun latijn. Er is niet veel soeps meer over. Alleen het feit al dat ik überhaupt nog adem weet te halen, is voor mijn longarts toch wel een klein wondertje. Een nog groter wonder is dat mij dit soms lukt zonder daarvoor veel inspanning te leveren. Dat ademhalen gaat een beetje op en neer, waar het de inspanning betreft. Ik heb dagen dat ik keihard moet werken voor een beetje lucht en ik heb dagen dat er ogenschijnlijk iets met mij aan de hand is als ik rustig wat zit te praten. Op de andere dagen kan ik nog geen volzin uitbrengen zonder de indruk te geven dat ik ter plaatse sterven zal. Zo sta ik er dus ongeveer voor.

Waar ga ik heen? Eh.., letterlijk of figuurlijk. Letterlijk hoop ik thuis te kunnen blijven tot mijn laatste moment van leven. Dit proberen Anna en ik te bewerkstelligen met zoveel mogelijk, minimale hulp. Anna moet ontlast worden en blijven. Zoveel is ons wel duidelijk. Haar MS noodzaakt haar er toe niet voor mij te zorgen. Ze gaat daaraan onderdoor. Wij beiden zitten daar niet op te wachten en kunnen dit ook niet gebruiken. Met korte zorgmomentjes gedurende de dag en nacht voor mij, hopen we de oplossing (voorlopig) gevonden te hebben. Alles wordt er dus aan gedaan mij zo comfortabel mogelijk verder richting ‘de drempel te tillen’.
Figuurlijk ga ik met rasse schreden richting het einde. Daar lijkt het tenminste wel erg op. Vergeef me als ik er over een aantal maanden nog steeds ben maar dat is niet de directe verwachting. Ik moet er haast bij lachen want dit is niet de eerste keer dat gedacht wordt dat ik dood ga. Wel is dit de eerste keer dat er ook zoveel zorg op ingezet wordt. Hopelijk krijg ik geen gepeperde rekening als ik over zes maanden nog steeds leef, hahaha. Maar goed, ik heb ze gewaarschuwd. Contractueel is dat (nog) niet opgetekend.

Wat staat me te wachten? De dood. Zoveel is duidelijk. Ik ga het steeds moeilijker krijgen met ademen. Alles zal er aan gedaan worden mij het daarin zo comfortabel mogelijk te maken met morfine en andere zware opiaten. Eventueel aangevuld met slaapmiddelen. Ben ik zo zwak geworden dat mijn lichaam het niet meer trekt, dan ga ik in die roes al op reis naar het onbekende. Op een gegeven moment zal ik dan gewoon stoppen met ademen zonder dat iemand dat direct merkt.
Lukt het niet mij comfortabel de tijd door te laten komen, kan ik nog kiezen voor euthanasie. Daarvoor moet ik wel bij machte zijn dit aan de te geven. Eerst aan mijn huisarts en dan aan de scan arts. Of, als het in het ziekenhuis is, gaat het via mijn longarts. Zowel huisarts als longarts zijn beide bereid hieraan mee te werken. Dat is dus wat mij te wachten staat.

Waarom lag ik in het ziekenhuis en hoe ben ik er weer uitgekomen? Ik ging naar het MCL omdat ademen steeds moeilijke werd. Daar zag Ralph al de volgende dag dat dit niet goed zou komen. Omdat er problemen te vinden waren als ontstekingen in mijn luchtwegen, moest de oorzaal elders gezocht worden. Recent zijn al mijn organen gescand en ook daar zit ik niks fout. Ik ben kerngezond. Ik heb alleen een stel longen die volledig kaput zijn.
Na een paar dagen ziekenhuis knapte ik weer op en mijn ademhaling werd weer een stuk makkelijker. Voor Ralph erg indrukwekkend allemaal. Eigenlijk had hij dit niet eerder meegemaakt. Iemand die zo moeilijk ademde, een paar dagen later alweer twitterend op de rand van zijn bed zien zitten om tussendoor met zijn longarts te praten tijdens de grote ochtendvisite van de artsen. Hierbij uitleg gevend aan een assistent over de experimentele ingreep van Dirk-Jan Slebos in Groningen.

En zo kan het gaan. Aan een zijden draadje. Ik weet nu ook waarom dat draadje een zijden draadje is. Hoewel erg dun is zijde supersterk. Ik voel me steeds veiliger hangen aan dat zijden draadje, voorlopig.

4 februari, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

10 reacties op Steeds veiliger hangen aan dat zijden draadje, voorlopig

  1. W.M.Kelderhuis zegt:

    Volg je natuurlijk nog wel, na een week Antonius Sneek, waar “men ” mij weer lekker oppepte na benauwde ogenblikken, niet vergelijkbaar met jouw. Respect man, heel veel en nog meer. Want …. ik vraag me af hoe jij kans ziet om met dat geringe luchtje zo door te gaan. Als je longen zo werkten als je brein !! Blijf meedoen, hoe moeilijk ook. Gun je alle goeds .Wim.

