Verwarrend en zwaar

Van andere chronisch zieken hoor ik wel eens dat hen ’t zelfde overkomt. Mij gebeurt het ook. De laatste tijd wat minder maar toch nog steeds regelmatig vergeet ik even volkomen dat ik hartstikke ziek ben. Meestal vanuit rust of als ik wakker word. Ik word dan wakker, kom omhoog, spring m’n bed uit en merk dan ineens dat het niet zo lekker gaat als het in mijn beleving zou moeten. “O ja,” denk ik dan, “ik ben ziek.” Een enorme domper ploft dan even op mij neer maar die domper is ook zo weer verdwenen. Immers, ziek zijn is tegenwoordig de normale beleving voor mij.
Het gebeurt ook wel eens dat ik lig en wat luister naar een gesprek wat in de kamer gevoerd wordt door twee of meer anderen. Als ik dan wat hoor wat mijn belangstelling wekt, neem ik ineens deel aan het gesprek alsof ik de gezonde longen van een 21 jarige heb en praat maar raak. Als snel word ik dan overvallen door kortademigheid, gevolgd door een benauwd gevoel. “Ach ja, is ook zo”, denk ik dan, “ik ben ziek.” En weer drukken de feiten dan even zwaar op mij. Gelukkig voor korte tijd want anders zou het niet leuk zijn. Is het nu wel leuk dan? Nee, leuk is het nooit maar wie heeft gezegd dat chronisch ziek zijn leuk is dan? Chronisch ziek zijn is nooit leuk. Denken dat je niet ziek bent terwijl je toch chronisch ziek bent is ook nooit echt leuk. Je valt zo snel door de mand.

Met een ernstige longaandoening als CF, COPD, Astma of iets dergelijks in een verder gevorderd stadium dan gemiddeld, heb je al snel te maken met een verslechterde ademhaling. Het ademen kan dan zo zwaar aan het worden zijn dat het steeds vaker een dagtaak lijkt te worden. Regelmatig heb ik dagen dat ik alleen maar bezig ben met ademhalen. De hele dag door. Bewust in- en uitademen. Iedere ademtocht. De hele dag door. Bezig zijn met ademhalingstechnieken. De hele dag door. Dit is zeer vermoeiend. De hele dag door. Vooral als dan de luchtpijp nog eens erger samengeknepen is dan deze normaal al is. Zo af en toe gebeurt dat spontaan. De luchtpijp is dan zo samengeknepen dat er nauwelijks nog lucht doorheen wil. Noch naar binnen, noch er weer uit. Dan is het echt vechten voor een klein beetje lucht en als ik zo gezien word door dr. Koppers, mijn longarts in het Medisch Centrum Leeuwarden, kan ik aan hem zien dat Ralph het er zeer moeilijk mee heeft. Ook hij staat dan met z’n rug tegen de muur. Alles wat hij kan doen, heeft hij naar beste kunnen al gedaan en verder heeft hij geen mogelijkheden op zo’n moment. Het enige wat er dan voorlopig gedaan kan worden is afwachten hoe het zich ontwikkelt. Wordt het beter? Gaat het de verkeerde kant op? Indien het dan niet beter wordt, zal er actie op ondernomen moeten worden op het moment dat ik het niet meer volhoud. Knapt het wel weer wat op, dan gaat er een zucht van verlichting door verschillende, meelevende betrokkenen als Ralph Koppers, Anna en natuurlijk ik zelf.

Het is zo verwarrend soms. Het ene moment vergeet ik gewoon dat ik ziek ben. Het volgende moment lig ik te vechten in het ziekenhuis en met dr. Koppers over levensbeëindiging te praten, om het volgende moment weer naar huis te gaan waar het dan weer lijkt alsof ik de wereld aan kan. De jojo mag dan verdwenen zijn, de plaatsvervangende wipkip blijft voorlopig maar door wippen. Een druk baasje (m/v) hoor, die wipkip. Niet alleen voor mij is dit verwarrend. Ook Anna vind de verwarring soms zo groot dat ze even niet meer weet waar ze nou aan toe is. En ondanks dat Ralph natuurlijk wel wat gewend is als longarts, vind hij mij fratsen soms toch wel heel bijzonder en indrukwekkend. Zelf heb ik geen enkele invloed op wat er allemaal gebeurt. Misschien maakt dat het wel extra zwaar. Verwarrend en zwaar, de hele dag door.

