Natuurlijke dood, palliatieve sedatie of euthanasie?

Soms sta je in het leven voor keuzes waar je liever niet voor zou komen te staan. Ik sta op dit moment voor een keuze die ik enorm moeilijk vind. Tijdens mijn laatste opname in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) hebben Anna en ik een gesprek gehad met Ralph Koppers, mijn longarts in het MCL. Het ging toen zo verschrikkelijk slecht met mij tengevolge van de klachten door mijn COPD, dat een gesprek over mijn naderende levensbeëindiging echt noodzakelijk was om de opties te bekijken en te bespreken. Drie mogelijkheden werden ons door Ralph voorgehouden. Euthanasie, palliatieve sedatie en wachten tot ik vanzelf dood ga. De laatste optie gaat gepaard met een enorme lijdensweg waarbij ik het, misschien langdurig, heel moeilijk zal krijgen. Bij palliatieve sedatie word ik onder zeil gebracht in afwachting van de dood en bij euthanasie is er sprake van een actieve levensbeëindiging op een afgesproken datum en tijdstip.

Waarom ik dit gesprek opnieuw onder de aandacht breng is omdat het steeds actueler aan het worden is. Alweer een week of twee heb ik het heel erg zwaar. Zo af en toe heb ik even een ‘vrije dag’ of een ‘vrij dagdeel’ maar verder heb ik het heel zwaar. Voortdurend bewust van mijn ademhaling en voortdurend werken om die ademhaling enigszins op gang te houden, worden steeds zwaarder voor mij. Dit in combinatie met het kille feit dat ik uitbehandeld ben, maken het leven er niet vrolijker op. Eerder kon ik me altijd nog richten op dingen die komen gingen. Het laatste wat gebeurd is, was de experimentele ingreep door Dirk Jan Slebos in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waarbij een aantal eenrichtingsventielen  in de bovenste longkwab van mijn rechterlong geplaatst zijn. Deze longkwab is leeggelopen en verschrompeld waardoor een reductie van het longvolume tot stand gekomen is. Een technisch perfect geslaagde ingreep waar ik maar beperkt voordeel van ondervonden heb. Mijn longen zijn al zo verschrikkelijk slecht dat ze het ook nu niet meer aankunnen. Wel ben ik Dirk Jan heel erg dankbaar want ik voel wel enige verbetering in mijn ademhaling. Voldoende is het helaas niet. Zonder de ingreep zou ik er waarschijnlijk nog slechter aan toe zijn, op dit moment.

Uitbehandeld. Tenzij er ineens weer een nieuwe techniek opduikt die in het kader van onderzoek toegepast gaat worden en waarvoor ik in aanmerking kom. Het is altijd mogelijk maar dat is niet de nieuwe hoop waarop ik mij richt. Uitbehandeld dus. Wat ik van de medische praktijk nog verwachten kan en mag, is dat ze het mij zo comfortabel mogelijk maken. Symptoombestrijding op hoog niveau, zogezegd. Ook wordt alles uit de kast gehaald als ik een ernstige exacerbatie krijg. Of als ik ontstekingen krijg. Ik ben dan natuurlijk welkom op de longafdeling van het MCL. Zolang ik geen klachten krijg, ben ik dus gewoon thuis en kan mijn toevlucht zoeken in de morfine of andere drugs die het mij wat comfortabeler maken. Ik heb dan minder het gevoel dat ik benauwd ben maar het is er wel. Ook gebruik ik niet maar onbeperkt raak. Misschien zou ik dat meer moeten doen. Met palliatieve sedatie wordt immers ook gebruik gemaakt van grotere hoeveelheden morfine, eventueel in combinatie met slaapmedicatie.

Het liefst zou ik nog een klein beetje opknappen om dalijk in het voorjaar nog wat te kunnen genieten van de natuur. Een beetje rondrijden op mijn scootmobiel. Die plekjes opzoeken waar nog wat te vinden is. Gewoon nog een beetje met Anna de stad in. Ik wil.., ik wil.., ik wil… Ik weet wel wat ik wil maar een keus maken kan ik nog niet. Het valt ook niet mee te kiezen tussen een natuurlijke dood, palliatieve sedatie of euthanasie.

18 maart 20012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

19 reacties op Natuurlijke dood, palliatieve sedatie of euthanasie?

  1. ita zegt:

    Een onvoorstelbare en onmogelijke keuze. Ik hoop van harte dat wat je nu wil, eigenlijk zo’n bescheiden wens, nog uitkomt. Heel veel sterkte! En lucht!

  2. Sam zegt:

    Hee hans,

    Dat is zeker geen gemakkelijke keuze. Een keuze met diepgaande gevolgen. Denk er goed over na praat er over met je dok en anna 🙂 Daar zijn ze voor!

    Verder… woorden schieten te kort.