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ W.M.Kelderhuis

      Hebben ze jou ook weer laten lopen? Vorm je geen gevaar meer voor de volksgezondheid, hahaha? Gelukkig maar. Die vrouw van jou begon zich al af te vragen of ergens anders ook een scharreltje had zitten.
      Wim, wat jij mij gunt, gun ik jou ook van harte. Nog een lang leven met voldoende lucht om je dingen te kunnen doen. Dat willen we uiteindelijk allemaal. Gewoon je dingen blijven doen en dan ergens in je slaap doodgaan zonder er echt last van te hebben. Soms heb ik zulke erge spasmen dat ik bang ben voor mijn eigen lichaam. ik voel domgen gebeuren die ik helemaal niet wil weten. Nou ja, een lafaard ben ik ook nooit geweest dus ervoor weglopen is geen optie. Hoe zit dat met jou? Ben jij een lafaard, Wim? Alles valt of staat met die vraag, Wim. Deze kruiwagen is wel een essentieel onderdeel van de puzzel. Repareren? Zorgen dat ‘ie klaar is als het zover is. Staan zal ik toch wel moeten. Waarom ze die koker hier nou weer neergezet hebben..? Heb geen idee. Zo nog maar even kijken.

  2. Sam zegt:

    gewoon een knuffel voor jou en bella!

    xxx

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Sam

      Mmm.., voelt lekker, zo’n knuffel van Zeeuws Meisje. Ook Bella is er blij mee. Voor haar is het ook heel zwaar, allemaal. Veel shit over ons heen gekomen. Valt om de drommel niet mee. Daar wordt het niet beter van.

      Ik ben ook n

  3. Dirkje zegt:

    Hey Hansi,
    Jammer dat breien niet mijn ding is, anders zou ik proberen dat draadje wat steviger te maken, maar dat behoort nu eenmaal niet tot mijn mogelijkheden. Ik had sowieso altijd een bloedhekel aan handwerken. Op de Zeeuwse lagere school, waar ik begin 60tiger jaren zat, geloofde men nog sterk in het rollenpatroon. Meisjes gingen handwerken, jongens deden handenarbeid, wat veel leuker was, kleien en klooien enzo, terwijl wij sokken en pannenlappen moesten breien waar men later een gat in knipte, zodat wij dames konden leren hoe dat gemaakt kon worden,, vandaar die aversie natuurlijk. 😉 Heb trouwens nooit geleerd gaten te dichten, vandaar ook dat gat in mijn hand 😉 Maar oké, ondanks mijn luchtige toon, je weet hoezeer ik met je meeleef en hoe vaak John en ik aan je denken. Echt, ik zou zo graag willen dat ik God was, dan was jij de eerste die ik superlongen zou geven, samen met Johnny natuurlijk. Ben blij dat je weer thuis bent, en wij blijven, net als jij, op een wonder hopen. Het hoeft eigenlijk niet meer gezegd te worden, maar wij vinden je 1 van de moedigste en meest nuchtere mensen die we kennen, en hopen dat het draadje toch voorlopig een staalkabel blijkt te zijn.
    Lieve groeten,
    Dirkje en John

  4. Hemma zegt:

    Jij geeft me de kracht om door te gaan
    Heel veel liefs
    Hemma

  5. Ans Fidder zegt:

    Dag Hans,
    Het is maar net hoe je je voelt: als het erg beroerd is ben je graag in het ziekenhuis, maar als het weer een beetje gaat is het toch Oost West Thuis Best….Het draadje heet dan dus ambulance…
    Wel prettig dat je wat meer zorg krijgt. Kan Anna-Bella zich beperken tot de gezelligheid.
    Beiden: Peace and Love, Ans.

  6. Gerda zegt:

    Gelukkig is een zijdendraad heeeel erg sterk, blijf aub nog een heeeeele lange tijd hangen Hans.

    Trouwens hoe is het met Sissy afgelopen?

  7. yvonne zegt:

    Je bent thuis, samen met Bella…heerlijk, geniet er samen van. Hoe lang dat zijden draadje zal zijn weten jullie niet, net zo min als wij het weten (mijn lief ligt nog in het ziekenhuis, mag er wel 24 uur per dag bij zijn), en .net zo min als andere lezers en ‘ervaringsdeskundigen’ die jou volgen.
    Kunnen we van al die zijden draadjes niet een beresterke maken, die ons allemaal nog lang zal kunnen dragen?? Kon dat maar, wat zag het leven er dan weer mooi uit.
    liefs en een dikke knuffel uit het zuiden,
    yvonne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s