30 maart 2012, Leeuwarden, Aldlân Oost, thuis

Advertenties

Over oogwerkdotnl

Levenslustige man, geboren in het jaar 1957 te Vlaardingen. Opgegroeid in Delfzijl en thans levend in de hoofdstad van Friesland. Zowel passief als actief muziekliefhebber. Kan drummen en een beetje gitaar spelen. Andere grote passie is zeilen. Bij voorkeur in een open boot maar vind het ook heerlijk om met een kajuitjacht op zee te zeilen of met een platbodem op het Wad. Gehuwd met Anna Wolthuizen die eind 1995 met een ernstige vorm van MS geconfronteerd werd. Zelf sinds enige jaren ernstige longproblemen. COPD Gold 4. Dit is de laatste fase van deze chronische ziekte. Waar Anna eerst de patiënt was en ik de gezonde partner, lijken de rollen nu wel omgekeerd. Vaak is Anna de betere van ons tweeën. Waar het zal eindigen en wanneer, is door geen mens met enige zekerheid te zeggen. Ook de longartsen kunnen geen enkele prognose schetsen. Dat ik niet heel lang meer te leven heb, denken ze wel te kunnen zeggen maar hoe lang "niet lang meer" dan is, weten ze ook niet. Natte vinger werk dus. En daar moeten we het dan maar mee doen.
Dit bericht werd geplaatst in Laatste gevecht en getagged met , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

11 reacties op Verwarrend en zwaar

  1. Sam zegt:

    Hee hans,

    Ik denk dat het maar goed is dat je niet continu bewust bent van het feit dat je ernstig ziek bent. Dat het met momenten naar boven komt is niet vreemd. Je wordt er immers continu mee geconfronteerd.Maar zodra je, je echt continu bewust bent van het feit dat het niet goed gaat, is het pas écht niet goed 😉 ….

    xxx Sam

  2. Sam zegt:

    p.s Het zelfde geld natuurlijk voor het nooit bewust zijn van het feit dat je ernstig ziek bent 😉 … een Tussenweg is in mijn opinion het beste haha…

    xx Sam

  3. oogwerkdotnl zegt:

    @ Sam

    Denk dat ik het wel met je eens ben. We treffen elkaar dus ergens op de tussenweg?

    Hans
    xXx

  4. anne zegt:

    ik kan me nog goed herinneren dat mijn vader dit ook vaak zei.
    dan werd hij s’morgens wakker en dacht:’waarom lig ik in dit bed(in de huiskamer)’.
    maar na enkele minuten wist hij het weer………….;-(

    ikzelf heb het ook regelmatig, dat ik even denk:’ik ben toch niet ziek? ik voel me zo goed!’.
    tja…. helaas wordt je dan toch weer snel geconfronteerd met je beperkingen.
    gisteren vroeg een dochter of het niet leuk was , om met z’n allen naar de efteling te gaan. in een hotelletje daar en dan lekker 2 dagen slenteren en spelen.
    met veel moeite kon ik vandaag zeggen, dat ik dat niet meer kan…
    ten eerste die longen en ten die osteoporose, die mijn rug genekt heeft.
    gatverdamme, ben nu 61 jaar en vind het dan echt erg, dat zoiets niet meer gaat.
    maar ik wil me niet meer flinker voor doen, dan ik ben.

    aanvaarden is toch heel moeilijk hoor!!

    anne

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ anne

      Je mag toch ook wel enige empathie van je dochter verwachten hoor, vind ik. Ze is geen klein meisje meer. Ze moet toch beseffen dat zoiets voor jou loodzwaar is. Als ze zo nodig iets leuks wil doen met elkaar, moet ze creatief zijn en iets bedenken wat voor jou ook te doen is.

      En jij? Jij hoeft je echt niet flinker voor te doen dan je bent. Je hebt niet om deze ziekte gevraagd en het is ook niet jouw eigen schuld. Je mag je naasten rustig laten weten wat je wel en wat je beslist niet kunt.

  5. anne zegt:

    het is ook deels mijn eigen schuld, hans.
    ik wuif het vaak weg, zeg bijna altijd, dat het goed met me gaat.
    dus ook voor mij, deels ontkenning.
    bovendien moet ik toegeven (zal ik het doen??) dat ik nog regelmatig een sigaret rook.
    tja, dan mag en moet je niet klagen he?
    dat laatste zal zeker meespelen met mijn ‘flink doen’.
    niet klagen maar dragen & eigen schuld-dikke bult.

    Anne (die boetekleed alvast maar aandoet)

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ anne

      Dat doen we bijna allemaal, zeggen dat het goed gaat terwijl dat niet zo is. Toegeven doen we geen van allen graag.