    Een mega knuffel voor jou en Anna

    xxx

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Sam

      Anna moest erg lachen om jouw zin: “Praat er over met je dok en Anna. Daar zijn ze voor!”
      “O, ben ik daarvoor?”, zei ze lachend. 🙂

      Een enorme knuffel terug van ons beiden.

      xXx

  3. marritanne zegt:

    Lieve Hans,

    Moeilijk om te lezen van een afstand, hoe moeilijk moet het dan wel niet voor jou zijn om er midden in te zitten..
    Ik heb wel vaker gezegd dat ik denk dat je het wel weet wanneer het moment daar is en hoe het dan verder moet, dat puzzelstuk komt wel wanneer het tijd is.
    Ik hoop met je mee dat je toch nog een beetje opknapt en wat voorjaar tot je kan nemen.

    Liefs!

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ marritanne

      Het probleem is de wipkip, voorheen de jojo. Er zijn momenten dat ik het zo zwaar heb dat we denken dat het einde in zicht is. Je zou dan bijna de pomp aanzetten een de palliatieve sedatie starten. Blijkt het toch weer over te waaien.

      Eerst nog maar even genieten van het voorjaar. Das ook wel fijn.

      Lieve groet,
      Hans

  4. Marjelle zegt:

    Ik kom midden in de nacht langs en weet niet wat ik moet zeggen, veel sterkte klinkt ook zo banaal, toch beter dan niets mss.

  5. Marianne zegt:

    Mijn gebed, hart en gedachten zijn voortdurend bij jou.
    De onvoorwaardelijke liefde van God is zo groot, je kijkt Hem in de ogen als je naar de ontluikende natuur kijkt.
    Wat houdt je nog tegen om je toe te vertrouwen in de liefdevolle handen van die Schepper?
    Geen angst meer voor de dood, maar LEVEN zul je, over de dood heen, een leven overstromend van al het goede waar je je op aarde nooit een voorstelling van kunt maken. Het kruis van Jezus is Gods grootste liefdescadeau aan jou. Blijf niet meer tegen Hem vechten……….Geef je over……..Hij wacht op jou!

    • Dirkje zegt:

      Fijn dat je je zo thuis voelt in je gebed, maar wil je je geëvangeliseer a.u.b. voor je houden, erg misplaatst hier. We hebben al genoeg aan Jehova’s getuigen aan de deur die ons lastig vallen, (vooral op zaterdagmorgen als ik wil uitslapen).

      Hans, sorry voor mijn boute uitspraak, maar hier krijg ik echt de kriebels van. Verdrietig om te lezen dat je het zo zwaar hebt. Hoop dat er nog zon en bloemen en kleine uitjes komen voor jou en Anna.
      Alle goeds, lieve groeten,
      Dirkje

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Marianne

      Zowel een schepper als een god heb ik dagelijks om me heen, angst voor de dood heb ik niet, een kruis zet ik wel op mijn graf, vechten is nog nooit mijn ding geweest en overgeven moet ik van jou reactie hier.

      Beetje erg opdringerig. Ik heb respect voor ieders opvatting maar graag zie ik dan ook wederzijds respect. Mij jou dogma opdringen getuigt niet echt van respect voor mij. Liever hou je daar dus mee op. Als je iets zinnigs te melden hebt, ben je welkom maar met dit soort onzinnige reacties kan ik helemaal niks en zie ik liever ook niet meer. Sorry.

  6. michaelblogt zegt:

    Ik kan jullie enkel veel, gemeend, sterkte toewensen.

  7. Bob Schmidt zegt:

    Hoi Hans,

    Kan nog lang duren! Je zult merken dat er weer oplevingen komen. Ik weet wat je denkt en voelt. Zelf heb ik ook nog steeds COPD. Ben echter eigenwijs en heb andere wegen gezocht voor verlichting van de afschuwelijke benoudheden en vond een therapie om het immuunsysteem weer werkende te maken met het gevolg dat ik van Gold4 terug ben naar Gold3. Ik slik geen enkel medicijn meer. Behalve de puffjes dan.
    Met de gedachten dat je dood gaat of dit zelf medisch laat veroorzaken heb ik ook lang gespeeld.
    Maar dat is nu weer ver weg voor mijn gevoel.
    Iedereen heeft de ingebouwde drang om te blijven leven. Doodgaan is alleen erg voor de achterblijvers. Of je een geloof of een Schepper of Schipper hebt of niet. Het maakt ook niet uit wat je wat wel of niet in je leven gedaan hebt. Je gaat een eeuwig durende bewustzijn in. Wat
    Betekent dat je leeft maar nu zonder licham en alle andere ongemakken. Alles en iedereen die je verloor had zijn weer terug. Je bent in een paradijs. Alle wat je wilt kan. Beter wordt het niet.

    groetjes

    • marjo zegt:

      Beste Bob,

      Dat willen we natuurlijk allemaal wel van gold 4 naar gold 3.
      welke therapie heb je het dan over?
      Het maakt mij iig nieuwsgierig, ik denk anderen ook wel

      met vriendelijke groet,
      Marjo

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Bob Smidt

      Wat een prachtig maar ongelofelijk vaag verhaal. Ik heb geen idee wat je wilt vertellen en hoop van harte dat je dat nog eens gaat doen. Ik kan haast niet wachten.

