Contact

Indien gewenst kan er altijd contact met mij opgenomen worden. Doe dit dan per e-mail. Is er een goede reden om liever te bellen, mail dan eerst zodat ik het telefoonnummer terug kan mailen.

Hans Groeneweg
8935 LH  Leeuwarden
oogwerk at gmail punt com

Advertenties

19 reacties op Contact

  1. Joop Schultz zegt:

    Joop Schultz
    Brederodestraat 43
    2042 BB Zandvoort
    Tel.: 00/31235731388
    E-mail: berenb@xs4all.nl

    Zandvoort 13.09.11,

    Beste Hans
    Je kent me niet, maar ik heb het idee dat we in hetzelfde schuitje zitten.
    Ik ben 68 jaar ,Gold 4 ,echt in laatste fase, ben in Beatrixoord geweest voor 3 maanden afgelopen jaar en heb nu mijn laatste hoop gevestigd op een longreductie behandeling dmv. Tussue Glue in het UMCG te Groningen.
    Ik ben 6 september bij Dr Slebos geweest en hij vond mij een geschikte kandidaat voor deze methode..
    De ingreep zal eind dit jaar plaatsvinden,nu maar hopen dat ik zoveel mogelijk onstekingsvrij kan blijven tot die tijd.
    Sta jij ook op de lijst voor longreductie.?
    Ik hou niet zo van Blogs,deze reactie van mij hoeft indien mogelijk,niet geplaatst te worden op je Blog!

    vriendelijke groeten

    Joop Schultz

  2. Madeleine zegt:

    Hallo Hans,
    Ik heb gisteren pas je weblog ontdekt en heb sindsdien alles gelezen. ZO HERKENBAAR!!!!!!!
    Mijn naam is Madeleine Mittendorff,64 jaar, en alleen wonend.
    Ook ik heb COPD gold 4, en mijn wereld is zo ontzettend klein geworden,en door mijn ziekte en door het onbegrip van mijn omgevingMiijn gegevens liggen op dit moment bij Dr Slebos, en ik hoop zo ontzettend dat ook ik geholpen mag worden door deze fantastische man.Ik wens je heel veel sterkte en hoop zo voor je dat het je brengt wat je er van verwacht.
    Ik blijf je volgen…
    hartelijke groet
    Madeleine

  3. oogwerkdotnl zegt:

    @ Madeleine

    Heb je inmiddels al nieuws van dr. Slebos? Weet je al of je mee kunt doen aan het onderzoek?

    Voor mij brengen de aangebrachte ventielen al enige vooruitgang. Over het algemeen kan ik makkelijker ademhalen. Nu hoop ik mijn conditie weer wat op te kunnen peppen. Weer een beetje normaal kunnen lopen is mijn eerste doel. Verder zou ik graag weer zeilen, drummen en vooral weer kunnen filmen.

    De tijd zal het leren. Geduldig wacht ik af wat die tijd brengen moge. Voor jou hoop ik van harte op goede berichten uit het UMCG. Als geen ander weet ik wat het is om met je rug tegen de muur te staan.

    Ik zou het fijn vinden een beetje op de hoogte gehouden te worden.

    Groet,
    Hans

  4. cynthia heidanus zegt:

    per toeval kwam ik op je blog terecht…. ik ben cynthia heidanus, ik ben sinds oktober 41 geworden en weet sinds afgelopen juni dat ik matig copd heb…..in de eerste instantie was het ernstig en dat is dus nu matig daarnaast heb ik ook heftige astma aanvallen…in het begin was ik radeloos, bang en nu probeer ik in de situatie waar ik nu zit er toch het beste van te maken…probeer fysiek in conditie te blijven wat soms heel erg frustrerend is omdat er geen vooruitgang qua conditie te behalen is….mijn doel is dan ook stabilisatie van de ziekte….

    groetjes,

    cynthia

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ cynthia heidanus

      Welkom aan boord, Cynthia. Hier zijn jouw frustratie, radeloosheid en angst niet vreemd. Ze worden hier herkend en door velen als zodanig ervaren.

      Op de lange duur zul je trouwens merken dat er toch wat vooruitgang te halen is qua conditie. Gewoon doorgaan en niet fixeren op stabilisatie. Verbetering is echt mogelijk. Ik heb dat bij velen zien gebeuren die er heel erg slecht aan toe waren. Dus waarom zou dat bij jou niet kunnen? Ga d’r voor meid! Het is de moeite waard. Je bent nog veel te jong om hier genoegen mee te nemen.