      O o Anne, jij ouwe paffert. En denk je nou echt dat als je nooit meer zou paffen, het ineens een stuk beter met jou gaat? Nee hoor, ik kan me dat helemaal voorstellen. Zaak is wel om niet de ene na de andere weg te paffen. Doe het een beetje met mate. Niks eigen schuld, dikke bult. Je bent waarschijnlijk al je hele leven verslaafd. De tabaksindustrie houdt jou verslaafd door allerlei toevoegingen in de tabak. Toevoegingen waarvoor ze toestemming van onze overheid hebben. Want ja, ook onze overheid heeft een berg boter op het hoofd. Die wil niets liever dan dat er zoveel mogelijk gerookt wordt. Onze minister van volksgezondheid heeft belangen in de tabaksindustrie. De tabakslobby is kind aan huis op haar kantoor in Den Haag. Hoe meer er gerookt wordt, hoe meer er verdiend wordt door de overheid. Aan de “steekpenningen” van de tabakslobby, aan de accijnzen, en aan overleden rokers aan wie geen pensioen, of AOW meer hoeft te worden uitgekeerd. Ook belasten de rokers de zorgbudgetten niet meer als zij overleden zijn.

      Nee, het leven zit niet zo eenvoudig in elkaar als je op het eerste gezicht zou denken. Trek jij je boetekleed maar weer uit. Er zijn politieke poppetjes die het boetekleed veel harder nodig hebben. Jou treft geen blaam.

  6. Patti zegt:

    @ Anne ..OOOow , wat ben ik blij om hier een mede roker te treffen , ik begon al zowat te denken dat ik de enige COPD patient ben die nog aan de peukies zit … het is zo verrekte moeilijk om te stoppen , hoe meer je het probeert, hoe meer je weer gaat paffen ……
    Enne … al die vermanende vingertjes , vooral van lotgenoten die niet roken … nou ja , in plaats van hier een potje te zitten grienen, trek ik mijn boetekleed dan ook maar uit !!!

    liefs, Patti

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Patti

      Ook jij moet je boetekleed onmiddellijk uit trekken. Het kost teveel energie. Laat die niet rokers maar kletsen. Jij leidt je eigen leven. Als zij denken zo perfect te zijn, dan is dat mooi voor hen. Jij bent iets minder perfect maar dat maakt nog niet een minder mens, Patti. Ook jij mag er zijn. Ondanks dat je zo af en toe een sigaret wegpaft. Probeer je wel om het een beetje in de hand te houden? Minder is in dit geval altijd beter.

    • anne zegt:

      hallo patti, het werkt inderdaad averechts, die verwijten en vingertjes…..
      een dochter zei laatst:”hou je dan niet van ons? wil je de kleinkinderen niet groot zien worden?” het voelt dan voor mij als chantage, want ik houd ontzettend veel van mijn meiden én van de kleintjes.
      ik voel me dan boos ,vooral omdat ze ook gelijk hebben, het IS gewoon slecht.
      de laatste tijd is het iets rustiger in het anti-rookveld in mijn gezin.
      voor mij is het heel belangrijk, dat ik geestelijk goed in mijn vel zit! ik kan het leven aan.
      ruim 9 jaar geleden heb ik na het stoppen met roken, dus na de diagnose COPD, mijn heil gezocht in een borreltje meer.
      dat ging niet goed , ik werd er afhankelijk van en depressief.
      met hulp, ben ik daarmee gestopt en drink al 9 jaar geen druppel meer!(goed he?)
      toch blijft die verslavingsgevoeligheid bij mij.
      en dat is nu die sigaret.
      verder leef ik heel gezond, en zit ik goed in mijn vel.
      ‘laat me nou maar’, denk ik dan…ik klaag niet, zeur niet, ben niemand tot last en zal tegen het einde zelf wel bepalen hoe ik wil eindigen.
      wil niemand tot last zijn.
      zo voel ik dat, door het eigen schuld-dikke bult gezeur van velen.

      groet,
      anne

  7. nel tromp zegt:

    Ik herken heel veel in het verhaal van Anne, Ben gisteren naar een turnwedstrijd van mijn kleindochter geweest en ze is 1ste geworden dus oma trots, maar moet het vandaag bezuren want ik moest ook nog een trap op. taxi heen/taxi terug kortom vermoeiend. weinig begrip uit de omgeving want Nel ziet er toch nog goed uit!!Nee het staat niet op mijn voorhoof en ik heb nog geen zuurstof. Wat dat roken betreft: heb 50 jaar gerookt en nu 2 jaar gestopt omdat ik me er beter bij voel en het me geen moeite kost, maar ik zal niemand veroordelen die nog wel rookt, het is de ergste verslaving en Hans jij bedankt voor je prachtige reacties, heerlijk, daar word ik vrolijk van en denk dan ook laat ze allemaal maar l………
    Bedankt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s