      Groet,
      Hans

  8. nel tromp zegt:

    Beste Hans je stukjes ontroeren me elke keer weer.
    Ik lees ergens in een reactie van jou dat je geen vechter zou zijn, maar ik vind je een enorme knokker.Zelf heb ik COPD III en nog een heleboel andere kwalen maar ik vind da tekort aan kucht het ergste, pfff wat moet jij dan wel niet.
    Hoop toch zo dat je nog wel een beetje van het voorjaar mag genieten. Het is je zooo gegund
    Heel veel sterkt ook voor Anna.

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ nel tromp

      Ho wacht, ik ben wel degelijk een vechter. Wat ik die die reactie schreef was bedoeld als vechten in de zin van elkaar voor de bek slaan. Dat is niet mijn ding maar vechten als in mentaal vechten, doe ik wel. Sterker nog, dan ben ik een echte vechter. Dat heb ik wel geleerd en door velen ben ik daar al op gewezen.

      Zo, is dat misverstand ook weer uit de lucht. Dan kunnen we nu naar het voorjaar.

  9. Patti zegt:

    Lieve Hans ,
    hwt word tijd dat ik uit lurkdom kom , om je heel erg te bedanken dat ik mag meelezen op je blog … ik heb er heel wat meer aan gehad dan aan de “gesprekken” met de huisarts die nooit geen tijd heeft …. ik zweef zelf ergens tussen copd gold 3 en 4 in …..
    Hans , ik hoop echt dat je samen met Anna nog een beetje van het voorjaar mag genieten !!
    Dikke knuffel voor jullie , Patti

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Patti

      Wat fijn dat dit weblog jou zoveel te bieden heeft. Dat is ook een grote drijfveer van mij. Waarschijnlijk is dat ook de reden dat maandelijks zo’n 20.000 bezoekers de geplaatste artikelen komt lezen. Niet alleen de meest recente artikelen. Regelmatig zie ik dat ook de oudere artikelen nog steeds veel gelezen worden.

      Maak je niet te druk op de Gold aanduidingen van een bepaalde mate van COPD klachten. Dat hele systeem slaat nergens meer op. Iemand die nog lekker loopt en fietst, zelf boodschappen doet en meer van dat, kan best COPD Gold 4 hebben. Ja hallo, ik heb ook COPD Gold 4 maar lopen, fietsen en boodschappen doe, kan ik wel vergeten. Mijn longarts zegt altijd, “Jij het Gold 4 omdat er niet hoger is. Zodra er Gold 5 is of Gold 8, dan krijg jij dat stempel direct van mij op je voorhoofd gedrukt.” Hiermee geeft aan dat het systeem nergens meer op slaat. Er wordt dan ook hard gewerkt aan een nieuw systeem om de ernst van COPT aan te geven.

      Het voorjaar lijkt er aan te komen. Dank je voor je fijne reactie.

  10. regina zegt:

    hallo hans,
    daar was ik weer eens een keer,[ook namens mn moeder die ik vaak de stukjes voor lees]
    en weer begrijpt ze je volkomen.de ene week zo ziek zwak misselijk en benauwd zijn dat de dood bijna je vriend dreigt te worden.om het die week erop weer iets makkelijker te krijgen qua luchthappen.om dan weer een enorme terugval te krijgen dat je met toeters en bellen naar het ziekenhuis gaat en er wordt gevreesd voor je leven.en ze je wonderwel weer enigsinds kunnen op lappen,en vervolgens mensen in je omgeving achter je rug hoort brabbellen,hoe is het mogelijk zou ze echt zo ziek zijn als er wordt gezegt,want ik zag haar in de rolstoel en ze zag er zo goed uit!
    hier zitten we gelukkig weer in een positieve flow.en daar genieten we volop van.ik heb het al vaker gezegt.mijn moeder is geen prater.maar juist als ik je stukjes voorlees hebben we erg mooie [diepgaande] gesprekken.en daar ben ik je dankbaar voor!
    vind het rot om te lezen dat het met jou nu niet zo goed gaat.het is en blijft een kl.te ziekte[sorry voor het woord gebruik maar kan niks anders bedenken].
    wens je samen met anna sterkte en kracht toe,en ik hoop ik nog geregeld eens een stukje kan voorlezen aan mn moeder.

    dikke knuf voor jullie,
    liefs regina

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s