  5. Oma Gert zegt:

    Beste Hans,
    Wat kun jij mooie verhalen over die rot ziekte schrijven !!! Ben er vandaag per ongeluk bij uit gekomen ,omdat ook ik naarstig aan het zoeken ben voor een oplossing die er waarschijnlijk ook niet is,ook ik heb zwaar copd,en er nu nog een probleem bij gekregen,het zachte deel in lucht pijp is uit geflubbert om het zo maar te zeggen,moet bijna de hele dag hoesten en dan slaat mijn lucht weg dicht,bij mijn toch al zo weinig lucht een stik gevoel,allerlei geluiden en kapriolen met mijn keel en lichaam om dat weer open te krijgen en dat er weer wat lucht door kan.
    Nu wil mijn L.Arts een cd van mijn longen naar Gronningen sturen ,of ze daar nog iets kunnen of weten voor mij,ik hoop het zo wil nog niet dood !!!!
    Ga dadelijk verder met lezen ook de reacties die er staan.

    Maar ook jij hebt het erg zwaar en moeilijk !!!
    Wens je alle kracht en sterkte!!!
    En blijf schrijven !!!
    Voor iedereen die dit leest;
    Een goed 2012. Groeten uit Limburg. Gerta v.Dijk.

  6. Eef zegt:

    Beste Hans,
    Ook ik gebruik nu ongeveer een jaar daxas en moet zeggen dat het na ongeveer een maand succes had , dus bijna geen slijm op hoesten meer gelukkig.
    Hoop dan ook voor jouw dat het gaat lukken .
    Volg je verder op de voet met je fijne duidelijke uitleg enz.

    Eef uit Delfz

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Eef

      Bedankt voor je reactie. Ik wacht dus geduldig nog een aantal weken af.

      Je woont in Delfzijl? Ik ben daar opgegroeid vanaf mijn 6’de levensjaar en heb daar tot ergens mijn 25’ste jaar gewoond. Hoe is het wonen tegenwoordig in Delfzijl? Veel negatieve berichten in de publiciteit.

  7. Lisette zegt:

    Hallo Hans, zoals je eerder schreef:
    Longemfyseem
    Het is een ramp
    Het is obsceen

    Heel veel sterkte in deze ongelijke strijd.
    Lisette

  8. henk van der Veen zegt:

    hallo Hans ,
    het is goed te horen en te lezen dat je er nog bent en dat het goed gaat met Annabel, o ja ik ben Henk van der Veen uit Burgum en lag bij jouw in MCL in 2011 ook ter behandeling van COPD 4
    begrijp dat je nu weer daar op herhalings oefenings bent geweest en weer opgepept bent om er weer een tijdje tegen aan te gaan wat is het toch mooi dat het iedere keer weer lukt of niet dan .
    zelf lag ik gelijkertijd ook weer in het MCL. maar dan op afd. cardiologie in september 2011 hebben ze een ICD geplaats maar in dec jl. kreeg ik steeds ritme stoornissen tussen 140 en 170 slagen en daar wordt je heel moe van zoals je weet en bleef de pacemaker maar ingrijpen, dan was ik weer thuis dan weer in het MCL en voelde mij zowel daar als thuis het meest bekeken object want je wordt steeds in de gaten gehouden.
    wat mijn COPD betreft; alles wat ik doe om in leven te blijven kost zoveel moeite, zoals jij als niemand anders weet , en dan komt het hartfalen daar nog eens overheen.
    met de kerst lag ik in het MCL maar kon op 28 dec jl.weer naar huis terwijl ik mij ontzettend rot voelde enop de vraag laat mij hier maar blijven kreeg ik nul op request
    in de nacht van 1 op2 jan dacht mijn vrouw dat ik het niet zou halen en belde voor de zoveelste keer 112 die me weer naar het MCL heeft gebracht.
    bij het uitlezen van mijn ICD door KLAAS uit stiens kam er zoveel aan het licht en kreeg ik Dr Folkeringa aan mijn bed die mij voorstelde een Ablatie operatie te ondergaan hetgeen met de meeste spoed is verricht echter tijdens deze ingreep kreeg ik een levens bedreigende ritme stoornis en heeft men mij met stroomstoten weer terug op deze wereld gezet.
    omdat men het in leeuwarden niet weer aandurfde ben ik verhuist naar groningen ,waar deze operatie nogmaals herhaald is echter ook weer negatief zodat ik op vrijdag de 13 jan voor de 3de keer op de tafel heb gelegen,
    deze operatie duurt 4 uur je ligt dan met volledig bewustzijn op de tafel ,doodstil,te wezen en je begrijpt dan heb je overal jeuk, gelukkig nu met positief resultaat en ben ik van die ritme stoornissen voorlopig af.
    gister was ik voor controle weer in MCL waar de cardioloog mij feliciteerde, hij had niet verwacht mij weer te kunnen controleren dus weer een engeltje verbruikt en nu weet ik niet meer hoeveel er nog op mijn schouder zitten JIJ wel ?????
    nou hans ,ik ben blij van 2kanten even kontakt met je hebben gehad en jongen je weet het wij vechten door, jij samen met Annabel en ik met joukje.

