Hoe gaat het nou?

Het blijft moeilijk en lastig. Het is heel verwarrend om voortdurend heen en weer te zweven tussen bijna sterven en de “hele wereld aankunnen”. Beide zijn natuurlijk uitersten maar die uitersten komen wel in de buurt van hoe ik me voel. Hoe het met mij gaat. Niet alleen voel en ervaar ik dat zo, ook Anna ziet dat regelmatig als ze mij observeert. Soms lig ik en is mijn ademhaling schrikaanjagend voor haar. Ze wordt dan gewoon bang van wat ze ziet en hoort. Ik lig er dan bij alsof ik al bijna dood ben en mijn ademhaling klinkt als de ademhaling van een rochelende, stervende piraat die zojuist aan het zwaard geregen is. Niet veel later ben ik dan weer bijgetrokken en kan weer voluit praten en zitten en “meedoen” met wat er gebeurt in mijn omgeving. Nou ja, ik moet natuurlijk niet overdrijven maar het zit wel in die richting. Heftig op en neer. Van het ene in het andere uiterste. Verwarrend en beangstigend voor zowel Anna als voor mij. Nooit weten we waar we aan toe zijn en hoe het komt of gaat. Waar het heengaat, is voortdurende vraag en er is geen pijl op te trekken. Vaak wordt mij gevraagd “Hoe gaat het nou?” Lastige vraag en moeilijk te beantwoorden. COPD is niet makkelijk.

Deze week is Anna er even lekker helemaal uit. Een bootreisje op het IJsselmeer met een aantal leuke aanlegplaatsen onderweg. Aanvankelijk wilde ze wel graag mee maar naarmate we dichter bij de datum kwamen waarop ingescheept moest worden, vond ze steeds moeilijker worden. Ze maakte zich zorgen om mij. Wat als ik tijdens haar afwezigheid enorm achteruit zou gaan? Of erger nog. Wat als ik zou komen te overlijden? Met haar heb ik afgesproken zeer rustig aan te doen en goed voor mezelf te zorgen. Zou ik toch naar het ziekenhuis moeten, dan bel ik haar niet direct op. Pas als het niet opknapt maar verder verslechterd, krijgt ze bericht. Laat haar maar lekker even genieten tot ze vrijdagmiddag weer terugkomt. En natuurlijk is er altijd het risico van overlijden. Dat kan thuis ook, terwijl we ’s nachts liggen te slapen. Belangrijker vind ik dat zij even helemaal ontspant. Ik hoop dan ook van harte dat het haar lukt goed te ontspannen en lekker te genieten. Dat ze lekker tot rust kan komen en heerlijk uitgerust weer thuiskomt, vrijdagmiddag. Nu is ze vertrokken en ik ben blij dat ze het gewoon doet. Ze heeft het zo verdiend. Ik gun het haar ook zo na de moeilijke periode met de verschrikkelijke bijwerkingen van de daxas en de daaropvolgende ziekenhuisopnames tijdens welke het er even op leek dat het einde in zicht was. Het gesprek met Ralph Koppers, mijn longarts in het MCL, is ook Anna niet in de koude kleren gaan zitten. Praten over levensbeëindiging omdat ik bijna niet meer zelfstandig kon ademen, doe je niet elke dag. Dat hakt er stevig in. Bij ons beiden.

“Hoe gaat het nou?”
“Niet, het gaat even helemaal niet!”

Voor haar en voor mezelf hoop dat we toch nog een beetje beter weer krijgen, deze week. Zodra de buitentemperatuur iets aangenamer wordt, kan ik weer naar buiten. Mijn scootmobiel is er klaar voor. Compleet met gemonteerd windscherm. Klaar om meer beschermd te rijden. Beschermd tegen de rijwind maar straks ook beschermd tegen insecten, pluisjes en pollen die in de lucht zweven. Krijg ik veel minder van die zooi in mijn luchtwegen. Hierdoor wordt de kans op infecties weer aanzienlijk verkleind. iets waar ik zeker blij mee ben. Heel fijn hoor, zo’n windscherm. Het heeft even geduurd maar nu heb ik wel een mooi, passend en vooral stijlvol windscherm op mijn scootmobiel zitten. Ik heb ze wel veel minder mooi gezien.

Als laatste ga ik beter op mijn activiteiten/rust balans letten. De balans tussen deze twee is van belang voor mijn algemene gevoel van welbehagen en voor een ademhaling die meer continue is gedurende de dag. Een goede balans en trouw de nodige medicatie gebruiken, moeten mij hierbij helpen. Meer continuïteit. Dat is belangrijk en voelt ook veel prettiger want… er is niets zo vreselijk dan me steeds weer zo kortademig en benauwd te voelen. Dat sucks. En het maakt het zo moeilijk voortdurend die ene, steeds terugkerende vraag te beantwoorden: “Hoe gaat het nou?”

4 maart 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Een reactie op Hoe gaat het nou?

  1. Ik hoop met jou mee dat je vrouw een fijne week mag hebben, het zal haar goed doen.
    Ook ga ik niet vragen hoe het met je gaat, dat lees ik hier wel. Een ontspannen avond wens ik je toe.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s