Zuurstof

En daar ben ik weer. Geen paniek, ik was gewoon thuis en er was niet echt iets bijzonders aan de hand. Maar nee, echt lekker gaat het ook niet. De jojo blijft maar op en neer gaan en soms heb ik het best zwaar. Blij word ik daar dus echt niet van. Door dit jojo effect kan ik steeds moeilijker afspraken maken. Kan van tevoren heel moeilijk inschatten hoe ik er op het moment van de afspraak aan toe zal zijn. Afgelopen zondag waren we uitgenodigd om met familie te gaan brunchen in een restaurant. Dat is allemaal wel gelukt maar eenvoudig was het niet. Ten eerste vanwege de moeilijk te plannen voorbereidingen en ten tweede vanwege mijn verhoogde zuurstof gebruik.

Ik ben om elf uur van huis vertrokken met een volle fles zuurstof. Een voorraad waaraan ik altijd ruim voldoende had voor zo’n vier uren. Tijdens de heerlijke en gezellige brunch had ik al snel door dat het harder ging dan verwacht. Om de fles te sparen heb ik dus voortdurend op een te laag zuurstofniveau gezeten. Fijn is dat niet en tegen de tijd dat ik terug zou moeten, wilde de taxicentrale ook nog dat ik een uur op de taxi zou wachten. Dat ging niet lukken dus heb ik opnieuw gebeld. Gelukkig kwam de taxi toen wel vrij snel. Met stevig doorrijden en de chauffeur in looppas achter de rolstoel om mij naar het appartement te brengen, lukte het net om op tijd binnen te zijn om het zuurstof over te zetten naar de concentrator. Het was toen half drie. De fles die ik bij me had was schoon leeg.

Door dit voorval werd ik even opnieuw stevig met mijn neus op de feiten gedrukt. Vanwege verergerde klachten  heb ik weer meer zuurstof nodig dan voorheen. Als ik de deur uitging voor een aantal uren, kon ik altijd toe met een enkele fles zuurstof. Nu zou ik in ieder geval een reserve fles mee moeten nemen. Dat wordt slepen en zeulen. Dat slepen en zeulen maakt het weggaan gelijk weer een stuk moeilijker want hoe moet ik dat hebben met mijn slechte longen. Ik heb al moeite genoeg tijdens de voorbereidingen met één fles zuurstof. Ook het wisselen van fles wordt dan een probleem. Ik moet namelijk ook de drukkraan overzetten van de ene naar de andere fles. Eigenlijk is het een heel erg verouderd systeem, die gasflessen. Veel handzamer en moderner is een systeem met vloeibaar zuurstof. Je heb dan een systeem met een flesje dat minimaal tien keer kleiner is en waar je tot acht uur mee toekunt. Maar ja, in tijden van bezuiniging telt elke euro en die onhandelbare flessen zijn nou eenmaal iets goedkoper. Dus ik als longpatiënt word steeds meer belemmerd om de deur uit te gaan want de noodzakelijke voorzieningen worden steeds moeilijker geleverd. Zij die dit systeem al langer hebben, zijn gezegend. Voor anderen roepen de geraniums om achter te gaan zitten. Want zij die het nu pas echt nodig hebben en het dus nog moeten aanvragen, hebben een probleem. Het echte leven speelt zich immers buiten de deur af. Thuis kun je eten, drinken, poepen, plassen, slapen en wat internetten. Het echte leven buiten de deur die het leven veraangenamen, zijn voor een longpatiënt die zuurstof moet gebruiken allemaal afhankelijk van een handelbaar systeem met voldoende zuurstof.

21 februari 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

12 reacties op Zuurstof

  1. Margo zegt:

    Voor wie zijn die handzame kleine zuurstofflesjes dan wel?? Echt klote dit hele medische ‘zorg’ -systeem.

  2. Arjan uit Oranjedorp zegt:

    Het “systeem” heeft je wel in aanmerking laten komen voor een longtransplantatie en geeft je niet een ander soort zuurstoffles om je mogelijkheden zo goed mogelijk te laten aansluiten bij “alle anderen”?
    Onbegrijpelijk.

  3. Kees Nieuwpoort zegt:

    Dat je buiten je huis wil gaan brunchen zonder vloeibaar zuurstof is dus ook al een fucking problem, waarom zo zuinig die flessentrekkers.Zo af en toe moet er toch wel genoeg te krijgen zijn ergens op een labje hier of daar?Maar gelukkig dat je nog wat van je hebt laten horen,houdt moed Hans, zolang het moet ben je er dus nog!!! Groetjes Kees

  4. Gerda zegt:

    Er zijn 2 reisconcentratoren, die continu zuurstof leveren:de ECLIPSE en de SOLO 2 van Invacare

    Als je geld hebt: de Eclipse kost 5000 Euro, de HOMEFILL 6500
    Fiscaal aftrekbaar?
    De patientenverenigingen en zuurstofleveranciers moeten ons probleem bij de zorgverzekeraars op tafel leggen en uitonderhandelen

    Is dit ons ei van Columbus?
    Dit heb ik overgenomen van een een forum van longpatienten, zou het aftrekbaar zijn van de belasting?, maar wat een berg geld, ik heb het niet.

    Oet Grunn.

  5. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans,
    Ik heb zelf een Airsep Free Style POC gekocht in Engeland, inderdaad plm 4500 pond, werkt “on demand”op inademing, dus niet geschikt voor de nacht, maar iemand uit mijn therapiegroep heeft de Eclipse (met wieltjes, kan op z’n scootmobiel staan tussen de voeten) via zijn verzekering. Moet voor jou toch ook kunnen! Zet je artsen er eens achteraan…
    Overigens: fijn weer een blog van je te lezen, groeten aan Anna-Bella, Peace and Love, Ans.

  6. Ans Fidder zegt:

    Beste Hans, Mijn reaktie lijkt verdwenen…
    Een therapiegenoot van mij heeft de Eclipse via zijn verzekering, moet dus kunnen! Zet je longarts er eens achter.
    Groeten voor Anna-Bella, fijn weer een blog van je te lezen, Peace and Love, Ans.

  7. Sam zegt:

    hee Hans,

    Kom jij niet in aanmerking voor vloeibare o2? Het lijkt mij bijna vreemd als je daar NIET voor in aanmerking komt. Gebruik je 24 uur o2? En ben je nog enigzins mobiel? dat zijn voor zover ik weet de enige regels… voor je zelf opkomen … en vraag je longverpleegkundige eens?

    xxx

  8. Adri zegt:

    Dag Hans,

    Ik heb sinds kort een draagbare concentrator in gebruik via de ziektekostenverzekering. Kan overal in het stopcontact en zelfs opgeladen worden in de auto. Opgeladen gaat hij de hele dag mee. Hij werkt wel alleen on demand dus niet voor ’s nachts. Je kunt hem altijd een weekje proberen.

  9. yvonne zegt:

    Mijn man kreeg vloeibare zuurstof via de verzekering, later hebben we om de eclipse gevraagd, en ook die kregen via de verzekering. ER werd nog bijverteld dat ze er geen ruchtbaarheid aan willen geven ‘anders wil iedereen die’….
    Waren trouwens niet blij met de eclipse, als je in een rolstoel zit kun je veel beter die flesjes vloeibare zuurstof hebben. Met de eclipse kun je maar even weg, of je moet -tig accu’s kopen, van de verzekering krijg je er maar een

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s