    bij deze de welgemeende groeten uit Burgum van henk van der Veen

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ henk van de Veen

      Henk, ouwe jongen. Regelmatig denk ik nog aan jou. Aan jou, aan je vrouw en ook aan je zoon. Die met de garage in Burgum. Ja man, als wij nog niet weten wat vechten is, leren we het nooit meer. En ik bedoel dan iet dan simpele gedoe van met elkaar op de vuist gaan. Nee, het echte werk. Het grote gevecht, de strijd van leven en dood.
      Ook ik was deze keer bijna zover dat er gedacht werd aan ingrijpen. Zo zwaar was het om maar een klein beetjes lucht binnen te krijgen. Een uitputtingsslag. Euthanasie stond dichter bij dan ooit. En dan toch ineens, na een paar dagen zag Ralph Koppers weer een twinkeling in mijn ogen die ik zelf ook voelde. Er zat weer leven in. Mijn ademhaling begon makkelijkere te gaan en het leven vloeide weer terug in ouwe, versleten, nog veel te jonge lichaam. Of lichaam? Aan dat lichaam mankeert niet zoveel. Het zijn die verrekte longen die kaput zijn. De longemfyseem zorgt voor de grote overlast. Kut man.

      Voorlopig ben ik weer thuis. Ik zie dat je mijn weblog nog volgt. Dat doet me goed. Helemaal als je zo af en toe ook nog reageert, Kunnen we op die manier toch nog wat contact houden, zoals nu. Beiden zijn we er nog, Klaas en we blijven gaan hoor. Opgeven kan altijd nog. Maar nu even niet! Klaas jongen, het ga je goed. Goed voor zover goed nog goed kan zijn in jouw situatie. Geniet zoveel mogelijk van de dagen samen met je vrouw. Zolang het nog kan, moet je het er van nemen. Wij houden contact. Ook voor zolang het nog kan.

  9. Marjolein Passchier zegt:

    OMG, zit je hier…?!
    Heb vaak aan jullie gedacht nadat jullie uit (mijn) beeld verdwenen waren en wat een pijnlijke, heftige ontwikkeling moet je meemaken.
    Ik ga je volgen en ik hoop langer dan je denk.
    Doe je warme groeten van me aan Anna?
    Sterkte en enjoy – dat kan niemand voor je doen….

    Hartelijke groeten,
    Marjolein, Burgum

    • oogwerkdotnl zegt:

      @ Marjolein Passchier

      Anna herinnert zich jou als “de invalster” van Stieneke, die nu overigens ook MS heeft. Zelf lukt het mij niet jou in mijn herinnering op te roepen. Misschien als ik je zie? Mail me anders even een foto. Kunnen we (Anna en jij) gelijk weer even bijkletsen. Dan weet ik ook weer wie je bent.

      Toch een lieve groet,
      Hans

  10. aruni schultz zegt:

    Ik ben de dochter van joop schultz
    Mijn vader is afgelopen vrijdag overleden. Ik vind ook dat u per direct uw zielige en ongepaste verhaal over mijn vader van uw site haalt. U kent mijn vader niet en weet niet waar u het over heeft. Ik heb uw verhalen gelezen, en och wat heeft u het zwaar! Mijn vader maakte idd nog een cruise en genoot ( ondanks dat hij doodziek was) van mooie reizen. U kunt alleen maar klagen over de kleinste onzinnige dingen mijn vader had het veel zwaarder,en die hoorde je nooit! Dat mensen dit lezen van u is onbegreipelijk en de mensen met de zelfde aandoening zullen het zelfde denken als ik. U bent een verbitterde man die zich uitleefd op mensen die hij niet kent.

    Aruni N. Schultz

  11. Marjolein Passchier zegt:

    Dag Hans,

    Dank je wel 🙂

    Sorry dat ik me niet eerst even heb voorgesteld.
    Ja, Anna heeft het helemaal goed, en ik kan me voorstellen dat je het allemaal niet meer scherp in je herinnering hebt, want het is alweer een tijdje geleden en er is nogal wat gebeurd bij en met jullie.
    Ik kwam ergens in ’04 voor het eerst bij jullie, als vervanging voor Saabke. Op den duur werd dat minder vaak, door veranderingen van de organisatie. Wel had ik nog meegekregen dat je een heel ernstige longziekte had. Er werd gesproken over een transplantatie. Er moest misschien verhuisd worden. De volgende stap in mijn herinnering was, dat er andere mensen in jullie huis-met atelier/werkkamer woonden.
    Wat afschuwelijk voor Stieneke.

    Een foto zal ik (proberen!) te mailen via een e-adres. Denk dat ik niet zo heel veel ben veranderd.

    Hartelijke groet,
    Marjolein

  12. Lotte Valkenborgh zegt:

    Dag Hans,

    Je hebt een erg mooie blog, regelmatig lees ik je artikels. Meestal met de tranen in de ogen. Copd is toch zo een erge ziekte, en waar spijtig genoeg geen oplossing voor is. Je kan enkel hopen dat je toestand stabiel blijft. maar dat is vaak al een opdracht op zich.
    Mijn mama (62j) heeft COPD, het is dit jaar al een zwaar jaar voor haar geweest. In januari, maart, en nu in mei heeft ze in het ziekhuis gelegen. Iedere keer had ze in een infectie op de luchtwegen. De dokters proberen de infectie weg te krijgen met antibiotica en cortisone. Ze is terug naar het ziekenhuis gegaan in de nacht van zaterdag 28 april op zondag 29 april. Het is erg om te zien hoe je moeder dan naar lucht ligt te happen. Ze weegt ondertussen maar 35 kg meer. Niet goed. Ze probeert te eten maar heeft niet altijd de moed. Maar het lijkt ook net of het eten niet door haar lichaam wordt opgenomen.
    Ondertussen een maand geleden heeft ze eens proberen te fietsen. Maar dat ging niet meer door de spierzwakte. Daardoor is ze gevallen. Het gevolg zijn 2 dikke voeten vol bloeduitstortingen en veel pijn in de voeten.
    De huisarts is langsgeweest, hij heeft wat zalfjes en nog wat pilletjes voorgeschreven.
    Doordat ze deze week toch in het ziekenhuis is, hebben ze een echo van de voeten genomen en nu blijkt dat haar 2 achillespezen afgescheurd zijn. Daar heeft ze 1 maand mee “rondgelopen”. Nu heeft ze aan ieder been een gips. Dat zorgt ervoor dat ze niet meer mobiel is, en aan haar bed gekluisterd is. Ik denk dat de 2 gipsen evenveel wegen als mijn mama. Een operatie is geen optie, door haar zwake longen.

    Ach het is geen gelijke stijd.
    ik wens al de copd patiënten heel veel moed.
    En denk eraan dat jullie er niet alleen voor staan, er zijn mensen die willen helpen.

    Aan mijn mama, zeg ik. Moederke ik zie je zielsgraag, ik zal alles voor je doen. Hopelijk mag je nog een tijd bij mij blijven.

    groetjes
    Lotte

  13. Lieve Hans,ik zelf heb longemfyzeem 37 % lucht,dus niet veel,binnekort ga ik na de heideheuvel,ook om te leren er mee om tegaan.Ik vind het zo erg dat ik dit heb,en voor jou ook,ik lees sinds kort jou verhalen,ik heb echt met je te doen,ik zelf zeg Waarom,we verdienen het niet,maar het is wel zo.Ik las ook over ene Dokter Kuiper,over dna en dat hij het hoop ik over 5 jaar wil toepassen,heb jij daar al meer over gehoord en dokter Sleebos met ventieltje,is dat ook goed,soms weet ik het niet meer,

    Heel veel sterkte en groetjes van mij marion..

    • marion de ridder zegt:

      Ik begreep Hans dat je mijn emailadres wil.donbob@live.nl.is dit de bedoeling ik begreep het niet zo..
      In ieder geval veel sterkte van mij,ik ben ook een vechter.Ik wil nog zoveel jij natuurlijk ook.In ieder geval heel veel groetjes van mij Marion de ridder.

  14. Dienko Smit zegt:

    Klote om op deze wijze weer iets van jouw te horen na al
    die jaren! Sterke!

    Dienko Smit. Delfzijl

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s