Als de dagen vorderen…

Het is alweer even geleden dat ik op 19 januari per ambulance naar het ziekenhuis gebracht werd. Met heel veel moeite wist ik toen nog een klein beetje lucht mijn longen in te krijgen. Ademen was een loodzware taak geworden. Bijzonderheden werden er niet gevonden. Noch op de thorax foto, noch in mijn bloedbeeld waren sporen van ontstekingen te vinden. Waar de klachten dan vandaan moesten komen, was dus niet duidelijk. Dat er klachten waren, was voor een ieder die niet blind was duidelijk te zien. Te horen ook. Mijn ademen klonk nou niet bepaald als dat van een atleet. Mijn longen klonken meer als het puffen van een versleten, lekke stoommachine.

In het ziekenhuis zag het er niet goed uit. De eerste dagen bleef mijn ademhaling een ramp. Dit werd als zeer verontrustend ervaren en praten over de dood, euthanasie en palliatieve sedatie was onvermijdelijk. Gesprekken met de longarts. Gesprekken met de longarts en Anna samen. Anna die van Ralph wilde weten hoe lang ik nog zou leven en Ralph die daarover geen uitspraak durft te doen. Het is ook niet te doen. Een prognose geven voor de levensduur van een patiënt met longemfyseem is iets totaal anders dan een prognose geven voor iemand met longkanker. Bij longkanker speelt veel meer ervaring mee. Bij longemfyseem speelt veel meer het gevoel een rol mee. Zowel het gevoel van de longarts als het gevoel van de patiënt. Het lullige in mijn geval is dat zowel Ralph als ik op een zelfde golflengte zitten, als het op gevoel aankomt. Ik zal dit wat uitleggen. Als ik zelf het gevoel heb dat het helemaal niet meer gaat en dat het mogelijk een aflopende zaak lijkt te worden, komt Ralph binnen, kijkt mij even aan en zegt dan precies zoals ik voel dat het is. Niet dat hij kan zien wat ik voel maar hij kan wel zien hoe ik er aan toe ben. Zien, met zijn ogen dus. Zonder gebruik van instrumenten of meetgegevens. Hij kijkt me aan en weet hoe de vlag er bij hangt. Komt hij een paar dagen later terug als ik me weer behoorlijk opgeknapt voel, zegt ‘ie, “ik zie het al, je bent weer behoorlijk opgeknapt” en dat is dus wat ik bedoel. Enerzijds is op mijn ziekteverloop geen pijl te trekken terwijl anderzijds datgene wat er gebeurt duidelijk waarneembaar is voor zowel mijzelf als voor Ralph. Zonder een prognose te stellen weten we dus dat het gewoon een kwestie van afwachten is. We gaan het zien. Zoals ik me nu weer voel, na weer een poosje de tijd gehad te hebben, lijkt het weer helemaal goed te gaan de komende tijd. Maar het kan ook zo ineens omslaan. Niemand die het kan zeggen. Zelf kan ik duidelijk voelen wat er gebeurt en  Ralph kan het zien. Voor Anna blijft het dus vooral onduidelijk hoe lang ik nog te gaan heb. Er is geen enkele zekerheid te bieden. Ook niet een klein beetje. Plannen maken zal niet gaan want het is open en onzeker, allemaal. Verwarrend, zo je wilt.

Blij ben ik wel met het gegeven dat het weer behoorlijk opgeknapt is. Ook Romke, mijn huisarts die net even langs kwam om te kijken hoe het met mij gaat, was blij te horen dat ik weer behoorlijk opgeknapt ben. Ja, en waar dat opknappen nou vandaan komt? Zelf weet ik geen andere verklaring te geven dan, als de dagen vorderen…

7 februari 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis